Продолжаем разговор…
Очень давно я не писала…. Хочу продолжить свою историю…
После выписки из больницы мы сходили к нашему лечащему врачу. Наконец-то после рекомендаций Московских специалистов нам выписали Кеппра и Этосуксимид бесплатно, также рекомендовали пройти МСЭ.
Подача и сбор документов на МСЭ то ещё удовольствие☺️. Оказалось, что заключения специалистов из Москвы недостаточно, надо пройти обязательно обследование в нашей психиатрической больнице. Обязательно надо пройти психолога, логопеда, чтобы психиатр написала заключение. Выслушать мнение всех этих специалистов, которые в один голос: «Вам нужен хороший логопед», я говорю так дайте телефон, адрес, контакт. Только плечами пожимают…
Сдали документы на МСЭ, педиатр наша все сделала. Комиссия была заочной, нам позвонили, сказали, что дают нам розовую справочку на год.
Конечно радости от этого немного, но по крайней мере лекарства и некоторые занятия для ребёнка стали бесплатными. Хотя конечно этосуксимид нам выдали только в октябре, а заявку подали в феврале, до этого времени все равно доставали сами. Запас приходится всегда иметь, поскольку непонятно, когда в следующий раз выдадут.
Мы стали посещать занятия в организации для реабилитации детей с ОВЗ. Ходим к дефектологу, на подготовку к школе, на пескотерапию, логоритмику, часть занятий бесплатно, за некоторые половину оплачиваем.
В конце июня пришёл генетический анализ, который мы делали в РДКБ. Нашли мутацию гена NEXMIF, заболевание MRX98. Я конечно ничего из этого не поняла, поэтому стала искать как это расшифровать. Сначала записалась на приём к генетику в нашем городе…
Продолжение следует…