Ольга Гришан, фандрайзер "Елизаветинского сада" для детей с ДЦП рассказала о том, с какими сложностями может столкнуться мама особого ребенка.
Рассказывает Ольга Гришан:
"Знаете, как бывает, идешь ты с коляской по улице, а тебе на встречу идет какой-то человек… И вот он смотрит на твоего ребенка, и на лице его появляется неприязнь. Мы уже прошли мимо, а этот человек останавливается и еще долго смотрит нам вслед…
Я уже стараюсь не реагировать или с юмором отвечать, оборачиваюсь, например, и спрашиваю: «Извините, мы знакомы?» И человек приходит в чувство, сразу теряется и отворачивается.
А еще самое, наверное, распространенное, когда какие-нибудь бабульки начнут вздыхать: «Ох, моя ж ты, золотая! Какой тебе крест нести!»
И Марк смотрит на меня с недоумением и спрашивает: «Мама, а что за крест? Куда нести?»
«В институт пойдет и отличником станет»
Мы с мужем очень ждали нашего первенца. Беременность была сложная, но никаких патологий не ставили. Врачи говорили, что все протекает хорошо, но когда на 32-й неделе я родила, то оказалось, что развитие Марка приостановилось уже на 28-й неделе.
Прохожий смотрит на твоего ребенка, и на его лице появляется неприязнь…
Из больницы сына выписали только через два месяца, из которых 4 дня он провел в реанимации, по пути в другую больницу он заразился менингитом.
Когда выписались, вызвали батюшку и окрестили Марка дома, купелью был тазик.
Врачи наперебой говорили мне: «Смотрите, какой он молодец, какие же у него глазки умные, в институт пойдет и отличником станет!»
А через полгода вдруг сказали: «У вас эпилепсия и ДЦП, мы ничем вам помочь не сможем! Теперь вам в другую больницу». Так себе новость и перспектива, но мы решили бороться.
Меня окружили родственники со словами: «на войне все средства хороши», «будем его реабилитировать и стимулировать»! И мы стали пробовать все, что только возможно, разве только что лечение пиявками и иглоукалывание не делали.
Родители мужа нам очень помогали, мы жили с ними, пока Марку не исполнилось 1,5 года. Он для них всегда самый любимый «роднулечка», свет в оконце.
Я же в этот период пребывала будто во сне, просто слушала, что мне говорили, и со всем соглашалась, так как понимала, что родные люди и врачи плохого не посоветуют.
Про мужа
Единственное, на что я могу пожаловаться, это только то, что он первый раз поменял подгузник Марку в полгода. Мне кажется, что он как будто боялся его поломать, Марк же был совсем маленький, недоношенный.
Сначала я немного переживала из-за этого, но потом как-то пришла к бабушке, Царство ей Небесное, и пожаловалась: «Ба, вот представляешь, он в первый раз ребенку в полгода пеленки стал менять!» – А она мне говорит: «Тю… Твой дедушка не брал твою маму и твою тетку на руки до полутора лет, потому что боялся к ним прикоснуться – “еще маленькие”. Поэтому твой Максим – вообще лучший муж. Еще и подгузники сам меняет, памятник ему надо поставить при жизни!»
И я такая: «Ну вот. Все познается в сравнении!» При этом в хорошем сравнении, ведь мой дед был идеальным семьянином и прекрасным отцом, а потом и супер-дедом, их семья для меня всегда пример.
Если же снова вернуться к нашей ситуации, то понятно, что все это ударило и по нашему здоровью и настроению.
До 4-х лет Марка мы не обращались к психологам, «варились в собственном соку». Цель была только одна: поставить Марка на ноги! Мы ни о чем больше и не думали, и у нас не было принятия диагноза и ситуации. «Вот на ноги поставите, тогда и заживете, вот на ноги поставите, тогда и отдохнете», – и так далее.
Так и жили: «Цель вижу, в себя верю».
Первая психологическая помощь пришла из Елизаветинского детского сада (проект службы помощи Милосердие), там я узнала, что такое сопровождение должно быть от рождения ребенка. Очень сложно родителям справляться со всем самостоятельно. Практически невозможно.