Жизнь / История МЕЖДУ ЖИЗНЬЮ И… ЖИЗНЬЮ.(статья из открытого источника журнала "Бишкекчанка")
Выглядит она моложе своих лет, настолько, что в первые минуты знакомства не воспринимается как человек с солидным и ответственным статусом – исполнительный директор ОФ «Помогать легко» и Президент ОБФ «Первый детский хоспис». Я прошла мимо неё несколько раз (на одном из мероприятий), искала глазами важную женщину лет от пятидесяти и старше: мне почему-то думалось, что только весьма зрелый человек осмелится взять на себя ответственность каждый день помогать людям, которым медицина бессильна помочь. «Люди с ограничивающими жизнь диагнозами», так называют их сегодня, и я не знаю, что страшнее – слова «рак», «онкология» или вот это «ограничивающее жизнь», подразумевающее что-то не менее ужасное. Однажды все эти слова сваливаются откуда-то сверху не только на самих заболевших, но и на их родственников, знакомых и друзей знакомых. В целом, онкология – это самая страшная проверка на гуманный иммунитет окружающих и повод пересмотреть свои жизненные ценности. И после смерти тех, кому не помогло лечение, всё еще остаются убитые горем родственники, которым надо продолжать помогать – учить жить без ребёнка, научить отпускать и не винить себя в болезни самого любимого человечка. И ещё неизвестно, что волонтёрам фонда делать сложнее…
С Динарой мы договорились встретиться в хосписе, который, как оказалось, находится в получасе ходьбы от моего дома. Стыдно сказать, о хосписе я не имела никакого представления до этого момента, впрочем, как и миллионы других граждан Кыргызстана: что это такое, чем там занимаются и как живут. И это двадцать первый век, когда хосписы есть во всех цивилизованных странах!
Через полчаса беседы тет-а-тет, когда Динара меня окатила валом информации о деятельности фонда, я не выдержала и спросила: «Как Вам хватило смелости всё это организовать?» Динара даже замешкалась и с удивлением, словно ей и в голову не могло прийти не заниматься этим, ответила, что она не одна, ей помогают люди, много людей, столько, что сразу и не упомнить всех имён, и она лишь организатор… Недоверчивый чёрт в моей голове не унимался, и спустя некоторое время перед моим воображением развернулся целый фильм о том, как простая девочка из Иссык-Кульской области превратилась в очень важного для нашей страны человека.
Биографическая справка
Родилась в 1977 году в селе Теплоключенка Иссык-Кульской области. К этому времени в семье отца-водителя и матери-повара уже было семь детей. Но маленькой Динаре отцовской любви хватило сполна: девочка буквально выросла в папином автобусе, желтом советском ПАЗике. На «горб», скрывающий моторный отсек рядом с водителем, стелили покрывало, и до трёх лет любимица-дочка спала, играла и «помогала» папе работать, развозить людей.
Воспитывать восьмерых – дело хотя и приятное, но хлопотное. Родители, отчётливо помнившие и голодное послевоенное время, и после – суровую жизнь без изысков, ближе к раскованным перестроечным годам, постарались дать детям всё возможное: и образование, и еду, и одежду, чтобы быть не хуже других. Дома всегда была вкусная пища, уж мама-повар старалась, как могла…
Потом – школа, Иссык-Кульский Государственный университет, который окончила с отличием с профессией политолога. Но главной удачей на тот период стала практика в Каракольском НПО «Лидер», настоящей кузнице активных молодых людей, впоследствии создавших не одно НПО для помощи людям. «Лидер» организовывал летние лагеря для детей с ограничивающими жизнь диагнозами (различными врождёнными патологиями). Именно в то время пришло осознание необходимости помощи тем, кто самостоятельно уже не мог бороться со своей болезнью. К этой проблеме Динара вернётся спустя много лет. Как скажут потом сёстры: «Видать, тебе свыше дана эта миссия». А пока юная Динара окончит вуз с отличием, затем год отработает там же преподавателем по правам человека и политологии, и окунется в мир серьёзных, не имеющих отношения к детской онкологии, организаций.
