С текущего года младенцев в России будут проверять не на пять наследственных заболеваний, а на 36. Об этом сообщил заместитель председателя Комитета Совета Федерации по социальной политике Юрий Архаров в рамках круглого стола на тему «День осведомленности о редких заболеваниях: существующие проблемы и пути их решения» в Общественной палате РФ.
«Правительство РФ включило в приоритеты здравоохранения на 2022 год расширение неонатального скрининга новорожденных. Теперь детей будут проверять не на пять редких наследственных заболеваний, а на 36. Это поможет на самой ранней стадии выявить тяжелейшие патологии дополнительно у нескольких тысяч младенцев», - подчеркнул сенатор.
Как отметил Юрий Архаров, тема тема орфанных заболеваний имеет огромную социальную значимость в нашей стране. Эти недуги тяжело протекают и несут прямую угрозу для жизни пациента, а при отсутствии лечения приводят к летальному исходу или к инвалидизации.
«Главным событием для этой отрасли в минувшем году стало создание государственного фонда поддержки детей с орфанными заболеваниями – «Круг добра». Фонд занимается закупками дорогостоящих и незарегистрированных в России лекарств. Благодаря работе организации был разработан и внедрен в практику эффективный механизм помощи детям, который позволяет оперативно реагировать на обращение, максимально сокращать срок доставки препарата и медицинской помощи», - пояснил зампредседателя комитета.
Он добавил, что в течение последних лет Совет Федерации совместно с Правительством РФ ведут последовательную работу по федерализации лекарственной помощи пациентам с редкими, угрожающими жизни недугами. Государственный деятель заключил, что ситуация с орфанными заболеваниями требует дальнейшей разработки, модернизации и регулирования со стороны национального законодательства и системы здравоохранения.