Всем привет.
Я отец 11-летней девочки, которой 50 дней назад (5 января) поставили диагноз Сахарный диабет 1 типа. Статья рассказывает о первых днях жизни с этим, и предназначена для тех, кому поставили диагноз, и для их близких (особенно). Для тех, кто сейчас находится в состоянии аффекта и судорожно перебирает миллион ссылок с обрывками информации, либо наоборот надеется только на государство и врачей.
Сложность в том, что в сети информации много и она смешана, иногда без уточнения о каком именно диабете идет речь.
Все началось с реанимации. К ребенку не пускают, звонить и уточнять состояние можно дважды в день - утром и вечером. Это заняло 4 дня.
Часто беспокоить врачей реанимации нет смысла, они спасают: выводят кетоны, снижают сахар. И они точно не расскажут о вашей новой жизни ничего, выходящего за пределы статей в интернет.
В это время родители должны найти любого из близких, друзей, чтобы у процесса был внешний администратор, действующий с холодной головой и по-настоящему помогая, без "держитесь" и прочих "ох-ах", рассказов про больных "тоже диабетом" знакомых, кто "не колет инсулин". Врач на эту роль не подходит, потому что занят только одним компонентом процесса - назначает и контролирует лечение (и не только ваше). В новой жизни необходимо внедрить и настроить и другие компоненты.
Вылечить диабет 1 типа нельзя, это не болезнь, а безвозвратная потеря функции выработки инсулина, без которого организм не живет. Не тратьте время на статьи про перспективные разработки возврата бета-клеток или рассказы о чудесном исцелении.
Просто добавляется в и без того насыщенную обязательствами жизнь у любого человека один цикл активностей классического вида PDCA: Plan - Do - Check - Act.
В случае с СД1 это: Считай -> Вводи -> Проверяй -> Корректируй. Больше ничего делать не надо, и надеяться тоже не надо.
Вводи.
Ключевое действие - ввод инсулина - ядро и вся суть лечения. Все остальные действия направлены на корректность и комфорт этого действия. Вводить можно инсулиновым шприцом, шприц-ручкой, помпой.
В случае с помпой инсулин только короткий, в случае со шприцами - один раз в сутки ввод продленного, множество раз в сутки - короткого для обработки результата приема пищи и/или для корректировки высоких уровней глюкозы в любое другое время.
Шприц-ручки могут ввести инсулин с шагом 1 единица. нам повезло и нам не требовался шаг менее 1 единицы, но для детей младшего возраста очень часто требуется ввод долей единиц. Шприцы инсулиновые точнее. Объем ввода с помпы регулируется с шагом по 0.05 единиц для болюса ("на еду" или для коррекции, нажал кнопку - инсулин введен) и с шагом 0.025 ед.инсулина в час в режиме постоянной подачи - т.е. базального, который заменяет инсулин продленного типа в случае использования помпы. Подробности и итоги моего выбора ниже.
Считай.
Объем вводимого инсулина продленного действия определяет врач. Название препарата также. Нам назначили Туджео, при котором ночной сахар скакал как хотел, через месяц мы заменили на Тресибу по рекомендации врача, картина стала четче и предсказуемее.
Объем вводимого инсулина (ультра)короткого действия определяется по параметрам: текущий уровень глюкозы крови, коэффициент чувствительности к инсулину (КЧИ), углеводный коэффициент (УК), сколько еды в эквиваленте хлебных единиц планируете потребить.
Текущий уровень глюкозы показывает прибор измерения - глюкометр и сенсор. КЧИ и УК - условно-постоянные величины, вычисляются опытным путем, требуют периодического пересчета и могут быть разными в разное время суток. Чем больше проведете тестов и проясните их - тем лучше. Стандартные формулы существуют только для отправной точки.
Проверяй.
