В мире моды модели-альбиносы нарасхват, но простым смертным с этим расстройством не позавидуешь. На всей планете их удел – проблемы со здоровьем, а кое-где еще и презрение, жестокие нападки и даже увечья.
Под бесцветным небом светлолицый мальчуган в сине-красной школьной форме склоняет голову, пытаясь скрыть слезы, бегущие по щекам. Его история достойна слез.
Отец, впервые за два года навестивший сына, достает белый носовой платок. Мы сидим под одиноким деревом в центре школьного двора в Танзании. Прижав к груди голову сына, мужчина утирает ему слезы; мальчик плачет без остановки. Год за годом 15-летний Эммануэль Фесто пытается свыкнуться с тем, что случилось однажды ночью, когда ему было всего шесть. Вооружившись мачете, четверо неизвестных отсекли ему часть левой руки и несколько пальцев на правой, снесли кусок челюсти и выдрали четыре зуба. Все это предназначалось на продажу. Теперь наш герой, Эмма, как его все называют, штурмует вершины знаний в частном пансионе. Он сильный и здоровый, хоть и заикается, у него есть друзья. А еще он любит рисовать – футболистов и Человека-паука. Специально для меня по памяти Эмма начертил карту своей страны, управляясь с маркерами щекой, подбородком и плечом.
Эммануэль Фесто родился альбиносом, унаследовав этот рецессивный признак от своих темнокожих родителей. У него кожа цвета слоновой кости, очень светлые волосы и совсем никудышное зрение. В Африке к югу от Сахары таких, как он, всегда боялись и презирали даже в собственных семьях. А теперь на них еще и нападают. Как уверяют некоторые знахари, зелья, порошки и амулеты из фрагментов их тел приносят богатство и успех.
На мой вопрос о проблемах Эмма отвечает: дразнят из-за вырванных зубов. А потом решается на душераздирающее признание: «Трудно ходить в туалет. Друг помогает, но иногда не дает туалетную бумагу или слишком мало отрывает, мне не хватает».
Подробную ужасающую хронику ведет некоммерческая организация «Под одним солнцем», стремясь положить конец дискриминации альбиносов. С 1990-х в 27 африканских странах было убито по меньшей мере 190 человек, а нападениям подверглись три сотни. Особенно много инцидентов зарегистрировано после 2008 года, прежде всего – в Танзании. Без малого десять лет назад, когда такие случаи впервые привлекли к себе внимание, танзанийские чиновники, чтобы уберечь от опасности детей-альбиносов, собрали, кого нашли, и пристроили по базовым школам для слепых и прочих инвалидов. Многие по сей день влачат там жалкое существование. До 2012 года в одном из таких государственных учреждений был и Эмма – кровать приходилось делить с тремя другими горемыками.
По словам Эммануэля, он обожает свою новую школу в окрестностях Мванзы, где кровать в его единоличном распоряжении. На мой вопрос о проблемах, с которыми он сталкивается, Эмма отвечает: дразнят из-за вырванных зубов. А потом решается на душераздирающее признание: «Трудно ходить в туалет. Друг помогает, но иногда не дает туалетную бумагу или слишком мало отрывает, мне не хватает».
Лонгриды у нас здесь, а коротенькие новости из мира науки — в telegram. Заглядывайте в канал! 🧬
За восемь сотен километров отсюда, в Дар-эс-Саламе, крупнейшем городе Танзании, Мариаму Стафорд отлично понимает, каково живется Эмме. В 25 лет она лишилась обеих рук, но сегодня, в 33, торгует водой и безалкогольными напитками в собственном магазинчике. На ее круглом лице широкая улыбка, ногти на ногах пестрят красным и синим, и сама она вся так и сияет в блестящем зеленом платье. Вот только рукава у платья пустые.
Двоих ее обидчиков отпустили, третий умер до суда. Когда я спрашиваю о четвертом – ее соседе, – лицо Мариаму искажает гримаса. «Его освободили! – она срывается на крик. – Он вернулся в деревню». Мариаму плохо видит, и судья сказал, что она не может опознать нападавшего. «Но мы ведь жили рядом с этим парнем больше десяти лет. Опознать было легко», – тяжело вздыхает Стафорд. У нее есть юная помощница, которая выдает покупателям сдачу. Кроме того, при Мариаму неотлучно находится сиделка. Она готовит, кормит, одевает-раздевает и моет свою подопечную.
Но с остальным молодая женщина справляется сама – вот и Библию читает, перелистывая страницы с помощью языка и подбородка. Может даже писать эсэмэс – я с изумлением наблюдаю, как она придвигает к себе мобильник и наклоняется вперед, словно собираясь его поцеловать. А печатает зубами – как будто курица клюет зерно. «Бвана Иезу асифиве», – пишет она на суахили. «Славься, Господь Иисус».