И всё же потребность помогать останется. В двухтысячные судьба Динару отправит далеко от дома – аж в Лондон, в организацию, совершенно не имеющую отношение к детям, занимающуюся конференциями и семинарами в нефтяной отрасли. Там Динара предложит провести рождественскую акцию для Ак-Суйского детского дома, и суровый офис на месяц превратится в склад красивых пакетов с подарками, игрушками и вещами, а атмосфера радостного хаоса захватит всех. «Посмотри, какую шапочку я купила! Как думаешь, она понравится ребёнку?» – с подобными вопросами коллеги будут подходить каждый день, предвкушая счастье малыша от неожиданного сюрприза издалека. В результате компания отправит целый контейнер с подарками, которые благополучно доберутся до своих адресатов.
После будет ещё одна такая же акция, и спустя недолгое время Динара вернётся домой, в Кыргызстан.
В 2010 году Некто свыше снова намекнёт о судьбоносном выборе – после десятидневного ралли «Пекин-Париж», в организации которого Динара примет самое активное участие и за десять дней познакомится с участниками, останутся самые тёплые, дружеские отношения с британской ралли-компанией. По окончании мероприятия, узнав о проблемах детей Кыргызстана, они передадут совершенно неожиданную сумму – 3000 фунтов – на рождественские подарки, теплую одежду, зимнюю обувь для детей Ак-Суйского детского дома, которым на тот момент требовалась помощь.
Затем судьба приблизит вплотную к запланированному – и Динара, вместе с единомышленниками, в 2014 году окажется в качестве волонтёра в НЦО (Национальном центре онкологии). Пройдёт совсем немного времени, чтобы понять: волонтёрская работа отнимает слишком много времени у основной работы, и пора выбирать, что важнее. Выбор был сделан в пользу детей, и вскоре организован общественный фонд «Помогать легко», спустя еще два года – открыт первый детский хоспис в Кыргызстане.
Жить и умереть без боли
К 2014 году в Кыргызстане о паллиативной помощи мало кто знал. Онкобольным полагалось определенное количество обезболивающего. «Если закончилось положенное количество ампул, а ты еще жив, то умирать тебе в муках!» – не улыбаясь, шутит Динара. Это со взрослыми, а что говорить о детях! Привыкшие к чужой боли и ежедневным смертям врачи только плечами пожимали: «Что мы можем сделать, если лекарств нет?» Если вспомнить о Стамбульском протоколе, который Кыргызстан тоже, между прочим, подписал, то неоказание помощи в обезболивании, когда медицина уже помочь не может, приравнивается к самым настоящим пыткам.
Словарик:
Паллиативная помощь – система мероприятий, направленных на поддержание качества жизни пациентов с неизлечимыми, угрожающими жизни и тяжело протекающими заболеваниями, на максимально возможном, при данном состоянии пациента, комфортном для человека уровне. (с)
Люди – странные существа. То, что кажется логичным, человек отвергает, подчиняясь первобытному табуированию – не говорить о раке, списывая всё на природу или создателя и отрицая свою вину. Кто может однозначно найти причину раковых опухолей, чтобы дать отпор болезни? А пока учёные пытаются найти ответ на этот вопрос, мы забываем об элементарном: наша сегодняшняя жизнь, питание – совсем не те же, что двадцать, пятьдесят, сто лет назад. Динара Аляева убеждена: начинать надо как минимум с питания. Взять те же кукурузные палочки, которым придают вкус вредные для детского организма подсластители и канцерогены. Что тайком покупают в школах и придорожных киосках школьники? Еду, о замедленном яде которой догадываемся, но продолжаем отвергать саму мысль о том, что от здорового состояния до сбоя в организме – всего один шаг. Как и от логики до мракобесия.
