Наш фонд помогает малышу Роме Антихевич получить препарат Zolgensma для лечения генетического заболевания - СМА. Стоимость терапии составляет 1 877 740$. Елена - мама ребёнка рассказывает, как жить и бороться за сына, если цена этой борьбы запредельна высока.
Прочитайте, пожалуйста историю до конца.
"Мой малыш родился 3 декабря 2020 года в городе Мстиславль (Беларусь).
Обычный, крепкий карапуз с бездонными голубыми глазками. Ромка был очень капризным: спал всего 20-30 минут, но я всё списывала на привычные для такого возраста проблемы с животиком.
В результате единственное, что на первых порах выявили врачи у Ромочки - стафилококк. Пролечились, но после выздоровления сильнее и увереннее Рома не стал.
Он практически не мог держать голову в положении лёжа на животе, а все, включая невролога, объясняли это слабостью после инфекции и … ленью.
Только в 4 месяца, когда мы уже забили тревогу, нас направили в Могилёв и там поставили страшный диагноз - спинальная мышечная атрофия 1 типа.
Из-за СМА слабеют и перестают работать абсолютно все мышцы... То, что для большинства людей и детей абсолютно нормально - переворачиваться, держать голову, спину, руки, ползать, ходить - для Ромы ПОКА не возможно... Мне страшно, потому что, даже не проглоченная слюна, может стать причиной непоправимой трагедии.
К сожалению, беда не приходит одна. Папа Ромы не выдержал поставленного Роме диагноза и оставил нас одних.
Кроме того, Рома уже 4 месяца находится в реанимации из-за осложнений, которые вызывает СМА. Вроде бы, в этот вторник его должны выписать в паллеативный центр, где мы наконец-то сможем быть рядом.
Я с моей мамой и страшим сыном - Артёмом, веду сейчас неравный бой за ШАНС на жизнь для Ромы...
Чудо-препарат Золгенсма способен остановить развитие и прогрессирование болезни.
Астрономическая сумма для любой семьи, для любого человека.
Я чувствую себя израненной волчицей, которая пытается спасти жизнь своего малыша. Хочется кричать и выть от боли, когда у меня звонит телефон и я слышу на том конце провода: "Алло! Вам звонят из больницы!"... Потому что за это мгновение в моем сознании переворачивается вся жизнь и я боюсь услышать самое страшное... Я скована страхом. Каждый день, час, минуту, мое сердце не может биться спокойно, пока жизнь сына в опасности... И не смотря на это, я не имею права сдаться, опустить руки!
Молю миллионы добрых сердец придти на помощь и СоТворить Чудо и для моего крохи, для моего Ромочки!
Я благодарю каждого, кто оказывает информационную поддержку или переводит ЛЮБУЮ ПОСИЛЬНУЮ СУММУ"