Сильная фраза из книги Лайзы Дженове «Навеки Элис», характеризующая жизнь человека, вынужденного иметь только минуты «сейчас». Роман о профессоре лингвистики, любящей жене и матери, которая в 50 лет узнала о своей ранней болезни Альцгеймера. Этот недуг поражает память и когнитивные функции человека, что отрывает его от реальности. Каково это — наблюдать за тем, как твой близкий медленно и мучительно умирает, теряя способность разделить с семьей самые счастливые моменты прожитого?
Дарине (имя изменено — прим. ред.) пришлось столкнуться с этим в подстросковом возрасте. Несмотря на то, что с осознания неизбежности ситуации прошло несколько лет — девушка все еще с болью в сердце говорит об этом.
«Кажется, все началось с того, что дедушка стал менее социальным. Когда они жили с бабушкой в городе, мы с ним постоянно ходили на детскую площадку. Мамочки были его подружками, а все пекари в местных булочных — друзьями. Даже после переезда в деревню у нас всегда собирались большие компании, было очень весело дома. Позднее, в какой-то момент, количество знакомых снизилось, друзья перестали заходить и дедушка стал затворником. Никто не знает было ли это следствием уже развивающейся деменции, но мы стали замечать незначительные проблемы с памятью, а потом у него случился микроинфаркт на фоне аритмии. После этого ситуация ухудшилась, дедушка стал очень раздражительным из-за того, что не может вспомнить какие-то факты, а он был образованным и очень начитанным, у него была целая библиотека. Тогда у меня был период, когда я не хотела общаться с дедушкой, потому что мы сильно ругались. Позднее мама мне объяснила, что ему поставили диагноз — болезнь Альцгеймера.
Самый поворотный момент был в 2018 году, мы сидели с дедушкой на кухне и он начал говорить обо мне в третьем лице — он думал, что перед ним сидит его дочь. Было очень тяжело осознавать, что родной человек тебя не узнает. После этого я смогла приехать к нему спустя два года. В последний раз я видела дедушку в сентябре, я приехала ночью на несколько часов. Мы разговаривали на кухне и он не вспомнил меня. Когда бабушка сказала ему кто я, он ответил:
«Ой, какая радость, какое счастье! Я никогда не видел своих внучек. Так приятно с тобой познакомиться!»
С дедушкой я была очень близка в детстве и любила его, как никого на свете. Я знаю, что и для мамы он был всегда чем-то большим. Мы никогда об этом не говорим, но даже представить не могу как тяжело, когда собственный отец тебя не узнает. И мне очень жаль младшую сестру, у которой никогда не было и не будет дедушки, какой был у меня».
В истории Маши болезнь Альцгеймера настигла сестру ее бабушки. Девушке было около 10 лет, когда ее родственнице поставили диагноз:
«В начале бабушка Галя шутила — приходила после приемов у врача и говорила: «Представляете, я забываю ему сказать, что я забываю». Мы все смеялись, а потом она подошла к моей бабушке Ире, и спросила: «А когда Ира вернется?» Вот тогда уже действительно стало страшно. Помню бабушка Галя проходила какой-то специальный тест, суть которого в распределении на окружности цифр от 1 до 12. Результаты были двух вариантов, она либо вместила числа на одной четверти круга, либо косой линией вышла за границы фигуры. В этот момент стало ясно, что это болезнь Альцгеймера. Но нам с сестрой казалось все это какой-то игрой. Когда деменция начала прогрессировать мне было где-то 12 лет и я ничего не понимала. Осознание, кажется, пришло, когда бабушка Галя уже не могла ходить и самостоятельно есть. Я помню, как стояла у окна в ее комнате, плакала и задавалась вопросом: «Как это могло случиться именно с ней?» Она была математиком, очень образованным человеком –– даже ездила на повышение квалификации в Бауманку. Знала всего «Евгения Онегина» наизусть! Бабушка Галя даже ходила на работу до последнего, ей не были важны деньги, ей было необходимо находиться в этом процессе.
Людям с болезнью Альцгеймера свойственна потеря ориентации в пространстве и поэтому они часто теряются. Сестра бабушки Иры тоже однажды пропала на несколько часов, нашли ее возле бывшего родительского дома, она звала свою маму. После этого мы начали раскладывать записочки в карманы ее одежды с именем, адресом и номерами телефонов, чтобы если она еще раз потерялась –– ей могли помочь. Потому что так много больных деменцией умирает на улице из-за того, что их принимают за бездомных маргиналов, а сами они себя защитить не могут. Это, на мой взгляд, самое страшное.