Мвигулу Матонанге было девять, а Бараке Космасу – всего пять, когда в их родных селениях в Танзании на них напали головорезы, вооруженные мачете. Так дети лишились конечностей, которые, по слухам, наделяют силой колдовские зелья.
Им делают бесплатные протезы в клинике «Шрайнерс» в Филадельфии по инициативе Глобального фонда медицинской помощи – некоммерческой организации, опекающей детей-калек.
В организме Эммануэля Фесто и Мариаму Стафорд, как и других альбиносов, мало – а то и вовсе нет – меланина, пигмента, отвечающего за цвет кожи, волос и глаз. Ничто не защищает их от вредного воздействия солнечных лучей – одной из возможных причин рака кожи. У Эммы зрение такое слабое, что он в буквальном смысле не видит дальше собственного носа: фото своей физиономии на экране моего мобильника может разглядеть, лишь уткнувшись в экран.
Все эти проблемы – жестокие насмешки, слабое зрение и чувствительность к солнечному свету – знакомы альбиносам по всему миру. Но наши герои живут в странах, где образование доступно далеко не всем, зато нищета вездесуща, а люди верят в чародеев и прочую магию. Неудивительно, что альбинизм оброс здесь всевозможными мифами.
Мужчины обвиняют жен, родивших младенцев-альбиносов, в сексуальных связях с белыми. Многие родители уверены, что их дети – призраки.
А еще недавно – поколение едва успело смениться – медсестры внушали роженицам, будто их детей обесцветили в утробе венерические болезни.
Хуже того, в сравнительно недалеком прошлом альбиносов часто убивали, стоило им по-явиться на свет, или погребали заживо – таковы были племенные ритуалы.
Хотя, по имеющимся данным, самая большая – три поколения – семья альбиносов проживает в Индии, в Африке альбинизм чаще всего встречается в Танзании.
Примерно один из 1400 человек рождается с бледной кожей, и в среднем каждый 17-й – носитель рецессивного гена.
После встречи с Эммой мы трясемся по ухабистой дороге. «Для меня эти дети – ракеты, пущенные в общество, чтобы взорвать дискриминацию», – говорит Эш. Через некоторое время он усаживается на землю, выбрав тенистый уголок в другой школе, где учатся 40 альбиносов – от малышей до подростков. Кем бы им хотелось быть? «Адвокатом!» – «Медсестрой!» – «Президентом!» – наперебой выкрикивают дети. Они обступают Эша со всех сторон. «Если вы сами не поверите в себя, мир в вас тоже не поверит», – обращается он к своим подопечным.
Согласно поверьям, волосы и кости, гениталии и большие пальцы альбиносов обладают особой силой. Говорят, что, если их высушить, растереть в порошок и спрятать в мешочек или развеять над морем, они подарят рыбакам богатый улов, наведут на золото среди камней, а политикам помогут завоевать поддержку избирателей.
На каменистом южном берегу озера Виктория в Мванзе, облачившись в шорты, футболки и вьетнамки, мужчины околачиваются возле своих грубо сработанных деревянных лодок. «Что нужно для хорошего улова?» – спрашиваю я. Один из рыбаков объясняет: «Нельзя отправиться на озеро просто так, без покровительства или защиты. Кое-кто из нас верит в Бога, но те, кто верит в знахарей, привозят больше! Знахари дают нам нечто завернутое в кусок ткани или бумаги». Один из мужчин показывает мне предмет, похожий на сигару. Он может обойтись в сто тысяч танзанийских шиллингов – около 45 долларов. Спрашиваю, что в свертке. Высокий мужчина в годах отвечает просто: «Мы не смеем туда заглядывать».
Никому доподлинно неизвестно, каким образом фрагменты тел альбиносов заслужили репутацию чудодейственных. Охотиться за ними стали в начале нынешнего века, когда те, кого кормило фермерство, решили заняться рыболовством или золотоискательством – это выгоднее. Симеон Месаки, профессор социологии из Дар-эс-Салама, не один десяток лет исследовал феномен колдовства. По его словам, в Танзании вообще много людей ходит в церковь, но еще больше доверяет местным знахарям и здоровье, и работу, и жизнь. «Бог далеко, а прорицатель близко», – объясняет он.
Еще недавно медсестры внушали роженицам, будто их детей обесцветили в утробе венерические болезни.
Чаще всего в нападениях оказывается замешан кто-нибудь из членов семьи. Альбиносов презрительно именуют «ходячими деньгами». Я разговариваю с матерью четырехлетнего малыша, которого пришлось отдать в закрытый пансион, после того как перед собственным домом его чуть не похитили какие-то люди на мотоциклах. «Я не могу доверять даже родственникам, потому что, если им понадобятся деньги, они пойдут на все», – сетует моя собеседница.