Медицинский институт им. Березина Сергея (МИБС) – первый в РФ госпитальный центр протонной лучевой терапии, применяемой для лечения онкологических заболеваний. Пациентами центра становятся и подопечные фонда «Линия жизни», так как протонная терапия часто единственный действенный способ лечения онкологических заболеваний для маленьких пациентов. Мы встретились с Александром Андреевичем Лыновым, психологом МИБС. Для удобного прочтения мы разделили интервью на две части – не пропустите наши публикации!
ЛЖ: Расскажите о сути вашей работы?
А.Л.: Примерно половина пациентов нашего центра – это дети и подростки, находящиеся в стационаре вместе с родителями. Зачастую они поступают к нам уже после длительного, иногда – более года, лечения в других онкологических центрах, пройдя хирургические операции, курсы химиотерапии, сложное восстановление. В Центре протонной терапии они лечатся месяц или полтора. Понятно, что так долго пребывая в больничных стенах, и пациенты, и их родители находятся в сложном эмоциональном состоянии, и роль психологов (в штате МИБС работают три специалиста этого профиля) состоит в том, чтобы сместить фокус восприятия с «всё плохо» на возможность все-таки понять, что жизнь не остановилась на черной полосе. Перед нами стоит задача не только адаптации к лечению, но и повышение качества жизни пациентов и их родителей.
ЛЖ: С кем вы работаете больше – с ребенком или его родителем?
А.Л.: В рамках лечения дети прибывают к нам чаще с мамой, отцом, реже – с другими близкими родственниками, но всегда рядом находится взрослый человек. И первым делом работа идет с взрослым, потому что ребенок, особенно маленький, в силу своего возраста, очень ориентирован на родителей. Информацию об окружающем мире, в том числе, о своей болезни, о настрое на лечение, об отношении к врачам, он считывает со «своего» взрослого. Чем спокойнее мама, чем более оптимистично она настроена, тем легче ребенок проходит терапию и тем лучше восстанавливается. И наоборот: дети повышенно тревожных, напряженных, не доверяющих врачам родителей тяжелее переносят пребывание в больнице.
Но фактически работа идет в двух направлениях: и с взрослыми, и с детьми. Что касается ребенка, то, помимо основной задачи (адаптации к процессу лечения), есть задача отследить изменения текущего момента. Например, на прошлой неделе ребенок воспринимал все спокойно, а сейчас что-то случилось и его настроение изменилось. Тут надо понять, из-за чего именно, и как вести себя дальше.
Очень важна вовлеченность родителей, их готовность к сотрудничеству. Есть те, кто активно участвует в адаптации, готов строить совместную с психологом работу помощи ребенку. Есть и другие, которые по причинам, связанным с собственными страхами, изматывающей длительностью лечения, огромной усталостью, не идут на взаимодействие. В таком случае помощь, прежде всего, нужно оказать им. Собственно, из такого множества нюансов и формируется индивидуальная программа психологического сопровождения.
ЛЖ: С чего начинается ваша работа психолога с пациентом – с принятия болезни? И кто должен принять – родитель или ребенок?
А.Л.: Примерно до подросткового возраста ребенок проще относится к самому факту болезни. Он видит поддержку родителей, врачей, психолога, и, что немаловажно, – его окружают дети, которые находятся в схожих условиях. Поэтому, если мы говорим про эмоциональную составляющую, то у детей зачастую она лучше, чем у родителя. Но ребенок очень хорошо считывает психоэмоциональное состояние родителя – если тот в депрессии, беспокойстве, замкнут и т.д., то, конечно, он будет испытывать примерно такие же чувства.
ЛЖ: А как родителю принять болезнь ребенка?
А.Л.: Есть правило поведения в самолёте: в случае разгерметизации салона сначала надеваем маску на себя, потом на ребенка. Здесь примерно так же. Очень важно, находясь внутри ситуации, осознав, что ребенок серьезно болен и впереди – долгое и непростое лечение, сформировать свой круг поддержки. Это конструктивное общение с лечащим врачом. Это опора на родных и друзей, к которым надо научиться (даже если ранее не умел) обращаться за помощью, делиться своими переживаниями. Это общение с другими родителями, чьи дети в тот же момент находятся на лечении. Во всем этом можно черпать ресурс – понимание происходящего с твоим ребенком, поддержку, ощущение, что ты не одинок. И это дает силы.
