Дочка родилась в 39 недель без каких-либо отклонений и осложнений во время родов. Ни на одном УЗИ, а их было много, мне не говорили про какие-либо возможные проблемы с сердцем. Кроме того, в нашей семье ни у кого из родственников не было болезней связанных с сердцем.
И вот дочка родилась. Мы с ней в роддоме, я переживаю из-за постоянных чисток и готовлюсь к выписке. Родственники спрашивают час и день, когда приезжать. В день последней чистки мне приносят бумаги и говорят готовиться к выписке на следующий день. Я счастлива, наконец-то все закончится и мы поедем домой.
Тут приходит неонатолог забрать дочку на прививку БЦЖ. Перед прививкой врач решил ее осмотреть и послушать. И говорит какие-то шумы появились. Надо на УЗИ. Я думаю ну шум, так шум, наверное, ерунда. Тем более никто в семье не имеет проблем с сердцем.
Через час приходит обратно врач и говорит, что прививку делать не будут. У дочки какие-то дырки в сердце. Завтра нас не выписывают, а переводят в областную детскую больницу. Я в полном ужасе и шоке. Пишу родным, мы все не понимаем, что происходит.
Вечером на обходе дежурного врача я прошу подробно мне рассказать, что за дырки. Дежурный врач не растерялась и говорит: "Ну что вы не понимаете тут типичный порок сердца. Они обычно так и проявляются на 5е сутки. Сейчас это все лечится. Сделают операцию да и все."
От этих слов у меня пошли мурашки по телу. Волосы дыбом. Порок сердца - страшные слова, которые я слышала у кого-то когда-то, но не думала, что это будет у моей дочери. Я прорыдала всю ночь. На утро нас отправили в больницу.
Только там мне объяснили, что дочку перевели из роддома аж с тремя диагнозами, причём довольно страшными:
- Дефект межпредсердной перегородки
- Дефект межжелудочковой перегородки
- Сужение аорты
Нас взял один из лучших неонатологов в больнице. Врач на первом осмотре просил успокоиться и дождаться УЗИ. На следующий день нас отправили на УЗИ. Мама привезла мне иконку и живые помощи. На УЗИ я держалась за них и за дочку, но нервы сдали сильно и я разрыдалась. Врач стала говорить, чтобы я прекратила, так как жалею только себя.
Результаты мне сразу не сказали, а отправили на ЭКГ на следующий день. Ещё через день направили к кардиологу. На приёме кардиолог сказала успокоиться и, что диагнозы до конца не подтвердились:
- сужения аорты нет
- вместо дефекта межпредсердной перегородки - открытое овальное окно, которое в наше время не редкость и почти у каждого второго ребенка есть. Окно должно закрыться само.
- но дефект межжелудочковой перегородки, действительно, есть, но он совсем крошечный, 2 мм и в мышечной части. Такие дефекты обычно сами закрываются.
Я была на седьмом небе от счастья. Прочла ещё в интернете, что мышечный дефект часто закрывается сам и все должно быть хорошо. Теперь я ждала выписки и, когда наступит 3 месяца, чтобы пойти на повторный приём.
Я ожидала, что уже в 2 месяца ничего не будет. И сильно расстроилась, когда педиатр на осмотре сказала, что шум есть. Позже дочка попала в больницу с переломом. К врачу на УЗИ мы тут же рванули сразу после выписки.
В этот раз нас смотрела заведующая отделением. И в этот раз на УЗИ разбились все мои надежды. Результаты были следующие:
- открытое овальное окно так и осталась в тех же самых размерах
- а вот дефект межжелудочковой перегородки уже стал 4 мм и, внезапно, выяснилось, что вовсе он не мышечный, а мембранозный. Ещё и в тонкой аневризме.
От услышанного голова пошла кругом. Часть слов я не знала, но понимала, что все нехорошо. Уже дома я прочла, что мембранозные дефекты не закрываются сами. И вообще с такими дефектами нужна операция. Причём режут всю грудь. Аневризма тоже нехорошо и возникает обычно в связи с инсультами.
Я не спала всю ночь. Не знала, что делать. Читала и читала форумы, везде были только плохие итоги - дефект не затянулся, операция. Причем тоже врачи сначала про операцию ни слова не говорили.
Утром позвонила врачу. Она нас вспомнила и сказала, что дефект увеличился, так как сердце и ребёнок растут. А аневризма в нашем случае это наоборот хорошо, так как есть вероятность, что стенки по бокам начнут расти и закроют дефект. Про операцию она сказала, что с вероятностью 90% не нужна. Следующий приём через 4 месяца.
Я ждала 8 месяцев, как самый заветный праздник. У меня была надежда, что все зарастет. Не знаю почему, но я сама в это поверила и ни на секунду не сомневалась. На приёме у педиатра мои надежды подкрепились, так как педиатр сказала, что не слышит шум.
Наконец-то долгожданный день. Мы едем на УЗИ. И я возвращаюсь в суровую реальность с небес на землю. Дефект все также есть. Не уменьшился. Аневризма очень тонкая. Все без изменений. Только окно на чуть-чуть стало меньше. Также изменилась и риторика врача. Она стала рассказывать, что у нее есть пациенты, кто и в школьном возрасте у нее наблюдается и, что есть даже спортсмены с таким дефектом. И надо готовиться, что, возможно, дефект не закроется. Следующий приём в год.
Я до сих пор не могу принять порок сердца у дочки. Не могу с этим смириться и поверить в это. Но больше всего я боюсь упустить момент. Планирую посетить ещё одну больницу в городе и, когда дочка будет старше, то поедем в Москву.
В глубине души я ещё надеюсь, что может дефект закроется аневризмой, но понимаю, что надо быть реалистом. Факты и случаи у людей говорят сами за себя. Если бы суждено было зарасти, закрылся бы еще в полгода.
Было ли у кого-то похожее? Закрывался ли такой дефект сам? Всегда ли всё заканчивается операцией? Есть ли примеры долгой жизни без ограничений, если не делать операцию?