Федеральный консилиум отказал в применении самого дорогого лекарства в мире, «Золгенсмы», очередному ребёнку с диагнозом СМА первого (наиболее тяжёлого) типа. Мальчика зовут Кирилл Петров.
По словам отца мальчика, Дмитрия, отказ дан ещё месяц назад, однако получить протокол удалось лишь 6 апреля.
В протоколе (есть в распоряжении редакции) содержится указание на постоянно фигурирующую в подобных отказных документах «положительную динамику на существующей терапии». Кирилл лечится «Спинразой».
Однако, согласно предыдущим документам и пояснениям отца, состояние здоровья ребёнка лишь ухудшается.
Менять форму поддерживающей терапии врачи также отказались.
Отказы в назначении «Золгенсмы» в последнее время стали частым явлением, и пересмотра решения удается добиться лишь благодаря общественному резонансу.
Фото: семья Кирилла Петрова.