Найти тему
Яна о важном

«Я забуду сегодняшний день, но это не означает, что этот день не имеет значения»

Сильная фраза из книги Лайзы Дженове «Навеки Элис», характеризующая жизнь человека, вынужденного иметь только минуты «сейчас». Роман о профессоре лингвистики, любящей жене и матери, которая в 50 лет узнала о своей ранней болезни Альцгеймера. Этот недуг поражает память и когнитивные функции человека, что отрывает его от реальности. Каково это — наблюдать за тем, как твой близкий медленно и мучительно умирает, теряя способность разделить с семьей самые счастливые моменты прожитого?

Источник: сайт Фонда Альцрус
Источник: сайт Фонда Альцрус

Дарине (имя изменено — прим. ред.) пришлось столкнуться с этим в подстросковом возрасте. Несмотря на то, что с осознания неизбежности ситуации прошло несколько лет — девушка все еще с болью в сердце говорит об этом.

«Кажется, все началось с того, что дедушка стал менее социальным. Когда они жили с бабушкой в городе, мы с ним постоянно ходили на детскую площадку. Мамочки были его подружками, а все пекари в местных булочных — друзьями. Даже после переезда в деревню у нас всегда собирались большие компании, было очень весело дома. Позднее, в какой-то момент, количество знакомых снизилось, друзья перестали заходить и дедушка стал затворником. Никто не знает было ли это следствием уже развивающейся деменции, но мы стали замечать незначительные проблемы с памятью, а потом у него случился микроинфаркт на фоне аритмии. После этого ситуация ухудшилась, дедушка стал очень раздражительным из-за того, что не может вспомнить какие-то факты, а он был образованным и очень начитанным, у него была целая библиотека. Тогда у меня был период, когда я не хотела общаться с дедушкой, потому что мы сильно ругались. Позднее мама мне объяснила, что ему поставили диагноз — болезнь Альцгеймера.

Самый поворотный момент был в 2018 году, мы сидели с дедушкой на кухне и он начал говорить обо мне в третьем лице — он думал, что перед ним сидит его дочь. Было очень тяжело осознавать, что родной человек тебя не узнает. После этого я смогла приехать к нему спустя два года. В последний раз я видела дедушку в сентябре, я приехала ночью на несколько часов. Мы разговаривали на кухне и он не вспомнил меня. Когда бабушка сказала ему кто я, он ответил:

«Ой, какая радость, какое счастье! Я никогда не видел своих внучек. Так приятно с тобой познакомиться!»

С дедушкой я была очень близка в детстве и любила его, как никого на свете. Я знаю, что и для мамы он был всегда чем-то большим. Мы никогда об этом не говорим, но даже представить не могу как тяжело, когда собственный отец тебя не узнает. И мне очень жаль младшую сестру, у которой никогда не было и не будет дедушки, какой был у меня».

Источник: сайт Фонда Альцрус
Источник: сайт Фонда Альцрус

В истории Маши болезнь Альцгеймера настигла сестру ее бабушки. Девушке было около 10 лет, когда ее родственнице поставили диагноз:

«В начале бабушка Галя шутила — приходила после приемов у врача и говорила: «Представляете, я забываю ему сказать, что я забываю». Мы все смеялись, а потом она подошла к моей бабушке Ире, и спросила: «А когда Ира вернется?» Вот тогда уже действительно стало страшно. Помню бабушка Галя проходила какой-то специальный тест, суть которого в распределении на окружности цифр от 1 до 12. Результаты были двух вариантов, она либо вместила числа на одной четверти круга, либо косой линией вышла за границы фигуры. В этот момент стало ясно, что это болезнь Альцгеймера. Но нам с сестрой казалось все это какой-то игрой.  Когда деменция начала прогрессировать мне было где-то 12 лет и я ничего не понимала. Осознание, кажется, пришло, когда бабушка Галя уже не могла ходить и самостоятельно есть. Я помню, как стояла у окна в ее комнате, плакала и задавалась вопросом: «Как это могло случиться именно с ней?» Она была математиком, очень образованным человеком –– даже ездила на повышение квалификации в Бауманку. Знала всего «Евгения Онегина» наизусть! Бабушка Галя даже ходила на работу до последнего, ей не были важны деньги, ей было необходимо находиться в этом процессе.

Людям с болезнью Альцгеймера свойственна потеря ориентации в пространстве и поэтому они часто теряются. Сестра бабушки Иры тоже однажды пропала на несколько часов, нашли ее возле бывшего родительского дома, она звала свою маму. После этого мы начали раскладывать записочки в карманы ее одежды с именем, адресом и номерами телефонов, чтобы если она еще раз потерялась –– ей могли помочь. Потому что так много больных деменцией умирает на улице из-за того, что их принимают за бездомных маргиналов, а сами они себя защитить не могут. Это, на мой взгляд, самое страшное.

