6 лет назад, в декабре 2015 года я видела ужас на лице врача УЗИ, когда она в процессе осмотра увидела порок развития spina bifida. До этого она мне очень нежно все рассказывала, что она видит, говорила, что я жду принца....а я отвечала, что знаю, так как он мне приснился ещё летом и сказал, что его зовут Александр....
Но потом она увидела изменение в позвоночнике и нашу грыжу... это была 13-я неделя беременности. Врач была шокирована и из ее объяснения мне было понятно только то, что нужно идти на консилиум, у ребенка порок развития и после консилиума нужно принимать решение....
Эти воспоминания сейчас абсолютно лишены эмоций для меня. Я могу рассказывать об этом совершенно спокойно. Слез нет. Есть мой сын и его жизнь. Есть наша семья и ее жизнь.
Иногда бывает тяжело. И физически , и эмоционально. Но во-первых, у каждого свои проблемы и заботы. Я не знаю ни одной семьи, у которой все легко.... А во-вторых, никто не знает, что будет завтра . Какими будем мы, какими будут наши дети.
Пусть все знают, что с диагнозом spina bifida можно жить.
Ну и конечно, приведу 3 главных факта о данном заболевании , чтобы мой пост в этот день носил и информационный смысл :
1. Spina bifida – одно из заболеваний, приводящих к двигательным нарушениям – порок развития позвоночника, который нередко сочетается с пороками развития спинного мозга, нервных корешков.
2. Дети, рожденные с этим пороком, имеют сохранный интеллект, они могут и должны быть полноценными членами общества, хотя и имеют ряд сопутствующих заболеваний или особенностей развития.
3. В настоящее время развитие медицины и накопленный опыт позволяют в значительной степени улучшить качество жизни людей с диагнозом Spina Bifida. Более того, на сегодня есть возможность снизить степень инвалидизации в три раза, благодаря проведению внутриутробных операций. Первая внутриутробная операция была проведена в феврале 2016 года в Клиническом Госпитале Лапино. Это были мы с Сашей. Всего в настоящее время в центре проведено уже более 20 таких операций.
Слава Богу за все!