Всем привет, буду рада познакомиться на страничках моего блога. Если у вас есть детки с заболеванием ЗПРР, эхоалалия, аутоподобное поведение (вторичный аутизм), то это наша тема. Сыну 5 лет 7 мес. и с двух лет мы проходим обследования. Много времени потеряно в ожидании, но надо бороться.
Вчера мы получили подтверждение от МСЭ об инвалидности. Чуда не получилось, как говорили врачи. Подождите, заговорит. В 2,5 года обследование и наблюдение. Три, четыре года - отсутствие речи для врачей и логопедов не показатель, после пяти будет видно... И увы, это не только отсутствие речи.
Теперь да, видно. И самое удивительное, тот же врач-психиатр, который наблюдал ребенка, задал простой вопрос - а где вы были раньше? Да у вас были, вот здесь, на этом же стульчике ребенок сидел, от взгляда вашего отворачивался, имя не говорил, да и почти ничего не говорил. А у невролога вообще можно наблюдаться до бесконечности, потому что с аутоподобными проявлениями работают психиатры (слова нашего невролога). Почему невролог не предложила нам показаться психиатру, я от нее так и не добилась. Пару лет можно было бы сэкономить. По-моему, это как прием у терапевта, который будет зрение, травмы, переломы лечить сам, как умеет, при том, что рядом есть профильные врачи-профессионалы.
До пяти рано, после пяти поздно. Логопедическая комиссия собирается в мае раз в год, и дети, не попадающие по возрасту в эту заветную дату, теряют год драгоценного времени. Садик с профильными группами переполнен, в обычном садике нет воспитателей с навыками работы с особенными детками. И вообще, особенные детки не просто приходят в этот мир - нам это любят говорить врачи. Только сами к их появлению не готовы, диагностика сильно хромает, а если ты не имеешь больших средств, живешь в небольшом городе, селе, где нет грамотных специалистов, то есть риск остаться с больным ребенком, не имея возможности его правильно и своевременно лечить.
Наш случай неуникален. И таких детей, к сожалению, становится все больше. Сын родился с нормальными показателями, вовремя начал держать голову, рано начал переворачиваться, садился с шести месяцев, зубки тоже появились своевременно, а также стоять, ходить, первые звуки, слова. Но после ангины в два года пошел откат. По речи, пищевому поведению и многое в его поведении стало странным и непонятным.
Я читаю чаты, посты в соцсетях по этой теме и вижу, что у многих деток аутоподобное поведение именно после двух лет появлялось как реакция на прошедшее вирусное заболевание, прививку, только доказать и сопоставить это врачи не берутся. С другой стороны, это важно, чтобы назначить правильное лечение. Но никому это не нужно. Лечат последствия, и для всех оно к сожалению стандартно. Какую базу знаний врач имеет, так и лечит.
Если повезет родителям попасть к опытному практику, то шансов на то, что ребенок получит вторую жизнь, активную, социальную, наполненную правильной речью и общением со сверстниками, будет намного больше.
Мы только начали этот путь. Надеюсь наш опыт будет в чем-то вам полезен. Будьте здоровы!