Нам всем необходимо чаще оглядываться по сторонам и помогать людям, оставленным на улице — а, вдруг, это чей-то пропавший родственник, пораженный болезнью Альцгеймера?»

По данным Всемирной организации здравоохранения в мире 55 миллионов людей страдают деменцией, которая в 60-70% вызвана этой болезнью. Однако нет статистики о том, скольким нужна помощь, чтобы пережить ментальную потерю близкого человека.

Самое страшное то, что наше общество плохо осведомлено о болезни Альцгеймера и деменции, что приводит к поздней постановке диагноза, неправильному лечению, ухудшающему ситуацию, и всем вытекающим из этого последствиям. Поэтому крайне важно больше говорить и рассказывать об этом — никто не может утверждать, что эта болезнь никогда не коснется нас или наших близких.

На официальном сайте ВОЗ есть памятка о симптомах деменции, которые включают в себя три этапа:
Ранняя стадия часто остается незамеченной из-за постепенного развития. Как правило, «красными флажками» становится забывчивость, потеря счета времени и нарушение ориентированности в знакомой местности.
Во время второй стадии симптомы проявляются четче и все более ограничивают человека — к признакам первого этапа добавляются трудности в общении и поведении, когда частым занятием становится бесцельное хождение и задавание одних и тех же вопросов, а также потребность в уходе.
На поздней стадии развивается почти полная зависимость. Усугубляются агрессивность, страх, трудности в узнавании близких родственников, сильная нужда в помощи ухода за собой.

Однако все, может, было бы и не так страшно, если бы существовала не только профилактика, которая помогает притормозить развитие симптомов, но и возможность излечиться. Ученые пытаются разработать различные лекарства, которые могли бы помочь людям с болезнью Альцгеймера, но на данный момент никакого лечения не существует. Несмотря на то, что мозг — самый сложный и неизученный орган нашего тела, человечество не сдается и продолжает исследовать новые препараты.

Какого же тогда тем, кто узнает о болезни близкого и понимает, что любимый человек никогда не вылечится и никогда не будет прежним?

Источник: сайт Фонда Альцрус
Источник: сайт Фонда Альцрус

Александру Щёткину, президента фонда помощи людям с деменцией и их семьям «Альцрус», жизнь тоже столкнула с болезнью Альцгеймера. После смерти ее тети от этого заболевания, Александра решила, что ей необходимо что-то сделать, и вместе с врачом Марией Гантман  создала благотворительный фонд:

«Наша организация работает в трех направлениях –– с ухаживающими, людьми с деменцией и обществом. Для первой категории у нас есть «Школа заботы», пока нерегулярная онлайн-группа поддержки и горячая «линия» — возможность задать вопрос на сайте. А что больше всего заботит ухаживающих? Как правило, вопросы относятся к трем категориям: социальные, юридические и медицинские. Мы стараемся дать им полную картину, потому что самостоятельно найти эту информацию крайне сложно. Тем более, не все представляют куда нужно идти, когда только узнал о диагнозе близкого, что уж говорить о познаниях в бюрократическом аспекте. А для людей с деменцией мы создали сеть альцгеймер-кафе «Клуб Незабудка», до пандемии они пользовались большой популярностью. На последнюю в 2019 году новогоднюю встречу пришло примерно 25 семейных пар.  К сожалению, сейчас у нас нет возможности проводить реальные собрания. После появления коронавирусной инфекции жизнь людей с болезнью Альцгеймера стала еще сложнее. Многие сиделки вернулись на родину, большая часть эмигранты стран СНГ, а когда человек с деменцией вместе с ухаживающим заболевают COVID-19 –– второго забирают в больницу, и пожилой человек остается один. А он не может сходить в магазин или принять доставку, он просто не откроет дверь, потому что у него обострено чувство страха. И это даже не проблема государственной системы, дело в нехватке людей. Очень мало врачей и социальных работников специализируется именно на болезни Альцгеймера. Сейчас, конечно, становится все больше курсов, тренингов, информации — есть определенные движения в этой сфере. Однако,  сложностей все еще много, а поддержки очень мало. Поэтому мы стараемся работать над информированием общества, чтобы для всех знания о болезни Альцгеймера были максимально доступны. На нашем сайте множество материалов, раскрывающих все аспекты, с которыми можно столкнуться. И мы призываем каждого изучить информацию об этом заболевании. Даже если кажется, что это вас не касается.

Если у вас есть близкие люди — вас это касается».

Помочь фонду «Альцрус» вы можете по этой ссылке https://www.alzrus.org