Пока педиатры всего мира используют капельный морфин для уменьшения болевого шока и для облегчения мук умирающих детей, в Кыргызстане продолжает сохраняться отвратительная бюрократическая процедура, пройти которую не каждый врач захочет: после каждого выписанного рецепта морфина онкологу необходимо получить пустые ампулы назад, собрать комиссию из десятка человек, только потом разбить ампулы; задокументировать. А если врач находится в городе, а пациент за сотню километров? Если родственники не привезут пустые ампулы, то врач должен будет поехать искать этого пациента и его пустые ампулы морфина! В случае отсутствия использованных ампул – на врача заводится уголовное дело. Какой врач после этого назначит морфин? Добавить к этому стереотип о том, что морфин может сделать из безнадёжно больного человека наркомана, и «лучше пусть мучается, чем станет наркоманом» довершает общую картину, делая её омерзительной.
Поэтому цели Общественного фонда «Помогать легко» были определены быстро: создать условия для детей с онкологическими заболеваниями по получению достойного и качественного лечения и реабилитации, улучшить состояние детской онкологической службы, оказывать психологическую помощь детям и родным, которые подчас нуждаются в добром слове не меньше.
Работа с детской онкологией помогла увидеть проблемы, не решаемые годами: дети, которым уже нельзя было помочь, находились рядом с теми, у кого еще был шанс. Процесс умирания не скроешь от детей, которым как воздух нужен только позитивный настрой. А когда мальчика с неоперабельной опухолью гортани, который не мог ни есть не дышать, выписали домой, – этот момент стал отправной точкой. Тогда и Динара решила создать детский хоспис. Ровно через год этот план осуществился. Открыв хоспис, Динара узнала, что в детской паллиативной и хосписной помощи более 500 детских диагнозов, при которых дети, скорее всего, не доживут до своего совершеннолетия… Чтобы разделить направления деятельности, детский хоспис был зарегистрирован официально и стал называться как Общественный благотворительный фонд «Первый детский хоспис».
Но при первых же шагах выездная волонтёрская бригада опять столкнулась с нелогичной бюрократией. Пока взяли под патронаж только Бишкек и его пригород, обратились в администрацию одного из районов за списками детей, имеющих ограничивающие жизнь диагнозы. В списке интересующей информации почти не было, указаны дети с различными формами инвалидизации, и совершенно отсутствовали данные об онкобольных. Оставался единственный выход – проверить всех. За день успевали объехать всего три семьи, многие адреса оказывались в новостройках, без улиц и номеров. Среди указанных в списке пятисот детей находились и такие, что вызывали удивление: «Бывало так, что выездная служба приезжает на дом к семье, достаточно состоятельной, а ребёнок не имеет явных признаков тяжёлых заболеваний. Единственный вывод – люди платят деньги за справки, зачем не понятно».
За полгода тяжёлой работы список детей, действительно нуждающихся в помощи, понемногу стал более чётким, но впереди – другие районы, так что предстоящая работа кажется бесконечной.
Параллельно этому – ежедневная работа с пациентами НЦО, кому лекарства помочь достать, кому организовать перевозку в больницу микрорайона Джал – всего и не перечислишь… Но самое главное – идет борьба за жизнь без боли для маленьких пациентов! В детское отделение куплен наркозный аппарат, фонд благодаря спонсорам оплачивает покупку безболезненных игл для ежедневных анализов крови, обеспечение кремом «Эмла». Работа идет и над регистрацией самых важных лекарств – обезболивающих, без которых жизнь для маленьких больных – самая настоящая пытка. Фонд уже собрал 800 долларов на покупку капельного морфина, однако купить его можно только, когда он будет зарегистрирован и ввезен в страну. Также фонд взял на себя перевод досье капельного морфина в сто страниц с итальянского, а это уже три-четыре тысячи долларов. Недавняя победа вместе с единомышленниками – это регистрация фентонилового пластыря для больных с проблемами пищеварительного тракта и тех, кому тяжело глотать обезболивающее.
Словарик:
Эмла (Emla) – местноанестезирующий препарат в форме крема. Содержит лидокаин и прилокаин – лекарственные вещества группы местных анестетиков амидного типа. Обезболивание кожи происходит вследствие проникновения активных компонентов крема Эмлы в глубокие слои эпидермиса и дермы.
Капельный морфин – капли для перорального применения, которые можно использовать с рождения.
Фентанил – опиоидный синтетический анальгетик. Оказывает сильное, но кратковременное (при разовом введении) анальгезирующее действие. В настоящее время также используется фентаниловый пластырь.
