Когда я увидела своих детей после рождения, сразу спросила, что с их головами. Их виски были вдавлены, а на лбу была вертикальная выпуклость-борозда. Голова сверху была каплевидной формы.
Неонатологи отмахнулись: «Пройдёт! Все дети рождаются со странными головами, чего вы хотели, у вас их двое, сдавило их!» Прямо из роддома позвонила своему знакомому остеопату, он смог принять нас только через две недели.
Это был единственный человек, в цепочке целой комиссии врачей, кто безошибочно поставил диагноз без КТ, МРТ, и гаданий на кофейной гуще. Он тихо прошептал: «Это краниостеноз, я такое видел лишь однажды, вам поможет только операция.» Тогда я ещё не понимала о чем он говорит. И даже не полезла в интернет читать, решила проконсультироваться со специалистами.
Наш педиатр не увидела ничего необычного. Сказала ждать месячную комиссию врачей. Шли недели, я показала детей ещё одному платному педиатру, она тоже меня успокаивала. В месяц мы попали к неврологу, ортопеду, прошли узи-скрининг - и никто не обратил внимание на головы. Говорили лишь, что пройдёт, ну подумаешь родничок почти зарос.
А я уже тем временем залезла в интернет, нашла фотографии других детей с такой же головой, прочла, что нам нужно к нейрохирургу на приём, и стала пробиваться без записи к главному детскому нейро нашего города. Невролог направление так и не дала.
Но и он с ходу сказал, что ничего нет, и чтоб мы шли домой. И тут я настояла на КТ головы. Это было крайне нежелательно, но выхода не было. Он дал направление и я тут же побежала платно на это обследование на первый этаж поликлиники, мне удалось усыпить детей и мы обошлись без наркоза. Через 15 минут снимки были у нейрохирурга на столе.
Он опустил голову и не смотрел мне в глаза, пробормотал, что нам срочно нужна операция, он такую операцию делал лишь единожды, и нам нужно искать специалиста в Москве или Санкт-Петербурге. Слёзы хлынули из моих глаз прямо там в кабинете. Вся боль полилась наружу. Как им всем не стыдно быть настолько не компетентными в своей работе, и если бы не мое упорство, мои долгожданные и выстраданные дети остались бы инвалидами. Их окончательный диагноз звучит так: Краниостеноз Тригоноцефалия.
Диагноз краниостеноз достаточно распространённый, но наша уникальность в том, что он сразу у двоих детей. Это просто бинго. Это крайне редко случается, один на миллион таких патрологий. И никто не может объяснить откуда это берётся и почему. Мы так и не выяснили первопричину.
Незамедлительно нашли врача в Москве в Бурденко по совету друзей, одним днём собрались и вылетели на консультацию. Приём длился минут пять, он сказал, что полтора месяца это слишком рано, надо наблюдать и возможно все исправится само. Из больницы мы вышли воодушевленные и счастливые. Мы тогда ещё не знали, какой тернистый путь к выздоровлению нам предстоит.
Дома я не находила себе места, лазила в интернете в поисках информации, и совершенно случайно нашла детей с такими же патологиями, меня тут же добавили в общероссийский чат краниостенозов, где помогают найти врача и вообще морально поддерживают другие родители, кто через это прошёл. Мне дали контакты врачей России, кто специализируется именно на этом заболевании.
Утром я написала каждому, выслала все обследования, и ждала ответа. Все врачи сказали, что требуется операция, но делают ее только после 6 месяцев, и наиболее лучший результат будет, если сделать до 9 месяцев. Нужно устанавливать пластины в голову и фиксировать кости черепа в новом положении, нужна квота на операцию, также возможно потребуется оплатить пластины. На каждого ребёнка в районе 700 тыс.
Мне было больно и хорошо одновременно. Во-первых я узнала, что это лечится, и даже нашла врачей. Во-вторых нам срочно требуется полтора миллиона. Мысленно я продала машину, или может быть даже квартиру, я ни минуты не колебалась в своих мыслях. Решение найдено.
Из всех врачей я выбрала самого молодого специалиста доктора Иванова Вадима Петровича (Алмазова г Санкт-Петербург). Он был моложе меня, что было даже как-то странно. Но мы доверились ему, он сказал, что пластины покроет квота, и детям квоты дают быстро. Как только им исполнится 6 месяцев, мы должны будем прислать ему документы на квоту и ждать вызова на операцию.
Начались месяцы ожидания, меня съедали сомнения, а вдруг можно обойтись без операции? В чате были не оперированные дети с таким диагнозом, и они развивались нормально. А потом я увидела историю мамы, которая тянула с операцией и ее ребёнок безвозвратно потерял зрение и слух практически мгновенно.
В 6 месяцев я написала нашему нейрохирургу, отправила документы, он сказал приезжать через полтора месяца. И тут головы детей перестали расти. В 6 мес-42см, в 7 мес-42см, в 8 мес-42см. Как мне стало страшно, не передать словами, это означало, что мозг уже страдает, ему некуда расти, кости черепа сдавили его, я считала дни до операции.
За 3 дня до вылета в Питер дети заболели, температура 40,0… неужели все срывается, и мы потеряем квоту, и теперь снова ждать очередь у врача???
Продолжение:
Я родила детей с патологией один на миллион. Часть 2: нейрохирургия
Я родила детей с патологией один на миллион. Часть 3: операция.