Жительнице Барановичей Татьяне Чернышевой 34 года, ее сыну Кириллу – десять. В полтора года врачи поставили мальчику диагноз «детский аутизм», сказав испуганным и растерянным родителям просто «заниматься ребенком». Как вести себя с сыном, который в одночасье закрылся от всего мира, никто толком не объяснил. Через что проходят белорусские семьи, воспитывающие детей с таким диагнозом, Татьяна рассказала Intex-press.
«Врачи убеждали, что ничего страшного нет»
Мы с мужем планировали ребенка, малыш был желанным. Беременность проходила абсолютно нормально. Не было никаких предпосылок, что на свет появится ребенок с особенностями в развитии, хотя мы с мужем на всякий случай даже делали генетический тест.
Первые полтора года Кирилл был самым обычным малышом, уже начинал говорить. Единственное, что настораживало – частые колики и боли в животе ребенка. Однажды после прививки живот у него стал болеть так сильно, что я испугалась и обратилась в хирургию. Врачи убеждали, что ничего страшного нет, предположили, что у ребенка аппендицит, но ничего не подтвердилось.
Сутки мы пробыли в больнице, а когда приехали домой… Кирилл стал другим: замкнулся в себе, перестал обращать внимание на бабушку и дедушку, признавая только меня с мужем, стал очень капризным и начал бояться самых обычных вещей вроде снега или травы. Он забирался в коробку из-под игрушек и мог просидеть так целый день, а сходить с Кириллом в гости стало просто невозможно, потому что он постоянно впадал в истерику. Приобретенные сыном навыки начали уходить буквально на глазах.
Врачи же уверяли меня, что я зря переживают и что с ребенком все в порядке. Мол, просто сильно испугался в больнице и как только пойдет в детский сад, все нормализуется. Но сама я осознавала, что с моим мальчиком что-то произошло.
«Готовьтесь, родители, вы уже ничего не сможете сделать»
Я повезла Кирилла в Минск, где ему поставили диагноз «детский аутизм». Выписали кучу ноотропов — препаратов улучшающих мыслительные процессы, но лекарства никак не влияли на состояние ребенка. Где мы только не были! И в Боровлянах, и в Новинках… Врачи просто разводили руками: это аутизм, готовьтесь, родители, вы уже ничего не сможете сделать, занимайтесь с ребенком. А как заниматься и что именно нужно делать, толком никто объяснить не мог.
Психологически мне было очень сложно. Я была растеряна. Тяжело было принять тот факт, что у моего сына нарушена психика. Сейчас я осознаю, насколько это было глупо, но, когда я узнала о диагнозе, испытала стыд. Мне было стыдно ездить с Кириллом в автобусе, стыдно идти к кому-нибудь в гости, потому что боялась, что он будет доставлять неудобства окружающим, боялась осуждения…
А с негативной реакцией людей на моего ребенка приходилось сталкиваться не раз. Как правило, в автобусах. Однажды, когда Кирилл капризничал, пожилая женщина начала меня упрекать, что я не воспитываю своего ребенка, кричала: «Сдай его в интернат!». За меня вступилась другая пассажирка, сказав, что мой ребенок инвалид. Та сразу успокоилась, замолчала. Видимо общество просто не знает о данной проблеме. У нас в принципе мало говорят о людях с ограниченными способностями.
«Если порядок нарушить, сразу начинает нервничать»
Дети с аутизмом живут словно в своем мире. Поэтому время от времени мой сын хочет побыть один, закрывается в своей комнате. А еще такие дети зациклены на идеальном порядке. Все игрушки, книги, должны быть строго на своих местах. Кирилл сам расставляет свои вещи на полках, а если этот порядок нарушить, он сразу начинает нервничать.
Кирилл уже второй год ходит в школу, учится в интегрированном классе СШ №18. В школу мы ездим на такси. Дорого, но в переполненном автобусе Кирилл может запаниковать. Сын очень любит школу: в семь утра уже полностью собран и ждет не дождется, когда увидится со своим другом-одноклассником, с которым вместе играет. Я этому безумно рада, ведь раньше Кирилл, в основном, просто наблюдал за детьми со стороны.
Кирилл очень любит музыку, любит петь, играет на синтезаторе – пока только на слух, так как нот не знает. Нам сказали, что у него хороший слух, поэтому мы решили в нем это развивать.
Каждый день я пишу Кириллу расписание, чтобы он наглядно видел и понимал, какой у него распорядок дня. Вечером мы вместе делаем уроки, отдыхаем. Гуляем в парке. Весной и летом Кирилл ходит кататься на роликах в роллер-школу.
Я реалист и понимаю, что аутизм нельзя вылечить и с этим заболеванием Кириллу предстоит жить. Но есть возможность корректировать поведение детей с аутизмом. В прошлом году я узнала, что в Барановичах открылся филиал одного из минских частных центров, в котором занимаются такой корректировкой. И это помогло! Поведение Кирилла начало меняться, мальчик стал более спокойным, раскрепощенным, перестал капризничать, когда мы, например, ходим в магазин. Хочу верить, что в дальнейшем будет только лучше.
Моя основная задача как мамы – научить сына жить в социуме, чтобы он мог сам сходить в магазин, приготовить себе покушать, чтобы у него в дальнейшем появилась работа. Для меня Кирилл – самый обычный ребенок, которого я очень сильно люблю!
«До пяти лет еще можно что-то сделать»
Ольга Филистович, специалист в области логопедии, музыкальной коррекционной педагогики и поведенческого анализа, директор Центра прикладного анализа поведения в Барановичах
– Аутизм – это нарушение психического развития, которое главным образом влияет на социальную адаптацию в обществе. Ребенку с аутизмом не интересен окружающий мир, люди, в том числе и родители. Такие дети не пытаются подстраиваться под социум, общественный порядок и нормы. Для этого у них просто нет никакого мотива. Они не используют и не понимают речь как средство коммуникации, не смотрят людям в глаза, очень тревожны и часто истерят.
Первые симптомы аутизма у детей проявляются в момент, когда они должны начинать говорить. Если же малыш в возрасте 1,5 лет не пытается заговорить, не реагирует на звуки, речь, какие-либо раздражители и замыкается в своем мире – это сигнал, на который родители обязательно должны обратить внимание. Важно понимать, что на этом этапе такое поведение ребенка можно изменить в лучшую сторону, более того, сделать так, чтобы к трехлетнему возрасту ребенок стал абсолютно нормальным. Главное – вовремя обратиться к специалистам. До пяти лет еще можно что-то сделать. Если ребенок старше, то и работать с ним значительно сложнее.
10000 – примерно такое количество детей с аутизмом живет в Беларуси. Такую информацию предоставили Intex-press специалисты, работающие с такими пациентами. И Брестская область, по данным медиков, находится в лидерах по количеству детей с этим психическим нарушением.
Никита ПЕТРОВСКИЙ, Intex-press
Читайте также: «Не хочу вызвать у людей жалость». История мамы девочки с редким генетическим заболеванием из Барановичей