Динамика уровня глюкозы после событий ввода (=всегда) крайне важна, в том числе для вычислений КЧИ и УК, оценки качества действия продленного (характеристики ночной кривой), глюкометр ее не покажет в достаточной мере. Поэтому первое приобретение - даже если врач будет говорить "это не нужно пока" - купить и поставить сенсор. У нас это Libre 1, читается телефоном. Они одноразовые, это дорого - 5 тысяч/14 дней. Важны не абсолютные значения, а нахождение "примерно в диапазоне" и динамика приращения уровня по скорости и амплитуде после приемов пищи и в целом во времени суток. Глюкометром все равно измерять перед принятием корректировочных решений (менять коэффициенты), перед приемами пищи и контрольно в пограничных значениях кривой с сенсора как минимум.
Через полтора месяца (хотя надо было сразу) мы купили передатчик, который клеится на сенсор, и отправляет данные на телефон с частотой в 5 минут. Стоит 15 тысяч, покупается один раз, и отменяет необходимость иметь телефон с NFC, и необходимость прикладывать телефон для съема информации.
Снятая информация может попадать в телефон в родное приложение LibreLink и автоматически в личный кабинет в вебе Libre View. Это неудобно, поскольку обязывает читать сенсор как минимум раз в 8 часов, дольше история показаний в сенсоре не хранится.
Готовый рецепт: сенсор Libre, на нем приклеен Bubble Mini, который отправляет показания в программу DiaBox (бесплатно) на телефоне человека с диабетом, а из программы DiaBox - на развернутый по простой пошаговой инструкции сервер в сети (бесплатно), с сервера - на ваш личный веб-сайт с показаниями (бесплатно), с веб-сайта - на телефоны любых заинтересованных лиц, которые также установят DiaBox и выберут там режим Follower (наблюдатель, тоже бесплатно). Вся настройка и установка всего перечисленного занимает один-два часа времени.
Итог: находясь на любом удалении от человека с диабетом вы видите на экране телефона уровень сахара 0-10 минут назад + телефон сигнализирует о выходе за предел диапазона или при резком наклоне кривой взлета или падения уровня.
Затраты: сенсор Libre (5 тысяч/14дней) и передатчик Bubble Mini 15 тысяч (однократно). Купите это прямо сейчас. Есть другие сенсоры и передатчики, может не хуже или даже лучше, но разбираться некогда.
Корректируй.
В случае со шприцами корректировать нужно КЧИ, УК, дозу и наименование продленного инсулина (врач). Частоту "подколов".
В случае с помпой все то же самое (слово "подколов" меняется на нажимание кнопок) и вместо продленного инсулина - базальный профиль - это таблица диапазонов времени со значениями скорости ввода инсулина в час. Например, с 00:00 до 03:00 скорость ввода Х1 единиц/час, с 03:00 до 03:30 - Х2 единиц в час, с 03:30 до 12:00 - Х3 единиц в час.
Дальше.
Выписались из больницы 15-го января, со стартовым набором диабетика (глюкометр, полоски, ланцеты, шприц-ручки с двумя видами инсулина) и знаниями основ компенсации недостатка инсулина.
Ребенок ест нереальными порциями, постоянно хочет вкусного (=сладкого), периодически капризничает вплоть до неуспокаиваемых истерик во время вечернего укола продленного инсулина или в момент отказа что-то заказать не из меню ресторана "Стол №9". Раз-два в день едим мороженое (простое, без наполнителя и глазури) или что-то типа овсяного печенья, максимум на две-три хлебных единицы. Через 3-4 недели объемы еды пришли в норму, аппетит снизился до нормального уровня.
Коробка сенсоров и новый телефон с NFC куплены. 21-го поставили первый сенсор.
Встали на учет у участкового педиатра-эндокринолога, получили рецепт на бесплатные шприц-ручки с инсулином и иголки к ним. В аптеке ничего не оказалось, через месяц первый раз три ручки получили по этому рецепту.
У нас одна ручка на 8-10 дней, стоит 500 рублей. Продленный дороже, особенно Тресиба. Они есть в большинстве аптек. Чего не сказать про иголки - было полной неожиданностью, что они есть далеко не в каждой аптеке. Вечером в пятницу в городе-герое Ленинграде я не смог найти аптеку с наличием, а "единая справочная" по всем аптекам ответила "под заказ". Диабетические магазины работают в рабочее время или максимум до 19-20 часов. Держите запас.