Хоспис и его обитатели
Само здание хосписа представляет собой уютный двухэтажный особняк с маленьким двориком. Торопились как могли, чтобы открыть его пораньше. Мэрия, как обычно, затянула и поиск, и предоставление помещения на долгие полтора года. И в настоящий момент за аренду, отопление приходится платить немалую сумму, но всё получается благодаря отзывчивым меценатам.
Динара встретила меня у ворот, вышла из автомобиля выездной хосписной службы и повела в дом. На двери особняка висели листовки, оставшиеся с недавнего благотворительного мероприятия: указана собранная сумма и куда планируется её перевести. «Некогда снять», – извиняется Динара (ей и правда некогда: целый день в разъездах). Обитатели дома встречают радостно и торопятся поделиться последними новостями, которые я не совсем понимаю: какие-то лекарства где-то подорожали, кто-то что-то успел купить. Мне остаётся только вертеть головой по сторонам, рассматривая уютное пристанище и мельком – его временных хозяев.
На тот момент в хосписе проживало четверо: молоденькая Ракия с помогающей сестрой Наргизой и трёхлетняя Сумайя с бабушкой Рано. Еще один пациент, пятнадцатилетний Темирлан, в тот день проходил курс лечения в больнице. У всех троих пациентов один диагноз – лейкоз, разница – в разновидностях этого страшного заболевания.
«Ночью опять был приступ», – говорит Наргиза Динаре о Ракие и дальше что-то опять про лекарства, мне неизвестные. Динара с огорчением качает головой: «Понятно», – а что тут ещё скажешь? «Потерпи»? Им всем всё понятно, они все пытаются бороться, Ракия и Сумайя – за себя, их родственники – за них.
В доме есть всё, чтобы сделать пребывание в нём комфортным. Детская игровая комната вызывает у меня восторг. Вот только Сумайе уже наскучило одной кататься с небольшой горки, поэтому показав мне один раз, как надо это делать, снова просится к бабушке на руки. Так они и не расстаются: Рано ухаживает за внучкой, пока в Оше дочь растит других внуков, которым со здоровьем повезло больше. Сумайе был всего год и семь месяцев, когда случайно узнали о болезни. С тех пор бесконечные уколы, химиотерапия, капельницы… «Всем селом помогали собирать деньги», – говорит общительная Рано. Просто удача, что ей удалось попасть в хоспис, ведь он пока рассчитан на работу с Бишкеком и пригородами. Диагноз Ракии тоже обнаружили недавно, в пятнадцать лет, после смерти мамы и уже знакомое сожаление: «Подумать не могли, что болеет чем-то таким…»
К моменту выхода материала в «Бишкекчанке», Сумайя уедет домой, получив в столице курс лечения от лучших онкологов, и будет чувствовать себя достаточно хорошо. Ракия останется в хосписе. А сам хоспис еще примет многих детей, мальчиков с юга с диагнозом миопатия Дюшена, маленькую Раяну с отеком головного мозга. Примут и мальчика с реанимации Джальской детской больницы, но затем вынуждены будут отправить обратно, так как в хосписе еще нет кислородного концентратора и отсоса, а ведь так хотелось, чтобы он провел последние часы рядом с родными, а не посреди белых стен реанимации.
Я не знаю, честно, что надо говорить им, как обнадёживать. Их радость от общения настолько искренняя, они так спокойны, что впору меня, растерянную, успокаивать. Позже мы будем говорить полчаса обо всём, я пообещаю ещё прийти, но за домашними заботами буду откладывать визит снова и снова, каждый день укоряя себя, что так ничем и не смогла им помочь…
Пока же ухожу с Динарой поговорить тет-а-тет в кабинет, наполовину заваленный подарками спонсоров. Мы говорим об успехах и неудачах, на фоне сложившейся ситуации с паллиативом, успехов, конечно, больше. Успехи – это 80 операций за прошедший год руками лучших детских онкологов-хирургов – Султана Станбекова и Эмиля Макимбетова. Это и инициатива ремонта операционной в детском отделении онкологии, где помогли с организацией ремонта не только Президент и первая леди, но и простые люди, предприниматели, методом ашара содействовавшие кто чем может – кто плиткой, кто мебелью, кто техникой… Ремонт ещё не завершён, но уже есть надежда, что в этом году хирургам не придётся принимать маленьких пациентов во взрослой онкологии.
