Так получилось, что в этот раз мы с приятельницами собрались поздравить моего крестника с двухлетием, а его маму с рождением долгожданного ребенка. Когда все подарки были подарены, все красивые слова сказаны, мы тесным женским коллективом остались одни. Разговор перетекал с одной темы на другую и коснулся Оксаны (о ней тут). Ирина в шоке, потому что ее сестра убедила мужа, что не стоит доверять врачам, надо обязательно рискнуть и родить этого третьего ребенка. И даже если он родится инвалидом, то это не самое страшное.
- Ей говорят, - рассказывает Ирина, - что ребенок никогда не пойдет, вряд ли сядет, у него с рождения будут сложности с сосанием, а она не слушает. Вчера мама пыталась поговорить с ней, рассказать, что ждет ребенка в будущем, а Оксана в ответ, что уже все решила, что ее дочь (она решила назвать ее Анечкой) вырастет и будет работать учительницей, что детишек можно учить и в инвалидной коляске, а для начальной школы ума много не надо, ее Анечке хватит. Если честно, то я сомневаюсь в адекватности сестры. Врачи четко сказали, что с такими поражениями мозга ее Анечка сама осилить программу начальной школы не сумеет, а не то, что учить кого-то будет. Пыталась говорить с ее мужем, но, кажется, он то же заразился ее неадекватностью. Я уже предупредила, что на мою помощь не стоит рассчитывать, и плакаться мне о своих несчастьях не стоит.
- А может быть, и правда можно быть счастливой с ребенком-инвалидом? - сказал кто-то из присутствующих.
- Нет, нельзя, - ответила Олеся.
Олеся является мамой ребенка-инвалида. Она не рожала сознательно больного ребенка, но после перенесенной вирусной инфекции и тяжелого лечения у ее дочери диагностировали инсулинозависимый диабет. С тех пор прошло уже несколько лет. У Олеси еще есть сын, абсолютно здоровый. Но именно Олеся имеет право судить о том на сколько легкая или нет жизнь с ребенком-инвалидом, хотя ее дочь абсолютно интеллектуально сохранена, учится в обычной общеобразовательной школе, занимается танцами. При этом Олеся работает, у нее свое ИП, которое пусть и не очень хорошо, но все же кормит ее и детей. У нее муж и здоровый сын. Внешнее ее жизнь ничем принципиально не отличается от жизни любой из нас.
- Это только внешне кажется, что все хорошо, что это счастливая жизнь, просто чуть иначе счастливая. Неправда. Если есть с чем сравнивать: с жизнью со здоровыми детьми и больными, то никогда не скажешь, что это то же счастье, просто чуть иное, просто более сложное.
Олеся вздыхает и рассказывает свою позицию (далее от ее лица).
Когда Маше поставили диагноз, я сначала не поверила. Не могла поверить. Я считала, что врачи ошибаются, что они что-то не то увидели, перепутал реактивы или анализы. Ну, не может же так быть, чтобы был здоровый обычный ребенок, а потом раз - и инвалид! Но ошибки не было. Нас отправил в Москву, там рекомендовали оформить инвалидность. Я сначала сопротивлялась. Зачем? Моя дочь здорова! Но она не была здорова!
Когда съев на день рождения брата низкокалорийный тортик Маша попала в реанимацию, я поняла, что дальше нельзя делать вид, что болезни нет, надо учиться жить с нею. И мы все начали учиться.
Начались торги. Я торговалась с Богом, что вот если я сделаю то-то, то моя дочь поправиться. Не поправилась. Торги провалились. Я потеряла веру в Бога. Муж, наоборот, нашел свою веру, нашел какое-то оправдание всему происходящему, а я нет. И Маша не нашла. Последний раз она сказала отцу:
- Если Бог есть, то он злобный Буратино, потому что никто в здравом уме и имея хоть каплю сострадания не станет калечить детей.
Они крепко поссорились. А я думаю, как и Маша. И у меня появилась агрессия. Я ненавидела весь мир. Ненавидела свою дочь, потому что из-за нее никто из нас не мог нормально жить, есть, пить, спать. Мы не могли позволить себе выйти всей семьей в пиццерию, пойти на день рождения к друзьям, поехать на шашлыки. Даже поездки на экскурсии с классом превращались в кошмар. Я все время боялась, что она съест что-нибудь запрещенное и начнет очередной кошмар. Я ненавидела сына и всех здоровых детей, что они могут есть все, что хотят, а она не может. Ненавидела мужа, что он придумал себе какое-то утешение и спокойно взирает на происходящее.
Свое спасание я нашла в работе. Когда я окуналась с головой во все рабочие проблемы, мне некогда было чувствовать свою боль, которая буквально разрывала меня. Я старалась работать как можно больше. Я стала тайком от дочери совершать вылазки с сыном в кафе и пиццерии, чтобы он чувствовал, что жизнь существует, потому что увидела, что и он ненавидит свою сестру. И все равно каждую ночь я не могла спать. Мне казалось, что она умирает. Я просыпалась каждый час, покрытая потом, и бежала к ней.
Потом я узнала об инсулиновой помпе, и мы поставили Маше ее. Жить стало проще. Меня перестали мучить ночные кошмары. Я стала спать по три-четыре часа подряд. Но не больше. Все равно я бегу дважды за ночь проверить, что с ней все хорошо. Мне до сих пор снится кошмар, что Маша стоит и ест шоколад, размазывая его по лицу. И всякий раз я потом не могу уснуть до утра. Я принимала антидепрессанты, пила снотворное, меня лечили креоном. Все дает только временное облегчение. Лучше всего помогает работа. Много работы. Аврал на работе, чтобы некогда было даже в туалет сходить.
И всякий раз когда Маша не берет трубку, мне кажется, что ее везут на скорой в реанимацию. Такое было дважды. Один раз ее сняли с экскурсионного автобуса и увезли на скорой в больницу в Москве. Второй раз увозили из школы после административной контрольной на алгебре, к которой она была плохо готова.
Счастье? Радость? Я забыла, что это такое. Я живу в постоянном страхе и стрессе. Всякий раз, когда я чувствую, что лечу над землей, что на душе легко, что я хочу петь и просто свечусь от счастья, случается что-то страшное. И я живу в постоянном ожидании очередного кризиса.
А сейчас Маша вступает в переходный возраст. У нее начинается отрицание. Она отрицает свою болезнь. Буквально вчера увидела ее с сигаретой. Хотела наорать сначала, а потом думаю: пусть лучше курит, чем ест конфеты.
Пару раз я хотела свести счеты с жизнью, потому что просто не было сил выдерживать все это. Но кто тогда поможет моим детям? Бог? Он уже помог Маше. Она теперь инвалид. И не факт, что у нее будет своя семья, свои дети, что она сможет прожить полноценную жизнь.
Чему здесь можно радоваться? Тому, что она ходит, что она дышит, что она есть. Мне этого мало! Я хочу той жизни, что была раньше. Я хочу не бояться. Я хочу не просыпаться от ужаса по ночам. Я хочу не бояться, когда мой ребенок уходит из дома. Я хочу не есть с сыном вдвоем конфеты на лавочке в парке, потому что дома нельзя и не хочу тайком бегать в кафе.
А ведь у нас лайтовый вариант, так сказать, инвалидности. А если это лежачий инвалид, который ничего не понимает, не может себя обслуживать, с которым надо быть всегда рядом? Какое тут может быть счастье?
Что тут добавить? Мне нечего. У меня нет ребенка инвалида. Но когда начинается приступный период у моего астматика, я то же не могу спать спокойно по ночам. Но это бывает два раза в год, а не всю жизнь.