ИЛИ О ТОМ, ЧТО С ИНВАЛИДНОСТЬ ОТ РОЖДЕНИЯ МОЖНО ЖИТЬ
Этот рассказ написала и разрешила опубликовать дочь моей подруги.
Согласно психологическим исследованиям, рождение больного ребенка — это стресс, более сильный, чем смерть ребенка.
Я особенный ребенок. То есть сейчас уже далеко не ребенок, мне 45. Когда я родилась, диагностика аномалий плода была недостаточно хорошо. Иначе, вероятно, меня бы не было. И это обидно, потому что я довольна своей жизнью, хотя раньше мне много чего не хватало.
Сначала все было, как у многих в аналогичной ситуации. Маму убеждали оставить меня в детском доме: «Вы молодая красивая женщина. Никто Вас не осудит. Что Вы будете с ней делать?» Действительно, что? Внешность у
меня и сейчас не типичная. Ходить я начала после двух лет. До того были больницы и две операции.
Потом операций было больше. В общей сложности — штук 17 и все до того, как мне исполнился 21 год.
В больнице я провела больше четырех с половиной лет. Мои ноги не хотели вставать в правильное положение, врачи с этим боролись, как могли, но долгое время они борьбу проигрывали. То состояние беспомощности, когда возможности ходить нет, когда знаешь, как будешь себя чувствовать после операции, но терпеливо соглашаешься на все, на чем настаивают врачи и мама ....
Хотела бы я о нем забыть.
В 7 лет из самых добрых побуждений меня отдали в школу-интернат, для детей с особенными потребностями, как сейчас говорят. Меня это тяготило до невозможности, потому что больной я себя никогда не считала. К тому же в интернате была тяжелая атмосфера. Там были зачатки травли или, как сейчас говорят, буллинга. В 7 лет тяжело противостоять старшим детям и взрослым людям, особенно в учреждениях закрытого типа.
А все потому, что я была хорошей девочкой. Послушной. Нельзя хамить и грубить. Нужно слушать старших. Они же знают, как лучше. Послушание — мечта родителя, но наказание для ребенка. Когда я это поняла, жизнь стала проще. Лучше не соответствовать ожиданиям, чем быть мальчиком (в данном случае девочкой) для битья.
Видимо, у меня с детства был характер, потому что второй год подряд идти в интернат я отказалась. Меня отдали в обычную школу. Школа чередовалась с больницей. Помню, что мама очень переживала: в школе же все бегают, меня могут сбить с ног и никто не заметит! Но обошлось.
Зато не обошлось без традиционных переживаний подросткового возраста. Я же некрасивая. Нестандартная. Танцевать не могу и не умею. И разговоров про любовь у меня не было. А очень хотелось.
Сейчас я понимаю, что дело было в неуверенности. Классика жанра: я считала себя никому не интересной. Так ко мне и относились. То есть, со мной дружили, я давала списывать. Я вместе со всеми ездила в путешествия, мне там по необходимости помогали. Но и только.
И дома на тему отношений полов и личной жизни со мной никто не говорил. Видимо, не верили, что она у меня может быть. Я должна была учиться, хорошо учиться. В учебе — залог будущего. (Надо пояснить: я родилась в семье, где больных не было. И родственников больных никогда не было. Все болезни возникали от старости. Я была нетипична и с точки зрения своей семьи).
Остальные подробности я опущу. Вкратце: школу я закончила с серебряной медалью и поступила в Университет. Получила прекрасную профессию, которая меня радует по сей день и позволяет удовлетворять мои потребности — это я про деньги.
Я давно замужем и очень, очень счастлива. У меня нет детей, но это сознательный выбор. Я работаю, общаюсь, путешествую. За границей меня бесплатно пускали в музеи. И никакие удостоверения предъявлять не надо. Помнится, в Лувре мы с мужем купили билеты, но на контроле нам вернули их стоимость: мне — по понятной причине, мужу — как сопровождающему. Такой вот бонус особенного состояния здоровья.