Психологические защиты запускают процессы, в которых родитель может замыкаться, отстраняться, замалчивать проблему. Именно поэтому необходимо иметь возможность выражения эмоций на каждом шаге принятия болезни. Если некуда выплеснуть эмоции, следующий шаг становится затрудненным, а значит, и весь путь осложняется.
Ч.II
Сегодня продолжим знакомить вас с Александром Лыновым, психологом госпитального центра протонной лучевой терапии, применяемой для лечения онкологических заболеваний. Обсудим очень важные вопросы: рассказывать ли ребенку о его диагнозе, и как найти поддержку для родителей.
ЛЖ: Нужно ли говорить ребенку о диагнозе, и если да, то как, в каком объеме это делать?
А.Л.: Несколько лет назад психолог МИБС проводила опрос на эту тему. Как выяснилось, 65% родителей вовсе не рассказывают ребенку, что с ним случилось, даже если он достиг школьного возраста, оправдывая свое молчание тем, что ему будет страшно и плохо от этой информации. Но это — перенос на ребенка своих собственных переживаний и испуга. У детей, особенно маленьких, нет нашего негативного опыта, наших опасений, связанных со словами «онкология», «рак». Узнав о болезни, они не будут тревожиться в той же степени, что и взрослые. Но если ребенку, даже маленькому, не объяснить, что с ним происходит, почему вся его жизнь так изменилась, что с ним делает медперсонал, – вот тогда его тревожность неизбежна.
Поэтому говорить о болезни надо. Но как именно сказать, в каком объеме и какими словами донести информацию – необходимо выбирать в каждом конкретном случае, в зависимости от возраста ребенка, склада его психики, нюансов личностного взаимодействия с взрослым, тяжести диагноза и т.д. Возраст тем более важен, если ребенок уже умеет пользоваться смартфоном – когда нет ответа со стороны родственников, то он сам найдет информацию. И тут, как вы понимаете, за адекватность подачи уже никто не поручится.
ЛЖ: Диагноз озвучен, пройдены этапы его принятия, но эмоциональное напряжение сохраняется. Что дальше?
А.Л.: Повторюсь: главное – не закрываться в своей скорлупе, искать поддержку вовне. В том числе, у профессионалов. В большинстве онкологических клиник уже есть штатные психологи. Есть служба «Ясное утро» – всероссийская горячая линия помощи онкологическим больным и их близким. Кроме того, сейчас в России стали появляться непрофессиональные группы взаимопомощи, их легко найти в соцсетях. Это, в первую очередь, родители, чьи дети болели или болеют. Они объединяются для поддержки друг друга, потому что основная сложность в том, что человек по умолчанию сравнивает себя с окружающим миром: если мой ребенок болеет, а основная масса окружающих нет, то это повод для грусти и страха. Когда человек попадает в поле с такой же проблемой, страх исчезает: ты не один, вокруг тебя такие же люди, они решают такие же проблемы и готовы поддержать тебя.
ЛЖ: А что снимет эмоциональное напряжение ребенка? Арт-терапия, терапия с животными?
А.Л.: Это хорошие рабочие инструменты, но – не более того. В рамках групповых занятий, на которых присутствует родитель и ребенок, мы, конечно, используем арт-терапию: маленькому ребенку сложно выразить свои переживания словами, а с помощью рисунка или игры мы можем понять, что с ним происходит.
Помимо программы психологического сопровождения, есть мероприятия, которые помогают поддержать качество жизни детей на лечении. Многие из них по многу месяцев оторваны от привычной жизни, изолированы в стационаре, особенно сейчас, в период пандемии. Изо дня в день перед ними – одни и те же стены, окружение, повторяющиеся процедуры. Для сохранения эмоционального равновесия ребенка очень важны позитивные моменты, разбавляющие эту больничную рутину, будь то мастер-классы по рисованию, игры с актёрами-клоунами, кукольные представления. Мы крайне признательны всем волонтерам, которые скрашивают лечение маленьким пациентам протонного центра, и всегда рады новым друзьям Центра.
Фонд «Линия жизни» благодарит Александра Лынова за беседу. Действительно, помощь – это не только про финансовую составляющую, огромную важность несет психологическая поддержка, которая невозможна без специалистов и волонтеров. Мы от всей души благодарим друзей фонда, которые находят время и возможность подарить детям радость и поддержать из в нелегкой борьбе с болезнью. Спасибо вам!
