Сегодня мы хотим познакомить вас с нашей милой и очень умной подопечной: Алисой Рашкиной 4 года 7 месяцев, г. Иркутск. Диагноз: спинально мышечная атрофия (СМА 2 тип).
Рассказ её мамы-Азизы:
"В августе 2017 года в нашу семью пришло долгожданное Чудо - на свет, огласив криком, родилась наша дочка Алиса
Будущая мамина помощница и отрада старших братиков.
У Алисы два защитника - Данила и Глеб.
Алиса родилась на 39 неделе 8-9 баллов по шкале Апгар.
Здоровая, активная и самая сладкая девочка на всём белом свете.
До 7 месяцев все было отлично. Развивалась и гулюкала, но спустя пару дней после прививок АКДС и Полиомиелит, я стала замечать, что Алисонька перестала подниматься, не опирается на ноги, плохо держит бутылочку...
Невролог не узнала Алису, когда мы пришли на приём.. ДАЛЬШЕ - Ад на Земле. Бесконечные поиски причин такого самочувствия: анализы, снимки позвоночника, МРТ головного мозга, КТ позвоночника... Какие только врачи не смотрели Алису: мануальные терапевты, остеопаты, неврологи, генетики...
Какие только медикаменты не прописывали...
Какие только предварительные диагнозы не ставили дочери: ДЦП, "Помпе"...
Но ничего не помогало, кроме реабилитации: бассейн, массаж и ЛФК. Но хватало этого на 2 недели...
Диагноз впервые был поставлен частным неврологом: СМА 2 типа (спинальная мышечная атрофия 2 типа).
Никто и никогда в нашей семье не страдал этой одной из самых страшных генетических болезней...
То, что потом мне рассказывали врачи, повергало меня в состояние безысходности и неизлечимости.
Вся семья находилась в ШОКЕ. КАК ТАК ПОЛУЧИЛОСЬ? ЧТО ДЕЛАТЬ? КАК СПАСТИ АЛИСУ?
В России был зарегистрирован единственный на тот момент Спинраза. Но стоимость и "нерациональное" законодательство заставляли врачей отказываться от идеи назначить нам препарат...
А моя сладкая девочка теряла с каждым днём навыки: перестала кушать самостоятельно ложкой, пить из кружки, не могла играть, сидеть без поддержки.
В 2020 году Иркутский Кировский районный суд обязал Минздрав Иркутской области обеспечить нашу дочь пожизненно Спинразой.
В январе 2021 года был поставлен 1 укол, в марте после 4 укола Алиса снова начала самостоятельно кушать. Всего было 6 уколов.
Вся жизнь моей дочери: реабилитация и уколы.
Но Алиса мечтает На Новый Год осуществилась первая мечта - у нас появилась кошечка Сара- черная и непоседливая, как и хотела Моя Принцесса.
Главная мечта Алисы-ХОДИТЬ в садик, а потом и в школу, и общаться с детками. Но осуществить эту мечту возможно только каждодневным трудом.
Ведь Спинраза работает, но при условии постоянной реабилитации. Минимум 4 раза в год Алиса должна проходить профессиональную реабилитацию...
Такие реабилитации в специализированных клиниках стоят не дёшево. В нашей семье нет таких средств, но есть твердая Вера в добрых людей.
Мы надеемся и верим, что миллионы людей откликнуться на нашу просьбу и смогут воплотить в жизнь мечту ВСЕЙ НАШЕЙ СЕМЬИ и Алиса придёт в садик твердой походкой".⠀
Наш Фонд просит Вас, наши Важные Люди, оказать ЛЮБУЮ ПОСИЛЬНУЮ ПОМОЩЬ для маленькой принцессы Алисы.
Впустите в свое Сердце Доброту и Любовь.