Я нахожу общий язык почти со всеми. Когда понимаешь, что внешность не изменить, а упускать возможности не хочется, много чего меняется. Не стесняясь, задаешь глупые вопросы, с легкостью делаешь комплименты, интересуешься, обращаешься за помощью. Не заморачиваешься, одним словом.
Что еще? Ах, да, с юности вожу машину (хотелось бы еще и самолет, но это дорого ))). Иначе говоря, я делаю все то, на чем врачи роддома ставили крест — найти бы их сейчас! И, конечно, я умею утешать и воодушевлять людей. Мне есть, что им сказать.
С точки зрения традиционной медицины, мое здоровье по-прежнему оставляет желать лучшего. Я в любой момент взять могу больничный лист или плотно сесть на инвалидность. У меня регулярно ноет то одно, то другое, рвутся связки, стираются суставы, пара из которых уже заменена, но это уже во взрослом возрасте.
Самое важное, что здоровье не особенно сказывается на качестве жизни. Я адаптировалась. Я знаю, что делать, когда становится особенно тяжело.
У меня хорошие отношения с мамой. Я ей бесконечна благодарна (хотя в некоторые моменты она жалела себя больше, чем меня). А отец, как часто бывает, из семьи ушел. С концами. Его замучил вопрос: «Почему это случилось именно со мной?» (Когда мне было 35, я его нашла. И уговорила начать общаться. Именно так — уговорила. Позже он стал нужен меньше, чем я ему, но поначалу пришлось постараться.)
К чему я это все? К тому, что я на собственном опыте знаю, что это такое — быть особенным ребенком. Когда ты не можешь бегать, как все. (Даже ходить иногда не можешь.) Когда тебя считают некрасивой. Когда тебя игнорируют. Когда обижают. Когда тебя избегают. Когда над тобой смеются. Когда ты по-настоящему ограничен в своих возможностях. И знаю, каково приходится родителям.
Но, дорогие родители, не воспринимайте особенного ребенка как бремя, иначе он им и станет. Не определяйте его в специализированные садики, школы и интернаты, если без них можно обойтись. Не ставьте на нем клеймо только потому, что он особенный.
Вы знаете много здоровых людей? У которых нет болезней? И многие ли здоровые добиваются реальных успехов? А шансы на успех у особенных детей весьма приличные. В наше время на этом можно даже заработать.
Если же Ваш ребенок в достаточной мере сохранен интеллектуально, если он хорошо чувствует Ваше настроение, обязательно научитесь его ценить, относиться к нему адекватно, потому что он относится к себе так, как относитесь к нему Вы.
Ни в коем случае не прячьте его от окружающих. Меня никогда не прятали. Домой часто приходили друзья семьи, и я с близкими ходила по гостям. Больница с ее разновозрастными детьми и бесконечная череда родственников и друзей научили меня общаться. А умение общаться необходимо каждому.
Если Вы стесняетесь своего ребенка, все время думаете о том, как он будет жить дальше, возмущаетесь несправедливостью, найдите группы самопомощи. В них объединяются родители с похожими проблемами. Узнайте, как они себя чувствуют, как живут. Сходите, в конце концов, к психологу.
Не взращивайте в своем ребенке чувство вины за то, что Вы положили свою жизнь на алтарь его здоровья. Он не виноват. И никакую вину испытывать не должен.
Не ограничивайте его в возможностях больше, чем он и так ограничен. Пусть он делает все по максимуму. Не жалейте его. Стройте реальные перспективы для себя и для него. Не занижайте планку.
И самое главное: не считайте, что Вам труднее. Вы никогда не поймете, как чувствует себя ребенок, отличающийся от других. Вы не всегда будете знать, когда его дразнят или травят. Когда ему по-настоящему больно или страшно. Со многими проблемами он справится сам. Для этого ему нужно нормальное человеческое отношение, такое же, как к здоровым детям. Ему нужны забота, внимание и любовь. И ему нужно представлять свое будущее. Если Вы сможете воспринимать своего ребенка нормально, будущее у него есть.
Источник http://www.andere.ru/