Это была идеальная любовь. Идеальный брак. Идеальная жизнь. Потом - идеальная беременность и идеальный мальчик - здоровенький, долгожданный купидончик. Назвали Ваней.
Чтобы Ваня получился вот таким идеальным, его папа за год до беременности Марины даже курить бросил.
Ну, то есть счастье, такое, чистое, без примесей.
Их выписали домой. Все хорошо.
Через неделю у Ванечки началось подкашливание, которое никак не проходило, потом оно превратилось в кашель. Через месяц стало понятно, что Ваня категорически не набирает вес. Никак.
Марина плакала, целовала сына, и на губах оставался солоноватый привкус. Это ее слезы или у него - соленая кожа? А на крохотных ресничках - кристаллы соли.
Да что происходит?..
Семь месяцев всей семьёй искали ответ на этот вопрос. К семи месяцам, кстати, Ваня весил всего 5 кило. Пять! Ответов не было.
Однажды они поехали сдавать очередные анализы. Сдали кровь из пальца. Едут обратно - а кровь всё не останавливается. У Вани в руках мячик был, так вот он весь кровью пропитался. Дома Марина Ваню раздела, а у него на теле - синяки.
Боже, откуда?
Она звонит в скорую, говорит: "Синяки без причин на теле ребенка!"
А в скорой не верят: ну, как без причин, говорят, может, он упал? Ну, не уследили? Ну, не вы, может, кто другой?
- Да нет же! - в панике кричит Марина. - Происходит что-то страшное!
Скорая приехала. Несколько синяков возникли на теле Вани прямо на глазах у врача. Плюс кровь так и не остановилась. Их экстренно с мигалками забрали в больницу.
Там обследования, анализы, катетер для переливания крови и, наконец, неутешительный диагноз: муковисцидоз. Тяжелые мутации.
Страшный. Смертельный. Паллиативный.
Вот откуда и кашель, и несвертываемость крови, и вес, который не растет,и соленая кожа - при муковисцизозе нарушается водно-солевой обмен...
Вообще, муковисцидоз - это редкое генетическое заболевание, при котором нарушается работа желудочно-кишечного тракта и органов дыхания.
Марина прочла в интернете, что дети с таким диагнозом живут не долго. И завыла от ужаса.
Дальше было хуже.
Муж, тот самый, идеальный, вдруг заявил: "Я не планировал растить ребенка-инвалида".
И ушёл.
Его родня сказала: "Мы поддерживаем его решение, ведь он имеет право на счастье".
Врач в больнице: "Подумайте скорее о втором ребенке, чтобы пережить то, что вам предстоит".
Мама Марины: "Может, Ваню в детдом отдать?"
Интернет: "Дети с муковисцидозом с трудом доживают до года".
Как Марина выжила тогда, под бомбёжкой подобными новостями, она не знает. Уровень стресса был такой, что она даже не пыталась осознать реальность. Просто жила. Так как врачи обещали всего один день Рождения Вани и то в лучшем случае, Марина решила отмечать дни рождения сына ежемесячно. Дарила подарки ему на 8 месяцев, на 9 месяцев...
Но Ване уже девять... Лет. И это почти чудо. Плюс самопожертвование мамы, которая всю жизнь положила на войну за жизнь сына.
Он бодрый, веселый парень.
Рассказывает мне о своем коте Бегемоте, хохочет, заказывает макароны (две порции подряд и съедает их, потом кукурузу, потом кусок торта с чаем, потом малину тёртую, я прям обалдела, что в ребенка столько еды влезло, а Марина потом пояснила, что рацион детей с муковисцидозом должен быть около 3000 калорий, как у спортсмена с интенсивными тренировками, потому что только на то, чтобы дышать, у них уходит 1000 калорий).
Ваня перед каждым приёмом пищи пьёт креон. И еще какие-то таблетки, в зависимости от того, сладкая еда или жирная... И антибиотики, каждый день вот уже три года. Вся Ванина жизнь - это терапия. Правильные препараты, без которых он просто задохнется.
Ваня обожает животных. Мама говорит, не может пройти мимо бездомного котенка - "Мам, давай накормим?" Или спасает каждого дождевого червяка на дороге. А вдруг его машина переедет? Червяка-то? Надо его на травку...
- Я сильно отличаюсь от других детей, - рассказывает мне Ваня.
- Чем же?
- Ну как, во-первых, я умный. Во-вторых, могу пропускать уроки, и мне за это ничего не будет. Я просто по утрам на ингаляции и кинезотерапию хожу, вот и пропускаю (примечание автора: каждый Ванин день начинается с них, потому что без этих процедур Ваня не откашляет мокроту и не сможет прожить день. На подстраховке у Вани - кислородный концентратор) В-третьих, я умею лаять...
- Лаять? - не верю я.