Бюрократическое оформление дополнительного медицинского статуса ребенка не описываю, мы до сих пор не закончили, хотя все сдали (медико-социальную экспертизу еще не провели), это к здоровью отношения не имеет.
1 февраля пошли на платный прием к врачу, по рекомендациям. Врач отменила вольности с меню, сменила продленный инсулин, не возражала против планов поставить помпу, рассказала про основные моменты рисков и контроля, предложила получить направление на ВМП в своей поликлинике и возможность установить помпу в клинике будет реализована.
Разговор в поликлинике, с заместителем заведующего по детству, состоялся 5 февраля. В направлении на ВМП отказано, "с чего вы взяли, что помпа вам показана и лучше ручек для вас на данном этапе", ну и прочие элементы базовой реакции системы при попытке покушения на бюджетные средства. В общем, люди, по мнению системы, год или больше должны расшатывать организм, чтобы что-то получить.
10 февраля я разместил заказ на помпу определенного производителя, но через неделю вместо посылки я получил ответ "не будет до марта". Поискал в других магазинах - нету. Горячая линия производителя была занята и я купил другую, которая в перспективе, в отличие от первой, не дружит с телефоном. Но пока и не надо.
18 февраля вечером я получил заказ и 19 февраля в субботу утром я прилепил Bubble на сенсор, заполнил картридж помпы, пришлепнул лепесток инфузионного набора на заднюю часть руки дочери, нажал на помпе "поехали", выставил базальную скорость на околонуля (0.025, что в сумме дает некритичных для нас 0.6 ед/сутки), поскольку длинный инсулин еще никуда не делся. В течение следующих пары часов установил все компоненты системы онлайн-слежения за уровнем глюкозы (описаны выше).
Описать реакцию ребенка не хватит слов. Просто другое дело. Инфузионная система не мешает, помпа - не мешает. Во время сна она просто рядом на кровати лежит, не мешает ворочаться. В конце концов, это просто моторизованный шприц с возможностями гибко по заданной программе подавать базовый инсулин, и по команде - точные до пяти сотых доли единицы для приема пищи или корректировки.
Половина ночи с субботы на воскресенье, все воскресенье и последующие дни посвящены корректировке базального профиля, который пока не целиком по всем 24 часам настроен точно, особенно для дня - нужны свободные от активности дни, выходные. Но ночь уже выглядит так, как на рисунке ниже, а день - пока просто чуть лучше, чем на щприц-ручке.
Единственный дискомфорт, который пока не проработан - отлеплять лепесток инфузиона оказалось больно (из-за сильно приклеенного пластыря, его мы отдирали с помощью жидкости для снятия лака, т.к. больше ничего не подошло для растворения клея пластыря).
Источники информации для принятия решений:
Михаил Зуев. Инсулиновая помпа: взгляд практика
http://www.mikezuev.ru/insulin_pump_book_read/
Федеральные клинические рекомендации по помповой инсулинотерапии и непрерывному мониторированию гликемии у больных сахарным диабетом
https://minzdrav.gov-murman.ru/documents/poryadki-okazaniya-meditsinskoy-pomoshchi/pompa.pdf
Протокол помповой инсулинотерапии (автор - доктор Брюс Боуд)
https://www.medtronic-diabetes.ru/files/gb/2017/08/protokol-bode.pdf
YouTube-канал "Мила Инсулин" (очень информативный, в максимально легкой, доступной форме)
https://www.youtube.com/channel/UCIVXMYOF_JFjL2f-AsUUd5w
Пошаговая инструкция по развертыванию сервера и сайта Nightscout
https://nightscout.github.io/nightscout/new_user/
Группа ВК с информацией о передатчике Bubble, со ссылками на DiaBox
https://vk.com/@saharmonitor-instrukcii-besplatnye