Месяц назад Динара снова объявила сбор, только уже национального масштаба и попросила принять участие каждого кыргызстанца для покупки новейшего оборудования по лучевой терапии для онкобольных. Препарат включает в себя функции лучевой терапии и радиохирургии, точность попадания луча, без повреждения жизненно важных органов, доходит до 2 мм! Пациенты во время получения терапии с помощью этого уникального аппарата смогут даже ходить на работу. Стоимость этого «чуда», как говорит Динара, около 3,5 млн. сомов. И если каждый кыргызстанец пожертвует хотя бы по доллару, то центр онкологии сможет купить этот линейный ускоритель.
Так что у фонда нет передышек в сборе средств. Работу нельзя остановить, ведь рак, как и другие болезни, нельзя задержать уговорами, мол, потерпи, пока денег нет.
Мы говорим с Динарой о научных достижениях, о лекарствах, о паллиативе и обезболивании, и я невольно вспоминаю разные «суперновости», периодически мелькающие в соцсетях, о том, что тот или иной врач, исследователь, учёный изобрел панацею от рака; о том, как знакомые пытались на последней стадии спасаться народными, якобы действенными средствами. Динара сразу энергично протестует: «Нет, нет! Вы что? Только официальная медицина!» Время от времени Динару атакуют различные представители фирм и «целители». Кто с изобретённым лично лекарством, кто с чудо БАДом от рака, предлагали и такое, что даже употреблять внутрь опасно для здоровья. И все просят доступ к родителям пациентов. Ответ Динары – категоричное «нет»: «Я ведь не посредник, у меня другая миссия».
Мы говорим о выездной службе хосписа, о том, что за полгода у них всего 15-20 подопечных. Услышав это, московские коллеги ободрили – для паллиативной помощи это хорошие результаты.
Совсем скоро, согласно переговорам руководства ОБФ «Первый детский хоспис» и дирекции Беловодского психоневрологического интерната для детей-инвалидов, будет открыт первый действующий кабинет «Детской паллиативной помощи». В Беловодском появляются время от времени. Диагнозы – самые разные, вот только… не задокументированные. Местным докторам хоть бы здоровых успеть обслужить, а на «непонятно кого» и времени тратить им не хочется. И часто бывает, что сотрудники интерната не знают диагноза ребенка и, соответственно, положенной терапии. О существовании паллиативной помощи даже не догадывались. Сейчас со стороны «Первого детского хосписа» планируется выезд большой мультидисциплинарной команды врачей из Бишкека, которые смогут поставить диагнозы и назначить поддерживающую терапию. Второй кабинет откроется в Джалал-Абаде.
Динара говорит о том, что отечественная паллиативная служба только начинает развиваться, к примеру, беривмент как направление в психологической службе поддержки у нас совершенно не развит.
Словарик:
Беривмент – (от англ. bereavement – тяжёлая утрата, производное слово – bereavementcare) – система мероприятий психологической службы, направленных на улучшение эмоционального состояния родственников, ухаживающих за безнадёжно больными, потерявшими родственников.
Сразу вспоминается случай, когда после смерти малышки вместо того, чтобы поддержать мать ребёнка, родственники со стороны мужа стали обвинять, якобы она виновата в болезни ребёнка. Женщина находилась на грани суицида, с трудом удалось её остановить, поддержать и направить мысли в нужное, жизнеутверждающее русло.
Хоспису требуются профессиональные психологи, фонд даже готов оплатить образование по беривменту, отправить на стажировку, только бы человек продолжил работать… А пока волонтёры могут помочь только интуитивно, разговаривая с родственниками по душам, убеждая, как могут, не винить себя ни в болезни, ни в смерти ребёнка. Да, это помогает, но (Динара вздыхает) специалист это сделал бы лучше.
