«Воробей, мой воробьишка! Серый, юркий, словно мышка».
9-летний Ваня, торжественно объявив имя автора, начинает читать на камеру стихотворение «Воробей», чтобы потом отправить видео учителю. Эмоционально размахивает руками и подпрыгивает, как будто воробьишка он сам. Но уже после второго четверостишья начинает делать паузы – ему не хватает дыхания.
«Мне надо откашляться, — сообщает он маме. – Устал немножко».
Уставать от, казалось бы, самых простых занятий Ваня последнее время стал все чаще. Соберется куда-то с мамой, выйдет из подъезда и тут же присядет на корточки: «Я отдохну немного?»
У Вани тяжелая форма муковисцидоза. Нарушены функции желез внешней секреции. Поджелудочная железа и треть правого легкого не работают совсем. А состояние печени — «как будто 30 лет употреблял алкоголь». Ее клетки гибнут и замещаются фиброзной (рубцовой) тканью. Это может привести к тому, что орган перестанет выполнять свои функции.
В силу возраста Ваня пока не понимает, насколько все серьезно. Знает от мамы, что «болезнь генетическая, но никакой трагедии нет. Кто-то плохо видит и носит очки, а он пьет лекарства и дышит ими».
В рамках поддерживающей терапии ему каждый день приходится принимать по 50 таблеток: ферменты, муколитики и антибиотики.
Организм ребенка страдает и от муковисцидоза, и от лекарств. Но без них Ваня просто умрет. Есть нужно «за троих», чтобы получать 3000 калорий в день. Не для набора веса, а чтобы удержать его. Чтобы были силы нормально жить. 1000 калорий в день расходуется только на дыхание.
Ваня растет без папы с того самого момента, как врачи поставили ему страшный диагноз. Пока он, семимесячный, вместе с мамой находился в реанимации – с высокой температурой, сильным кашлем, болью в животе, отец решил, что «растить ребенка-инвалида в его планы не входит», «не может быть счастлив в таких условиях». И ушел из семьи.
«Помощи и поддержки родственников я не ждала. Мне говорили: «Это проблема. Ты угробишь свою жизнь». Врачи, ведь, 10 лет назад толком в этой болезни не разбирались. У них был свой «подход»: «Тут все плохо. Мы делаем все, что можем, но эффекта нет. Рожайте другого». Когда я это услышала, депрессия из-за того, что резко все обрушилось и изменилось в жизни, у меня закончилась. Поняла: или я разбираюсь и ищу варианты, или сын погибнет», — рассказывает Марина.
В совершенстве владея английским, мама Вани начала «копать зарубежные протоколы». Поняла, что есть другие схемы лечения. Благодаря им можно значительно увеличить продолжительность жизни ребенка с муковисцидозом. Она нашла врачей, которые согласились вести Ваню по этим схемам. И уже к 2,5 годам сын, который с рождения с трудом набирал вес и заметно отставал в развитии, полностью догнал своих сверстников. Стал ходить в детский сад, в бассейн, на акробатику, танцы, на развивающие занятия, потом на подготовительные – к школе.
«Он очень общительный и полный энергии. Ему все интересно, везде хочется. Запирать его дома нельзя», — говорила всем Ванина мама.
В школу Иван пошел в 7 лет. Как все. На вопросы одноклассников, почему приходит ко второму или третьему уроку, спокойно отвечал: «С утра у меня ингаляции и терапия. Если встану в 6 утра, у меня не будет сил выдержать весь день». В школьную столовую приходил со своей едой. Доставая из баночки несколько таблеток ферментного препарата, объяснял друзьям: «Это «Креон», чтобы животик не болел, и еда усваивалась».
Чтобы помочь Ване, перейдите по ссылке.
В 8 лет притихшая на время болезнь начала прогрессировать. Хроническая стафилококковая инфекция вызвала сильнейшее обострение с падением уровня кислорода в крови. Дома у Вани помимо небулайзера и виброжилета для выведения из легких мокроты появился еще и кислородный концентратор.
«Для меня это был настоящий ад. «Ребенок с кислородными канюлями в носу! Мы проваливаемся в муковисцидоз!» — думала я про себя. Но пугать сына и показывать свое отчаяние не стала.
Поэтому и Ваня все воспринял иначе. Посмотрел на концентратор: «О, какая крутая штука! Светится голубеньким, водичка булькает, воздух «дышит» в нос. Она же не у всех есть, да? Можно я разберу ее на запчасти, когда она будет не нужна?» — вспоминает Марина.
Из-за того, что Ваня стал часто болеть, а потом долго и тяжело восстанавливаться, его маме пришлось оставить работу. Ведь, «сегодня сын условно в порядке, а завтра может оказаться в реанимации – с серьезным падением функции легких, сатурации».
Федеральный консилиум назначил ребенку зарубежный таргетный препарат «Трикафта». Это генетический корректор, который «исправляет» дефекты белка, ответственного за развитие заболевания. Применяется в мире всего 3 года и пока не зарегистрирован в России. Препарат безумно дорогой. Стоимость лечения на год – около 30 миллионов рублей. А принимать нужно всю жизнь.
Обеспечивать больных муковисцидозом «Трикафтой» — «по жизненным показаниям» — должно государство. Но получить лекарство мама Вани не может уже полгода. Заявление в фонд «Круг добра» давно написано. Но Департамент здравоохранения не передает туда документы.
«Уважаемые врачи, вы знаете Ваню с детства. Состояние его ухудшается. Помогите дождаться госзакупки не в реанимации, а дома — живыми!» — просит мама Вани чиновников. В ответ: «Ждите».
«Девочка из Нижнего Новгорода Ева Воронкова не дождалась… И консилиум был, и суд выиграли, а лекарство так и не закупили. Ева была чуть старше Вани… Страшно. Я буду биться во все двери, чтобы получить препарат! Жаль, что борьба с болезнью забирает столько же сил, сколько борьба с чиновниками. И ты не столько плачешь из-за болезни, сколько из-за отписок в ответ на вопрос, где жизненно важное лекарство, которое должно быть, а его нет», — говорит Марина.
Помощь Ване нужна на ближайшие два месяца, чтобы дождаться госзакупки зарубежного препарата. Документы уже отправлены на Федеральный консилиум, в течение 30 дней их можно будет забрать. И тогда ребёнок сможет получать лекарство за счёт средств Фонда «Круг добра». Сейчас только мы можем помочь Ване!
Чтобы помочь Ване, перейдите по ссылке.