Сегодня в "болталке" но заболеванию моего сына гвалт сообщений. И если сначала это были сплошные открытки-гифки-поздавлялки, то потом всё перешло в конкретный аврал. И только из-за одного вопроса: а стоит ли рожать ребёнка с таким заболеванием, как наше?
Кто-то задающую вопрос будущую мамочку в ответ полил грязью, кто-то поддержал. Я - воздержалась. Потому что не знаю, что лучше посоветовать.
Оговорюсь сразу, заболевание моего сына - ВДКН (врождённая дисфункция коры надпочечников). Если кратко, то гормоны, которые необходимы для правильного функционирования организма вырабатываются не так, как нужно.
Лечения нет. Есть поддерживающая терапия. Попросту - постоянно на таблетках. И вроде звучит ужасно, а вроде и ничем другим он от обычных детей не отличается. То есть, каких-либо болей и мучений сыну заболевание не приносит. Разумеется, с условием постоянного приёма таблеток.
Вернусь к вопросу, который задала девочка в беседе. Сложно ответить однозначно. Я-то о диагнозе сына не слышала ни разу. Мало того, врачи нашей больницы тоже не знали. Всё это для всех нас было страшным. Было диким. То есть, о том, что ребёнок неизлечимо болен, я узнала уже на 10-е сутки после его рождения.
А в данной ситуации девочка знает, что ребенок будет заведомо нездоров. ВДКН, насколько я поняла, развивается уже внутриутробно. Поэтому вероятность того, что при рождении у ребенка будет "букет" различных патологий намного выше.
Например, у моего сына был порок сердца (зарос), открытое функциональное окно (тоже сердце, тоже закрылось), гидроцефалия (вылечили), проблемы с почками (лечим до сих пор, требуются операции, хоть и не сложные, но всё же).
Поэтому, если у ребёнка только ВДКН, не показывают УЗИ и прочие исследования никаких других страшных отклонений, я бы посоветовала родить ребёнка.
Но, опять же. Насколько морально, эмоционально мамочка готова к тому, что с ребёнком проблемы будут сразу? Да, ВДКН штука такая, буквально с рождения почти месяц в больнице, чтобы правильно подобрать гормональную терапию.
Но так ли это страшно? Для меня оказалось - нет. И всё сопутствующее для меня оказалось терпимым. То есть, страшно, конечно. Но ни разу не пожалела, что сын появился на свет.
Вообще, эту грань между прямым убийством (аборт - убийство с определенных сроков) и эвтаназией сложно усмотреть. Многие защитники нерожденных детей кричат о том, что каждый должен родиться. А я так не считаю.
Если на УЗИ и прочих исследованиях (а для статистики, нужно понимать, что сделать их нужно немало, чтобы исключить врачебную ошибку) показывается тяжёлая патология, вследствие которой ребёнок будет жить только несколько часов, или всю жизнь, но - овощем, в инвалидной коляске, а то и вовсе только прикованным к кровати, то беременность лучше прервать.
Нет, конечно найдутся люди, которым будет всё равно. Они готовы будут всю жизнь носить дитя на себе, переодевая подгузники. Они будут любить его любым просто за то, что он есть.
Но всё равно стоит задуматься: а имеем ли мы право давать ему, ещё ничего не понимающему, вот такую неполноценную жизнь? Не задаст ли однажды он вопрос: а зачем ты меня такого родила? И что ответить...
Конечно, бывают ситуации внезапности. По всем показателям всё хорошо - и раз - ребёнок с тяжёлыми патологиями. В таком случае только набраться сил и помочь ему максимально развить свои способности.
Но если есть выбор? Если вы уже знаете, что всё будет заведомо плохо?
Я - не судья. Я не бывала в ситуации выбора. В случае с моим сыном я бы однозначно выбрала - рожать.
Но если бы УЗИ показало отсутствие конечностей? Страшные пороки внутренних органов, при которых долго не живут? Как бы я поступила в таком случае - не знаю. И не хочу узнать.
Кто бы смог высказаться однозначно?