Дэвид Филипп Веттер родился с диагнозом алимфоцитоз, он же – тяжелый комбинированный иммунодефицит, он же – тимическая алимфоплазия.
Это заболевания характеризуется отсутствием нормальной работы иммунной системы из-за генетического дефекта, который нарушает работу вилочковой железы, из-за чего в организме отсутствуют (или почти отсутствуют Т-лимфоциты), а B-лимфоциты есть, но не работают.
Единственный шанс спасти жизнь такому ребёнку – пересадка костного мозга. В семье Веттеров потенциальный донор был – их дочь Кэтрин. А до пересадки можно поместить мальчика в стерильный бокс. О том, что будет, если костный мозг не подойдёт, почему-то никто не подумал.
Костный мозг его сёстры не подошел. Мальчик остался жить в стерильном пузыре.
Все, что попадало в кокон мальчика, тщательно обеззараживалось. К самому Дэвиду прикасались исключительно при помощи специальных пластиковых перчаток, встроенных в его защитный бокс.
Когда мальчику исполнилось шесть лет, на нем решили поэкспериментировать специалисты из NASA, сделав мальчику скафандр для прогулок. Фото прогулки в скафандре в карусели.
Время шло, нельзя же ребёнку жить в стерильной капсуле. Решили повторить пересадку костного мозга сёстры, так как к тому времени появилось больше методов борьбы с отторжением пересаженных органов.
Операция стала смертным приговором. В костном мозге сестры Дэвида дремал вирус Эпштейна-Барр, который вызывает мононуклеоз и лимфому Бёркитта. Этот вирус есть почти у всех, но заболевания он вызывает только при сниженном иммунитете.
В его организме обнаружили сотни опухолей. Довольно быстро Дэвид скончался, а у болезни появилось ещё одно название "синдром мальчика в пузыре".
По этой истории снят фильм «мальчик в пузыре», а более современный фильм с подобным сюжетом «весь этот мир». Не могу рекомендовать оба этих фильма к просмотру. Оба не смогла досмотреть до конца. Но знаю, что в старом фильме про Дэвида все заканчивается хорошо, а не так, как бывает в жизни.
Вот такая история. Жизнь в пузыре или смерть?