Меня зовут Настя и в 2018 году в свои 23 года я стала мамой. В роддоме у моего сына взяли кровь из пяточки на наличие генетических заболеваний- это делают всем новорождённым в России. Через неделю, когда я во всю погружалась в счастливое родительство мне поступил звонок: «вас беспокоят из генетики, у вашего ребенка положительный анализ на «муковисцидоз». Скорее всего ошибка. Надо пересдать. Заболевание очень редкое, много ложноположительных результатов. Только не читайте ничего в интернете.»
После того звонка наша жизнь изменилась. Мы узнали, что каждый 10 житель является носителем гена муковисцидоза- о котором мы никогда не слышали. Диагноз подтвердился после многочисленных анализов. Тогда без всяких сомнений решила: я сделаю для своего ребёнка всё. Точка.
Здесь я буду рассказывать нашу историю, действительность поддержки в России детей- инвалидов, юридические аспекты и как счастливо жить вопреки всем сложностям.