Знаете ли вы, что в последний день зимы (в этом году - сегодня) отмечается Международный день орфанных или редких заболеваний? Дата была учреждена в 2008 году Европейской организацией по редким заболеваниям (EURORDIS) для повышения осведомленности общества.
К орфанным заболеваниям относятся гемофилия, муковисцидоз, спинальная мышечная атрофия (СМА), фенилкетонурия, синдром Хантера, синдром Ретта, болезнь Фабри, болезнь Гоше и другие. Многие из этих болезней названы по имени врача, который их открыл.
Всего в мире насчитывается около 7,000 редких заболеваний, и их список регулярно обновляется.
Причины многих заболеваний до сих пор неизвестны – и самое главное, для них нет лечения. Приходится полагаться на своевременную диагностику, симптоматическую терапию и правильный уход, которые могут существенно продлить и улучшить качество жизни больных.
Для примера вернемся #назадвпрошлое. Сын Николая II Цесаревич Алексей унаследовал гемофилию по материнской линии от английской королевы Виктории. В те времена гемофилия никак не лечилась, и многие наследники трона умирали в раннем возрасте.
Сегодня гемофилия по-прежнему неизлечима, но успешно контролируется регулярными инъекциями факторов свертываемости крови.
Как происходит разработка лекарств для редких заболеваний, почему этот процесс вызывает разногласия и в медицинском сообществе? И конечно, какая ситуация с орфанными заболеваниями в России? Узнайте в статье на ОФАРМЕ.РФ.
#фарма #офарме #фармацевтика #лекарства #здоровье #медицина #орфанныезаболевания #болезнь
