У Вероники Сафоновой серьезное генетическое заболевание - спинальная мышечная атрофия.
Денежный сбор в поддержку Вероники Сафоновой закрыт. Об этом объявили волонтёры-сафоновцы на «Добром концерте», который состоялся в ДК Гагарина. Напомним, что сбор денег начался в 2020 году и продолжался почти 20 месяцев.
Начинали мы вести сбор. Сейчас мы закончили тем, что услышали заветные слова «Сбор закрыт». Это случилось, потому что препарат зарегистрировали на территории Российской Федерации и наш ребенок получит его от государства. Мы очень рады, что наша девочка будет здорова и у нее есть все шансы на счастливое детство - Анна Бирюкова, куратор сбора средств для Вероники Сафоновой, волонтёр
У Вероники Сафоновой серьезное генетическое заболевание - спинальная мышечная атрофия. Это редкая и страшная болезнь, которая поражает мышцы всего тела. На самый дорогой препарат в мире необходимо было собрать 121 миллион рублей. Теперь есть шанс победить болезнь. Расходы по оплате лекарства на себя взял благотворительный фонд «Круг добра», который был создан по указу президента Владимира Путина в декабре прошлого года. Кстати, средства в фонд поступают за счёт налогов россиян, чьи доходы превышают 5 миллионов рублей в год.
Собрали мы 70 миллионов рублей. Деньги фондов мы уже передаём другим деткам, со временем расформируем все. У нас еще реабилитация впереди, пока мы не знаем ее стоимость. После введения только через 3 месяца нам разрешат активные занятия - Эвелина Сафонова, мама Вероники Сафоновой
Состояние Вероники в целом хорошее. Девочка достаточно окрепла, прошла массаж и врачи готовы к введению долгожданного препарата. Госпитализация ребенка назначена на ближайшее время, точной даты пока нет. Об этом рассказала мама Вероники на «Добром концерте».
Мы готовили этот концерт. Он будет без сценариев, без написанных заранее слов. Все будет идти от сердца, потому что мы ждали этот день. Ждали, надеялись и вот он наконец настал. 20 месяцев - это очень длинный срок для волонтеров. Это первый наш серьёзный большой опыт, такая неподъёмная сумма изначально. Были моменты, когда срывались. Казалось, что не будет никогда финала - Маргарита Мардонова, заведующая культурно-массовым сектором ДК им. Ю. Гагарина
За почти 2 года в поддержку Вероники Сафоновой прошли разные сборы, автопробеги, ярмарки и благотворительные концерты. Что касается «Доброго концерта», то это уже пятый по счету.