Найти тему

История о нашей принцессе Ракшиной Алисе.

Сегодня мы хотим познакомить вас с нашей милой и очень умной подопечной: Алисой Рашкиной 4 года 7 месяцев, г. Иркутск. Диагноз: спинально мышечная атрофия (СМА 2 тип).

Рассказ её мамы-Азизы:

"В августе 2017 года в нашу семью пришло долгожданное Чудо - на свет, огласив криком, родилась наша дочка Алиса

Будущая мамина помощница и отрада старших братиков.

У Алисы два защитника - Данила и Глеб.

Алиса родилась на 39 неделе 8-9 баллов по шкале Апгар.

Здоровая, активная и самая сладкая девочка на всём белом свете.

До 7 месяцев все было отлично. Развивалась и гулюкала, но спустя пару дней после прививок АКДС и Полиомиелит, я стала замечать, что Алисонька перестала подниматься, не опирается на ноги, плохо держит бутылочку...

Невролог не узнала Алису, когда мы пришли на приём.. ДАЛЬШЕ - Ад на Земле. Бесконечные поиски причин такого самочувствия: анализы, снимки позвоночника, МРТ головного мозга, КТ позвоночника... Какие только врачи не смотрели Алису: мануальные терапевты, остеопаты, неврологи, генетики...

Какие только медикаменты не прописывали...

Какие только предварительные диагнозы не ставили дочери: ДЦП, "Помпе"...

Но ничего не помогало, кроме реабилитации: бассейн, массаж и ЛФК. Но хватало этого на 2 недели...

Диагноз впервые был поставлен частным неврологом: СМА 2 типа (спинальная мышечная атрофия 2 типа).

-2

Никто и никогда в нашей семье не страдал этой одной из самых страшных генетических болезней...

То, что потом мне рассказывали врачи, повергало меня в состояние безысходности и неизлечимости.

Вся семья находилась в ШОКЕ. КАК ТАК ПОЛУЧИЛОСЬ? ЧТО ДЕЛАТЬ? КАК СПАСТИ АЛИСУ?

В России был зарегистрирован единственный на тот момент Спинраза. Но стоимость и "нерациональное" законодательство заставляли врачей отказываться от идеи назначить нам препарат...

А моя сладкая девочка теряла с каждым днём навыки: перестала кушать самостоятельно ложкой, пить из кружки, не могла играть, сидеть без поддержки.

В 2020 году Иркутский Кировский районный суд обязал Минздрав Иркутской области обеспечить нашу дочь пожизненно Спинразой.

В январе 2021 года был поставлен 1 укол, в марте после 4 укола Алиса снова начала самостоятельно кушать. Всего было 6 уколов.

Вся жизнь моей дочери: реабилитация и уколы.

Но Алиса мечтает На Новый Год осуществилась первая мечта - у нас появилась кошечка Сара- черная и непоседливая, как и хотела Моя Принцесса.

-3

Главная мечта Алисы-ХОДИТЬ в садик, а потом и в школу, и общаться с детками. Но осуществить эту мечту возможно только каждодневным трудом.

Ведь Спинраза работает, но при условии постоянной реабилитации. Минимум 4 раза в год Алиса должна проходить профессиональную реабилитацию...

Такие реабилитации в специализированных клиниках стоят не дёшево. В нашей семье нет таких средств, но есть твердая Вера в добрых людей.

Мы надеемся и верим, что миллионы людей откликнуться на нашу просьбу и смогут воплотить в жизнь мечту ВСЕЙ НАШЕЙ СЕМЬИ и Алиса придёт в садик твердой походкой".⠀

Наш Фонд просит Вас, наши Важные Люди, оказать ЛЮБУЮ ПОСИЛЬНУЮ ПОМОЩЬ для маленькой принцессы Алисы.

Впустите в свое Сердце Доброту и Любовь.

https://fond-vl.ru/campaign/rakshina-alisa/#pay