- Ага, - Ваня продемонстрировал - и я поверила. У него заложена часть лёгкого, и от этого звук лая получается максимально достоверный. Аж страшно.
- В четвёртых, у меня есть розовая справка об инвалидности.
- А для чего она? - я делаю вид, что не знаю.
- Ну, как... В зоопарк без очереди. В Москвариум за рубль...
- А, ну да, действительно...
Ваня прикольный такой, слов нет.
Марина смотрит на сына с тревогой и любовью. Выпил таблетки? Наелся? Не бегай. Продезинфицируй руки.
Марина - маркетолог. Но работать удаётся урывками, на маленьких проектах. Вся жизнь Марины - борьба с муковисцидозом за Ванину жизнь.
Иногда болезнь наступает, у Вани случаются обострения, он тогда на кислородном концентраторе.
А иногда - на море, например - он дышит спокойно всю ночь сам и смеется без кашля. Это невероятный прогресс в Ванином случае - смех без кашля. Его легких не хватает обычно даже, чтобы стих рассказать: выучить - выучил, а рассказать - дыхания не хватает.
Марина, кстати, 5 лет никому не говорила о Ванином диагнозе. Просто его смеющиеся фотки размещала. Одна тянула, боролась. Но однажды 5 лет назад ей не удалось накопить на море. А море - это их спасение. И ей пришлось рассказать правду в соцсетях, и им друзья собрали деньги на море.
- Муж так и не одумался? - с надеждой спрашиваю я.
- Нет, - Марина качает головой. - Меня это очень пугало раньше: мальчику нужен отец! Помню, как на суде умоляла судью: " Обяжите отца, чтобы он приезжал к сыну, чтобы они виделись. Хотя бы раз в месяц" А судья мне сказала: "Нельзя заставить любить по суду".
Да уж. Фраза прям сильная.
- И папа Ваню так и не видел?
- Он приезжает. Раз в год, примерно. И забирает Ваню погулять на пару часов. Как назло, Ваня после каждой встречи с отцом жёстко заболевает. Психосоматика, может? И недавно Ваня сказал: "Мам, может, скажем ему, чтоб не приезжал? Подарки можно передать по почте".
- А снова замуж ты не вышла?
- Ни разу даже на свидании не была, - Марина качает головой. - А когда? Поддержание здоровья Вани - это настоящая круглосуточная работа. А в моем кругу общения из мужчин - только папы детей с муковисцидозом, которые их не бросили. Я от этих пап восторг испытываю.
- Марин, не бросить своего ребенка - это норма. А не подвиг.
- Да, но с колокольни моей ситуации - сама понимаешь...
- Марин, но ведь надо себя как-то наполнять...
- Ты про свидания и выходы в свет? У меня даже косметики нет. Недавно нашла ту, которая была у меня, когда я в офисе работала. Там тушь уже осыпалась, а помада вроде ничего. Вот и весь мой женский арсенал...
У Вани такая тяжелая форма мутаций, что в его случае нужна определенная подборка препаратов, которые производятся за границей, и дженерики его не спасут и не помогут.
Например, есть такой новый препарат - "Трикафта". Это генетический корректор на уровне ДНК. Зарегистрирован в 2019 году.
3 таблетки в день - и Ваня живет, как обычный здоровый мальчик.
Но он очень дорогой, этот препарат. Уже скоро он появится в России, к лету. Его закупит фонд "Круг Добра", а раньше это сделать бюрократически невозможно (госзакупка же).
Но проблема в том, как дожить до лета. Препарат "Трикафта" назначен Ване еще в августе к срочному, немедленному применению. Но где ж его взять?
Марина бьется во все двери с августа, умоляет. "Понимаете, на кону - жизнь Вани!" Если не найти препарат, он умрет в любой момент. Или его ждет трансплантация легких, а детское донорство в России в зачаточном состоянии, и шанс найти донорские маленькие легкие - почти нулевой.
В общем, "Трикафта" равно жизнь. И Ванина, и Маринина. Потому что она поможет Ване обходиться без концентратора, и спокойно дышать. А это означает и Маринин спокойный сон, впервые за 9 лет.
А может, даже время на личную жизнь.
А то помада пропадает...
Но Трикафта - только летом. А как до лета дожить?
Для этого фонд "Правмир" объявил срочный сбор на "Трикафту" для Вани. Два курса хватит до лета, до момента, когда государство станет его закупать...
#АрмияВолшебников, поможем Ване дышать?
Я боюсь выкладывать этот пост, комментариев боюсь. Марине сказала: "У меня очень хорошая аудитория, про поддержку". А потом читаю комментарии под своими последними текстами в фейсбуке, и умираю от боли.
Но это очень срочный сбор. На жизнь Вани.
И тянуть с ним, пока уляжется этот ад, нельзя, и в этом много символизма, что жизнь - продолжается каждый день...
Живём, друзья.
На фото мы с Ваней.