Мамы особенных детей от других, наверное, отличаются тем, что они очень сильные духом и очень ранимые одновременно.
Они как бы из параллельной жизни. Той, которая все время существует вокруг нас, а мы зачастую просто не замечаем. Так было и с Евгенией, пока она сама не стала частью этой жизни.
Моя собеседница – мама особенной девочки Лизы, которая вопреки всем прогнозам врачей продолжает жить. Жить рядом с нами, в одном городе. Жить под грузом сочувствующих и удивленных взглядов. Жить в любви, заботе родителей, которые находят в себе силы бороться. Бороться со своей неимоверной усталостью, безысходностью, что преследуют их постоянно.
– В жизни всякое бывает, и не зависящие от нас обстоятельства иногда все переворачивают с ног на голову, на до и после. Когда Лиза родилась, у нее даже не было самого главного – сосательного рефлекса. Нам давали срок не больше недели, потом месяц... Все это время ее поддерживали через зонд. Говорили, до года не доживет. Лизе скоро исполнится 4 года», – спокойно говорит Женя.
За это время она уже научилась не плакать, просто потому что ребенок все чувствует. Потому что должна быть сильной, чтобы бороться за каждую минуту жизни своей любимой и единственной, долгожданной и выстраданной дочери. Зная, что она, возможно, никогда не услышит от нее заветное слово мама, не обнимет, не ответит на улыбку…
Родовая травма, долгие месяцы в реанимации, стационаре больницы и выписка домой с зондом для кормления и без особых перспектив развития. Это совсем не просто – быть рядом с ребенком, который не может обслужить себя. Все 24 часа в сутки, 365 дней в году. И не просто находиться рядом, а верить в лучшее. Верить в чудеса.
– Были в Москве, в Питере у лучших врачей, в лучших клиниках. Очень много хороших людей встретили с Лизой, которые готовы помочь просто так, увидев нашу ситуацию и наше отношение к ситуации. Очень много помощи и психологической поддержки мы получили и до сих пор получаем от благотворительных фондов. Они всегда готовы прийти на помощь, в любое время возьмут трубку, перезвонят», – делится Женя.
Родители Лизы приняли и полюбили свою дочь такой, как есть. У них другой взгляд. Более светлый и осознанный. Несмотря на то, что им пришлось пережить, они не теряют надежды, не опускают руки.
– Лиза сплотила нас, я не говорю, что мы при встрече сидим и горюем, нет, мы продолжаем жить, мы приняли ситуацию, ее не изменить, сколько не бейся. Да, это страшно, страшно больно, страшно тяжело, страшно от бессилия, страшно от... И этих страшно очень много. Но любовь живет в нас, я чувствую и в Лизе она есть. У нас с ней особая связь на каком-то другом уровне. Бывали случаи, когда я, например, соберусь в Казань по делам, у Лизы ночью температура поднимается. Приходится отложить поездку, а к утру температуры как не бывало. И, конечно, наша главная поддержка и опора – наш папа. Ему приходится много работать, ведь препараты и содержание Лизы требуют немалых средств. Тем более, теперь он один может работать, я постоянно с ребенком», – говорит Женя. – У нас ведь и бабушки не простые, а «особого назначения», они всегда на подхвате. Дедушки тоже души не чают в Лизе. Вы знаете, она всех объединяет, дети ее любят, племянники и племянницы ни разу не посмотрели на нее как на больную, просто другая.
Сердце женщины, которая родила и растит ребенка, способно творить для него настоящие чудеса.
– Так уж случилось, ничего не изменить. Это мое особенное счастье. И я приложу все усилия, чтобы оно длилось как можно дольше», – делится мама Лизы, которая принадлежит не себе, а только ей. И это – на всю жизнь. – Я знаю, что такое испытание не дается просто так. Мне оно выпало, потому что я могу его пережить. Хотя все могут, наверное, но не всем дается.
Наша встреча не была запланирована специально. И разговор состоялся не с целью публикации в газете. Женя сама выразила желание таким образом поддержать всех матерей особенных детей. Очень важно быть услышанными, знать, что они не одни.
Фото: canva.com