А я отчего-то не верю, хотя, конечно, на лукавство это вовсе не похоже. Люди, отчаявшиеся и растерянные, не знающие, к кому бежать, где просить помощи, чувствуют искренность тех, кто старается помочь, и доверяют даже таким «непрофессиональным» словам утешения.
В самом начале волонтерства, далеко до создания ОФ «Помогать легко» и ОБФ «Первый детский хоспис», когда впервые сталкивалась с детскими смертями, были и истерики, и депрессия. Было очень сложно воспринимать происходящее. Родственники, разумеется, этот вид волонтёрской деятельности воспринимали в штыки, ругались, уговаривали больше не заниматься этим. Были и те, кто говорил: «Зачем ты этим занимаешься? Потом это на твоего ребенка перейдет!» – всё это подтверждает табуированность слова «рак».
Со временем она научилась балансировать между работой и домом. Целый день, без передышки, выезды то в отделение, то в хоспис, работа с бюрократами Минздрава, встреча с волонтерами, спонсорами, участие в конференциях и семинарах. Но вечером, переступая порог квартиры, становится заботливой и мамой.
После интервью я буду долго примерять к себе полученную информацию, пока окончательно не пойму, что такого темпа не выдержала бы, терпения бы не хватило и, да, страхов во мне тоже предостаточно. В частности, страх и неуверенность в том, что смогу чем-либо помочь им, детям, у которых осталась жизнь, но не осталось надежды. Я, как и многие мои знакомые, уверена, что помощь обязательно должна быть материально ощутимой, и не надо смешить нуждающихся своими не миллионами, которые мы готовы пожертвовать благотворительным фондам. Но Динара меня переубедила: любая река состоит из капель, и любое большое дело случается благодаря небольшим посильным пожертвованиям. Сопричастным к сочувствию может стать любой, независимо от возможностей, которыми, как ему (ей) кажется, он (она) располагает.
Фонду постоянно нужны не только финансы и прочая материальная помощь, но и свободные руки, способные помочь искупать ребёнка, посидеть с ним, пока замотанные по больницам родители отдохнут; просто поговорить, просто обнять и просто побыть рядом с теми, кому повезло со здоровьем меньше, чем нам. От каждого по капле – получится река, а потом и море. Очень хочется надеяться, что все проблемы паллиативной помощи будут решены скорее, чем нам подсказывает скептицизм: ведь людей, которые готовы помочь, делают больше, чем те, кто не помогает. Теперь-то я это точно знаю ;).
Существует странная догма, что в благотворительность приходят через свою боль. Могу сказать, что люди приходят благодаря своему характеру, активной гражданской позиции. ОФ «Помогать легко» – волонтёрское движение. Да, с какого-то момента приходится выйти из зоны личного комфорта, потому что ты становишься публичной личностью: необходимо собирать деньги, рассказывать о деятельности, встречаться с журналистами... Но за мной стоят тысячи людей, на самом деле, потому что всё, что сделано Фондом, а сделано немало за эти небольшие два года, без них это невозможно было бы сделать. Это тысячи волонтёров и просто желающих помочь. Пятьдесят сомов, тысяча, сто тысяч сомов – кто сколько может. Они все пытаются решать проблемы в детской онкологии. Это люди, которые понимают, насколько важно менять ситуацию к лучшему. Например, ты начинаешь бить тревогу, кричать, что детям не хватает лекарств, вдруг откликается человек, который говорит: «Вот, есть тысяча долларов» – и закупает необходимое. Что это, по-вашему? Да, эти люди видят результаты, конкретные, положительные, наверное, потому и помогают. Поэтому и говорить о том, что помогают только те, кто сам сталкивался с онкологией, неоправданно.
Лицевой счет мобильного кошелька «Мобильник»: 3335339
Кошелек «Элсом»: 0556400400
Расчетный счет KGS: 1180000058976715
BENEFICIARY BANK SWIFT (BIC) DEMIKG22, BIC 118005
USD 1180000058976816
EUR 1180000058976917
RUB 1180000058977119
Демир Банк
ОФ «Помогать легко»