Нам всем необходимо чаще оглядываться по сторонам и помогать людям, оставленным на улице — а, вдруг, это чей-то пропавший родственник, пораженный болезнью Альцгеймера?»
По данным Всемирной организации здравоохранения в мире 55 миллионов людей страдают деменцией, которая в 60-70% вызвана этой болезнью. Однако нет статистики о том, скольким нужна помощь, чтобы пережить ментальную потерю близкого человека.
Самое страшное то, что наше общество плохо осведомлено о болезни Альцгеймера и деменции, что приводит к поздней постановке диагноза, неправильному лечению, ухудшающему ситуацию, и всем вытекающим из этого последствиям. Поэтому крайне важно больше говорить и рассказывать об этом — никто не может утверждать, что эта болезнь никогда не коснется нас или наших близких.
На официальном сайте ВОЗ есть памятка о симптомах деменции, которые включают в себя три этапа:
Ранняя стадия часто остается незамеченной из-за постепенного развития. Как правило, «красными флажками» становится забывчивость, потеря счета времени и нарушение ориентированности в знакомой местности.
Во время второй стадии симптомы проявляются четче и все более ограничивают человека — к признакам первого этапа добавляются трудности в общении и поведении, когда частым занятием становится бесцельное хождение и задавание одних и тех же вопросов, а также потребность в уходе.
На поздней стадии развивается почти полная зависимость. Усугубляются агрессивность, страх, трудности в узнавании близких родственников, сильная нужда в помощи ухода за собой.
Однако все, может, было бы и не так страшно, если бы существовала не только профилактика, которая помогает притормозить развитие симптомов, но и возможность излечиться. Ученые пытаются разработать различные лекарства, которые могли бы помочь людям с болезнью Альцгеймера, но на данный момент никакого лечения не существует. Несмотря на то, что мозг — самый сложный и неизученный орган нашего тела, человечество не сдается и продолжает исследовать новые препараты.
Какого же тогда тем, кто узнает о болезни близкого и понимает, что любимый человек никогда не вылечится и никогда не будет прежним?
Александру Щёткину, президента фонда помощи людям с деменцией и их семьям «Альцрус», жизнь тоже столкнула с болезнью Альцгеймера. После смерти ее тети от этого заболевания, Александра решила, что ей необходимо что-то сделать, и вместе с врачом Марией Гантман создала благотворительный фонд:
«Наша организация работает в трех направлениях –– с ухаживающими, людьми с деменцией и обществом. Для первой категории у нас есть «Школа заботы», пока нерегулярная онлайн-группа поддержки и горячая «линия» — возможность задать вопрос на сайте. А что больше всего заботит ухаживающих? Как правило, вопросы относятся к трем категориям: социальные, юридические и медицинские. Мы стараемся дать им полную картину, потому что самостоятельно найти эту информацию крайне сложно. Тем более, не все представляют куда нужно идти, когда только узнал о диагнозе близкого, что уж говорить о познаниях в бюрократическом аспекте. А для людей с деменцией мы создали сеть альцгеймер-кафе «Клуб Незабудка», до пандемии они пользовались большой популярностью. На последнюю в 2019 году новогоднюю встречу пришло примерно 25 семейных пар. К сожалению, сейчас у нас нет возможности проводить реальные собрания. После появления коронавирусной инфекции жизнь людей с болезнью Альцгеймера стала еще сложнее. Многие сиделки вернулись на родину, большая часть эмигранты стран СНГ, а когда человек с деменцией вместе с ухаживающим заболевают COVID-19 –– второго забирают в больницу, и пожилой человек остается один. А он не может сходить в магазин или принять доставку, он просто не откроет дверь, потому что у него обострено чувство страха. И это даже не проблема государственной системы, дело в нехватке людей. Очень мало врачей и социальных работников специализируется именно на болезни Альцгеймера. Сейчас, конечно, становится все больше курсов, тренингов, информации — есть определенные движения в этой сфере. Однако, сложностей все еще много, а поддержки очень мало. Поэтому мы стараемся работать над информированием общества, чтобы для всех знания о болезни Альцгеймера были максимально доступны. На нашем сайте множество материалов, раскрывающих все аспекты, с которыми можно столкнуться. И мы призываем каждого изучить информацию об этом заболевании. Даже если кажется, что это вас не касается.
Если у вас есть близкие люди — вас это касается».
Помочь фонду «Альцрус» вы можете по этой ссылке https://www.alzrus.org