Я очень часто слышу на особых форумах проклятия в адрес ПНИ – «Надо сжечь и уничтожить эти жуткие концлагеря и тюрьмы где наши дети будут мучиться и умирать медленной смерть, надо заменить пни на системы сопровождаемого проживания».
Так ли хороши эти системы? Спасут ли они всех?
В настоящее время эти системы организовывают АНО или НКО (автономные некоммерческие организации). Предлагаю ознакомится с интервью директора ПНИ (честным, на мой взгляд). Я выделила основные аргументы.
1. Первый аргумент против:
Эти организации не финансируются государством, они существуют на гранты и пожертвования. Нет грантов - нет систем.
– А что, если завтра война? А если все общественные организации завтра вдруг перестанут получать гранты и пожертвования?
Куда попадут люди из таких систем? В интернат. Как ни крути, это конечное звено. Нет опекуна – будет ПНИ, закрылись НКО – дорога туда же. Поэтому родители таких детей все равно должны быть заинтересованы в действенных и грамотных реформах ПНИ, потому что никто не застрахован от попадания туда. Ведь недееспособность может быть не только врожденной (как в случае с нашими детьми), а еще приобретенной вследствие болезни или травмы.
2. Второй аргумент против. Кто сказал что коммерсанты позаботятся о ментально больных лучше?
«Но где гарантия, что в условиях сопровождаемого проживания какие-нибудь недобросовестные некоммерческие общественные организации (НКО) тоже не начнут отжимать квартиры?"
Для таких систем не разработаны никакие стандарты и нормативы, так же непонятно кто и с какой частотой займется аудитом. Пока есть только методические рекомендации.
ПНИ сравнивают с тюрьмой, а такая система, в которой директор НКО забьет на сопровождение и посадит аутистов в квартиру без прогулок будет не тюрьмой? Ничем лучше, только домашние условия комфортней казенной палаты. Можно подать на бумаге красивые отчеты о том, как прекрасна жизнь аутистов в квартирах с сопровождением - прогулки, театры, кино, мастерские, полноценное 4х-разовое питание с мясными блюдами и овощами. А на деле будут томиться сутками в квартирах без тьюторов и есть доширак на завтрак, обед и ужин.
Самый плохой вариант из интервью – отъем квартиры. Обосновать могут тем, что в связи с ухудшением состояния проживание в такой системе стало невозможным для ментального больного человека.
Кто даст гарантию кристальной честности коммерсанта?
И вообще, где все эти благородные рыцари желающие стать опекунами психически больных и спасти их из ужасных интернатов? Что-то очереди не видно. Была уже одна такая, некая Лидия, которая забрала тяжелого больного неходячего инвалида. В жутком интернате он прожил 13 лет без единого пролежня. А с Лидией, которая его таскала всюду (на дискотеку, в обычную, школу на митинг – больного тяжелой формой эпилепсии с несколькими эпизодами приступов за сутки) 1,5 года прожил.
3. Третий аргумент против - ответственность за жизнь проживающего. Смогут ли НКО в полной мере обеспечить безопасность и контроль?
Кто будет отвечать за жизнь проживающего? Я никогда не поверю, что общественная организация эту болезненную часть возьмет на себя.
Я читала как проходит один день из жизни таких ребят в сопровождаемых квартирах. Утром их сопровождает тьютор в магазин, потом они учатся готовить еду, убирать в доме, затем посещают мастерские и занимаются там, чем могут опять в же в сопровождении, а вечером досуг.
Какую-то степень самостоятельности можно наработать в таких квартирах. Например, после нескольких месяцев учебы тьютор уже не стоит рядом на кассе, а наблюдает издалека. Или приготовление пищи уже идет не «рука в руку», а под наблюдением. Но будем честны, полную самостоятельность и независимость от сопровождающего натренировать даже за 10000 подходов не получится. Опять же о чем я говорила – аутисты действуют шаблонно. А не стандартных сложных ситуаций очень много. Все их не проработаешь.
Вот представьте, тьютор заболел, замену некем произвести. Парни аутисты идут в магазин, возникла непредвиденная ситуация – пожарная тревога. Людей просят поставить корзины с товарами и покинуть помещение. Аутист может растеряться и выйти с корзиной. Вызовут полицию, их могут принять за наркоманов и забрать в отделение для дальнейших разбирательств. Неприятный инцидент. Но не такой страшный как попытка дать излишнюю самостоятельность. Директор решит сэкономить на тьюторе. Мол, готовы ребята сами жить. А ребята пошли в магазин или в мастерские и заблудились. Заплутали до безлюдных мест и назад дорогу не смогли найти, замерзли насмерть. Была трагическая история в Минске. Работающий аутист возвращался домой, но до дома не дошел. Времени прошло достаточно много, до сих пор нет никакой информации о нем. Скорее всего произошло то, что я описывала выше.
Другой момент – здоровье. По сведениям статистики, у 1/3 людей рас встречается эпилепсия. Если тьютора не будет, и случится эпиприступ догадаются ли сожители вызвать скорую? Напомню, это люди с пожизненными проблемами социального взаимодействия.
4. Четвертый аргумент против. Тяжелые инвалиды, которым требуется присмотр 24/7 в таких системах просто не смогут жить.
Агрессия и самоагрессия, попытки суицида, частые, по нескольку раз в день, эпилептические приступы. Одному сотруднику не справиться — соблюдение режима «А» требует постоянного участия всего медицинского персонала отделения.
Куда мы поселим обслуживающий персонал – кастеляншу, парикмахера, медицинскую сестру, врача, санитара, повара, банщика, психолога? В соседние квартиры? На дому нет возможности организовать сестринский пост с дежурными сотрудниками - мед. сестрой, врачом, санитаром. Да и не поместятся все эти специалисты в одной квартире.
И не забывайте про тех, кто живет в этих системах с рождения – дети отказники (УО, СД, РАС, ДЦП). Кто им купит квартиру для сопровождения? Домашнему аутисту Васе она может достаться по наследству от родителей, а Маше с синдромом Дауна, которая выросла в ДДИ никто ее не приобретет. Таких "маш" много. Всем государство не сможет снять или купить апартаменты. О них «разрушители» систем ПНИ не думают. Зато они точно знают куда деть миллиарды, которые планируют получить от государства. И дико возмущаются и собирают петиции против когда деньги выделяются на строительство нового ПНИ.
А что контингент режима "А" не должен жить в хороших условиях? Маши из ДДИ, инвалиды первой группы как Георгий, маломобильные граждане? Пусть живут как в хлеву без ремонта в ветхих аварийный помещениях? Для меня эти истерики от не доставшихся миллиардов показатель того, что руководители НКО отнюдь неблагородные цели преследуют. Альтруисты не стали бы возмущаться потому что хорошие условия нужны для всех, а не только для домашних ментально больных выросших в семья и способных жить в таких системах сопровождения.
Резюмируя вышесказанное – пока что на такие системы надеяться не стоит. Нужно время, чтобы они себя хорошо показали. Чтобы разработали стандарты, нормативы, чтобы были независимые проверки. Да и подходят они малому проценту самых сохранных без серьезных проблем со здоровьем. Тяжелые инвалиды 1-2 групп в них жить не смогут.
#сопровождаемое проживание #тренировочные квартиры #аутизм у взрослых #Психоневрологические интернаты