Фраза, оставленная нашим крестным Alexey Worechuk в качестве комментария к одному из фото Милана, и новая отправная точка нашего “особенного” пути.
Несколько лет назад, когда у Милана только -только начали проявляться первые признаки его “непохожести” на других детей, все наши силы были направлены на выяснение медицинских причин его состояния. Два года мы жили в режиме - “из больницы в больницу”, успевая в перерывах амбулаторно консультироваться во всех профильных лечебных заведениях , сдавая огромное количество анализов и общаясь с врачами наверное даже чаще, чем с близкими. Когда очередной сложный генетический тест показал , что виной всему уникальная хромосомная аномалия, и что никакое медикаментозное или оперативное вмешательство не в силах ее исправить , оказалось , что единственное, чем мы можем помочь нашему сыну - это регулярная реабилитационная работа со специалистами , но даже в этом случае никто из врачей не берется гарантировать положительного результата (в нашей последней , сентябрьской выписке из больницы так и написано: “Прогнозы для жизни - положительные, прогнозы по здоровью - неопределенные...” ).
И вот с тем же рвением, с которым в самом начале пути мы выясняли , что с нашим ребенком, я занялась организацией плана реабилитации. Каждый день Милана был расписан буквально по часам, логопед, психолог, дефектолог, групповые и индивидуальные занятия в двух специализированных детских центрах, бассейн, лфк, и тд. и тп. Мы посещали все возможные мероприятия и для обычных, и для особенных детей. Мне казалось , что таким образом и должен быть построен процесс его социализации и адаптации. Я каждый день спрашивала себя - а достаточно ли я даю своему ребенку, может быть, я что-то упускаю, может, есть еще какие-то кружки, занятия , способы, возможности...Как оказалось, думать нужно было совсем в другом направлении.
“Первая ласточка” пролетела в начале этого года. Милан стал раздражительным, плаксивым, начались сильные головные боли . Потом сразу же, практически без перерыва, инфекционная больница и воспаление легких. Тогда мне казалось, что все это - просто неудачные совпадения и вот-вот все закончится, и мы вновь вернемся к нашему “привычному” ритму жизни.
В начале сентября мы вновь планово легли в больницу, а буквально на следующий день после выписки уже были на занятиях. Только ко всему прочему “мудрая мама” еще записала Милана на музыкальные уроки, и в дополнение к занятиям в центре педагог стала приходить к нам домой.
И вот тогда я стала замечать то, что не заметить было просто невозможно - с лица моего ребенка постепенно начала пропадать улыбка (учитывая его жизнерадостность в принципе, несмотря ни на что). Он все чаще становился задумчивым, уходил в себя, на групповых занятиях сидел в стороне, абсолютно не зантересованно наблюдая за происходящим. Результативность наших усилий стала практически нулевой, а потом начались проблемы со здоровьем.
Месяц мы провели практически не выходя из дома. Поскольку отпала вынужденная необходимость все время куда-то бежать, появилось время для анализа ситуации. И вот тогда я по-настоящему задумалась о смысле фразы нашего крестного. И вопрос “а все ли я делаю для Милана?” постепенно трансформировался в моем сознании в “ а все ли, что я делаю для Милана, действительно идет ему на пользу?” . Да, он особенный, да, он развивается по своему собственному, никому не известному сценарию, но... Прежде всего он ребенок. А я, в погоне за результатом (хотя не стоит даже объяснять, что изначальным мотивом всех моих действий конечно является желание всеми доступными способами ему помочь) не стала ли забывать об этом? И кому на самом деле больше нужны все эти усилия - мне или ему?
6 ноября Милану исполнилось семь лет. Вопреки всем моим установленным за предыдущие пару лет правилам (установленным мной правилам!), на следующий же день мы собрали чемодан и уехали в санаторий (большое спасибо Наталья Ватажицына за помощь). Нет, не на реабилитацию, не на процедуры, не на занятия, не на лечение. Мы просто поехали в санаторий. Как обычная мама с обычным ребенком. Я не знала, сколько времени мы там проведем . Я не знала, когда мы сможем вернуться к нашим занятиям. Хотелось только одного - побыть рядом со своим сыном, немного прийти в себя самой и дать возможность расслабиться ему, постараться услышать (хотя он, к сожалению, не разговаривает) и понять, чего хочет он (а не чего хочу от него я) .
Результаты двухнедельной поездки (из которой первые три дня мы провели в изоляторе - настолько видимо, были измотаны и я, и он). Милан научился сам пить из чашки (до этого все жидкости я переливала ему в бутылочку и уже оттуда он соглашался пить. Это к вопросу о том, кто чего ожидает от своего семилетнего ребенка). Стал есть овощи в салатах (до этого один вид огурца или помидора, не говоря уже о вкусе, вызывал у него отвращение). Сам стал просить отвести его на занятия (и категорически отвергал любые попытки помочь ему сделать аппликацию, что-то слепить или раскрасить). В бассейне научился держаться на воде на спине (потому что был абсолютно расслаблен. И я тоже, впервые за долгое время). И еще много-много мелочей, которые совсем не мелочи в нашей ситуации. За 10 дней! То, к чему мы шли по крайней мере 3 последних года. За 10 дней спокойствия и взаимопонимания. Теперь в нашем расписании - только то, без чего действительно никак не обойтись (от остального отказались с возможностью вернуться в дальнейшем, по ситуации). Но зато каждой встречи с педагогами Милан ждет с горящими глазами, а каждое занятие дает пусть и маленькую, но положительную динамику.
Безусловно, наш с Миланом опыт - это только наш опыт. И ситуации у всех бывают разными. И конечно же, я не призываю никого отказаться от развития своего ребенка в пользу беззаботного детства. Но возможно, моя написанная в таких подробностях история поможет кому-то по-новому взглянуть на взаимоотношения родитель - ребенок, заставит задуматься над вопросом: “А действительно все это нужно не мне, а ему?”. А самое главное - вовремя заметить, если вдруг на лице у самого дорогого в мире человека вдруг исчезнет улыбка.
Дорогие друзья, буду рада услышать ваше мнение и комментарии по этому поводу. Спасибо, что нашли возможность дочитать до конца)
Статья из архива
#инвалидностьнеприговор #одинцово #одинцовоинфо #типичноеодинцово #администрацияодинцовскогоокруга #социальнаясфераого #социальноеразвитиеого #детиинвалиды #мамамилана #маматигренка