- Мама, а где папа?
- Он задерживается на работе сегодня, ляжем спать без него.
Такой диалог случался у нас с сыном пару раз в неделю. Дело в том, что мой муж работает юристом. Эта профессия, которой нужно регулярно дарить свое внимание, усердие и время. Много времени. Практически каждую неделю муж летал в командировки. И один из выходных дней всегда проводил в офисе. Так было ДО.
Сейчас все иначе. Мы просыпаемся в 7 часов утра. Муж готовит на завтрак сырники, а мы с сыном не спеша собираемся на очередной прием в больницу. В госпитале мы сдаем анализы, а потом в ожидании обхода втроем играем в настольные игры, клеим аппликации или читаем детские книжки по ролям. Получив рекомендации от лечащего врача, мы направляемся домой. Обедаем, берем коляску и идем гулять по Иерусалиму.
Вечерами устраиваем гонки на игрушечных машинках, смотрим кино, много смеемся. Такая идеальная картина семьи, в которой папа и мама с удовольствием разделяют между собой уход за ребенком. Вам кажется, что так не бывает?
В апартаментах для пациентов при больнице Хадасса так живет практически каждая семья. Трансплантация костного мозга в Израиле предполагает, что малыш и его семья проведут за пределами родины как минимум семь месяцев. В этот срок включается время, необходимое для подготовки к пересадке костного мозга, а также период реабилитации после трансплантации.
Конечно, эти месяцы наполнены не только радостными событиями. Ребенку и сопровождающим его взрослым нелегко дается период химиотерапии, пересадки и восстановления. Бессонные ночи. Мучительные часы в ожидании утреннего обхода и результатов анализов. Каждый день по лицам вошедших врачей пытаешься прочитать, есть ли улучшения. Прячешь слёзы от ребенка, если их нет. И крепко обнимаешь своего драгоценного малыша, когда лейкоциты наконец-то начинают расти.
Мы с сыном провели пять месяцев в Свердловской областной детской клинической больнице вдвоем. Затем муж на месяц заменил меня. Я с трудом справилась с новостями о том, что две пересадки костного мозга прошли неудачно. Несмотря на поддержку врачей и помощь психолога, предоставленного больницей, я как будто сгорала изнутри от отчаяния. Мне рядом был нужен родной человек, который обнимет и скажет: «Все будет хорошо. Мы будем бороться». Ни один телефонный разговор не заменит любящих глаз рядом. Конечно же, для четырехлетнего ребёнка не остались незамеченными пролитые мной слезы и панические атаки. Я входила в палату в халате, маске и шапочке. Однако по выражению глаз сын за пару секунд считывал мое состояние.
Когда мы приняли решение продолжить лечение в Израиле и получили согласие властей на въезд в страну обоих родителей, у меня гора упала с плеч. Я буду не одна.
И практически сразу после приезда нашей семье выдался случай по достоинству оценить возможность совместного пребывания в больнице обоих родителей. Сын попал в реанимацию с септическим шоком. Без преувеличения Гриша стоял на пороге жизни и смерти. Он был без сознания семь дней.
Все эти дни мы с мужем сменяли друг друга в палате интенсивной терапии. Я дежурила днем, Максим ночью. Муж, также как и я, менял памперсы, переворачивал ребенка, обтирал ледяными полотенцами. Разговаривал, делал массаж, пытался привести сына в сознание. Мы впервые в жизни почувствовали себя командой. В часы «пересменок» перестали препираться, держались за руки и молились.
Гриша пришел в сознание, и нас перевели в отделение трансплантации. Нам необходимо было максимально быстро привести ребенка в как можно более крепкое состояние. Ведь впереди нас ждала пересадка костного мозга.
А сын лежал на кровати и не мог пошевелить даже пальцем. Не мог плакать. Не мог сказать, что его тревожит. Малыша круглосуточно бил жар. Грише предстояло за пару недель освоить все то, чему он научился от рождения до четырех лет. Мне было неимоверно жаль сына. Как известно, жалость – не лучший друг реабилитации. Максим вновь пришел мне на помощь. Он сказал, что у нас есть только два пути: погрязнуть в жалости или через боль учить сына жить. Мы выбрали второй вариант.
Делали бесконечные массажи, смешили сына и учили демонстрировать разные эмоции, ведь даже мышцы лица его не слушались. Кормили со шприца. Ставили на ноги. Заставляли говорить. Мы были бок о бок все эти дни.
Грише стало лучше. Он начал говорить, ходить понемногу. Кстати, мелкую моторику нам помог вернуть компьютер – сын так хотел играть в гонки, что ему пришлось активно шевелить пальчиками. Подошло время трансплантации.
Сынишка стал активнее, мы уже выходили в коридор, занимались творчеством, играли. И каждый день считали: +1 день после пересадки, +2, +3. В деле пересадок мы пациенты опытные – до Израиля у нас было две пересадки. Конечно, мы уже примерно понимали, когда ждать роста показателей крови. До +14 дня мы жили в относительном спокойствии, заботились друг о друге. Муж старался радовать меня, вкусно кормил и позволял отдыхать днем. И вот счет пошел на дни, в течение которых костный мозг должен прижиться. Мы оба боялись, ведь врачи предупредили: это последний шанс для сына. Наши сердца разрывались, когда мы слышали, что показатели крови стоят на месте. Мы выходили в коридор и крепко обнимали друг друга. По нашим лицам текли слезы.
А потом мы заходили в палату и наслаждались временем, которое проводили с сыном. Мы вместе. Одна семья. Мы улыбались и шутили, чтобы наш мальчик испытывал как можно больше положительных эмоций.
На + 21 день после пересадки анализы впервые показали рост лейкоцитов. Мы с мужем условились, что не будем сильно радоваться. Но все время мы встречались взглядами, втроем держались за руки.
Постепенно показатели крови улучшались. А с ними увеличивался и аппетит нашего сына. Муж хотел удивлять сына, он стал готовить ему сырники, блинчики и каши. И вот спустя пару недель высокой кухни я услышала от Гриши: «пусть папа лучше мне приготовит, у него вкуснее». Все для тебя,сынок.
Пожалуй, я не могу сказать, что до поездки в Израиль сын и муж были настолько близки. Мама всегда была на первом почетном месте для своего сына. Что же я слышу сейчас? «Папа, я хочу спать с тобой. Папа, лучше ты со мной поиграй. Папа, может ты меня искупаешь?» Я подсчитала, что за первые четыре года жизни сына муж проводил с ним не больше 30 часов в неделю. Сейчас они вместе почти круглосуточно. Сын хотел бы проводить с отцом все время, но не забывает мне напоминать, что папе тоже нужно личное время. Не хочется быть банальной, но глядя на их игры мне все чаще приходит на ум фраза: «не было бы счастья, да несчастье помогло».
#родительство #отцовство
#сын
#хадасса #лечение #фанкони #больница #история #блог