Дорогие мои! Сегодня я решила затронуть очень трепетную для меня и нашей семьи тему. Долго мы к этому шли с невесткой Маргаритой, думали, стоит ли выставлять все возникшие трудности напоказ, а потом решили, что стоит. Всем известно, что достаточно много рождается недоношенных детей и что в настоящее время благодаря новым технологиям удается сохранить многим детям жизнь. И мы решили, это надо, в первую очередь, для мам, которые оказались в такой сложной ситуации.
Как только вижу на экране мультфильм про Лунтика, где он говорит: «Я родился», сразу вспоминается, как получила сообщение от сына «Рита родила», как я потеряла дар речи и места не находила. Самолет уже взлетал, а мне хотелось выпрыгнуть, оказаться рядом с малышом, с ее мамой. Данечка родился рано, в 27 недель, весом 1250 кг и ростом 39 см. По шкале Апгара 7/7. Ему так не терпелось увидеть свет. Он, видимо, чувствовал, что вся семья его ждет с нетерпением, но не знал, что так торопиться не стоило. Торопыжка наш.
Конечно, у Риты была тяжелая беременность (частые кровотечения, матка в тонусе, в 20 недель раскрытие матки). Кое-как дотянула до 25 недель, но чувствовала, что снова матка в тонусе находится и, решив перестраховаться, сама села за руль и поехала в роддом. Сразу положили на сохранение, пять дней под капельницей, и вот уже и по 10 часов под капельницей. Улучшения нет, все хуже и хуже. В 27 недель начались схватки. Врачи решили – рожать. Сказали: «Все зависит от тебя, но родить должна сама. Сделаешь все правильно - будет жить!».
И вот Рита впоследствии рассказывала. Первая реакция – страх, шок! Услышала слабый писк малыша. Врачи унесли ребенка и одна сплошная тишина, и неизвестность.… Перевезли в палату к мамам с малышами. Слышу плач малышей, а я белугой реву в подушку. Где мой малыш? Что с ним? И вся я противилась мысли о том, что с моим малышом может быть что-то не так. Я надеялась услышать, что мой малыш будет жив и здоров.
На следующий день разрешили прийти в отделение неонатологии при роддоме. Малыш лежал в кювезе под ИВЛ (бронхолегочная дисплазия, внутриутробная пневмония, легких почти нет). В больнице решили перевезти ребенка в специализированную клинику. И мы попали в Морозовскую больницу.
В больнице от доктора отделения неонатологии я услышала далеко не ободряющие слова: «Не ждите, что мы вам скажем, что будет все хорошо. Он в тяжелом состоянии. Я не знаю, выживет сегодня, жив будет завтра или нет – случай сложный. Не мешайте мне: я буду делать свою работу.» Я поняла, что врачи не имеют права давать надежду и обещаний. Они слишком много повидали на своем веку: сегодня они дышат и живут, а завтра может случиться все, что угодно.
Поскольку случай был сложный, на наше счастье, под контроль нас взяла заведующая отделением Марина. Она объяснила: «Наших детей любить врачи не обязаны, они для них пациенты. Но врачи должны делать свое дело! Любить, верить и молиться – задача родителей! А там уж как Господь управит. Мы исполнители».
Каждая мама ребенка «торопыжки» знает, что какими бы хорошими специалистами не были врачи, не все находится в человеческих руках.
Недоношенным детям неприятен тактильный контакт – им больно, так как кожа тонкая, легко ранимая, через тонкую кожу просвечивают кровяные сосуды. И поэтому первое время для них самое лучшее – это голос мамы, голос родного человека. Приходила в реанимацию утром и находилась рядом с Данечкой, гладила крохотного сыночка, опутанного проводками к датчикам и системам, и молилась, чтобы он жил. Читала ему сказки, пела песни, рассказывала про тех, кто ждет его дома, какой у него папа, какие у него бабушки с дедушкой, дяди, тети, сестры, какие животные ждут его дома. Говорила много, а самое главное, что его любят и очень ждут! Через какое-то время разрешили брать на руки и прижимать к оголенной груди (контакт кожа к коже), чтобы ребенок чувствовал тепло дыхания и стук сердца. Приходил в отделение реанимации муж и брал сына на руки и разговаривал с ним. Итак, провели 1,5 месяца в реанимации под ИВЛ. Плачет Даня или нет можно было определить только по показаниям датчиков. Лежал с повязкой на глазах под синей лампой, в носик проведена трубка ИВЛ, а во рту – зонд для кормления.
И вот небольшая победа: снимают с ИВЛ и переводят на сиап (подача кислорода через нос), и теперь слышишь плач своего ребенка. Перевели в палату для совместного проживания с ребенком. Мы стали находиться под наблюдением доктора Ольги Владимировны Т., которая в нас поверила! Врач от Бога!
И вот ты круглосуточно со своим ребенком. Но пребывание с ребенком накладывало и немалую ответственность: необходимо было следить за датчиками, и круглые сутки надо быть начеку, чтобы не пропустить тревожный сигнал, научить ребенка сосать (научить есть), делать массажи, развивать и продолжать много говорить (иногда включала аудио сказки), и помочь самому научиться дышать. Каждый день это бой со страхами, трудностями, диагнозами, переливание крови, обследование сердца, почек, головы, глаза. Напряжение и тревожное ожидание не покидало никогда, оно наполняло все пространство.
Детки, рожденные в срок, они уже сформированы, а торопыжки растут вне комфорта и тепла. И задача врачей и родителей помочь им созреть и созреть здоровыми.
И вот 2,5 месяца прошли в отделении выхаживания. Вот-вот скоро домой. Мы пошли на поправку. Обычно недоношенный ребенок должен развиваться своему гестационному возрасту и набрать вес хотя бы 2 кг. Но не в нашем случае. Снова пошло не так, как хотелось бы: появилась двухсторонняя паховая грыжа, а при очередном осмотре офтальмолога принимается решение срочно оперировать левый глаз (ретинопатия недоношенных). Если опоздать, грозит слепота.
Врачи принимают сложное решение: одновременно проводить двойную операцию: глаза и грыжи. Была очень сложная операция. Шла 4,5 часа (при этом вес малыша был 2кг). Но операция прошла успешно: врачи справились на все 100!
И снова отскок назад: опять ИВЛ, реанимация. После недели в реанимации снова в бой: учиться начать есть, стабилизировать состояние, каждые 1,5 часа закапывать капли в глаза, чтобы со зрением было все хорошо.
После тяжелой операции Даня долго приходил в себя: ел плохо, спал урывками, все время плакал, был очень перевозбужденным, болел животик, долго подбирали питание.
Еще один рубеж мы прошли успешно, угроза жизни миновала, вес набрали, хорошо ели, но малыш сам дышать еще не мог. Учитывая, что у Дани был изначально диагноз БЛД, а такие дети могут оставаться на кислороде до года и больше, врачи более держать в больнице уже не могли. Было принято решение выписываться и брать кислородный аппарат в аренду, пульсокисметр и ехать домой. Данечку дома ждала оборудованная кроватка и семья: папа, собака Ника и кот Апельсин.
Этот счастливый день настал. Мы дома и с семьей.
И снова страх: справимся ли сами без помощи врачей, как научить самостоятельно дышать? Но дома и стены лечат. Ежедневно постепенно стали отодвигать маску с кислородом чуть дальше от лица и следить за пульсокиметром, если падает кислород, то подносим ближе, поднимается – отодвигаем чуть дальше, часто открывали окна для поступления свежего воздуха. И снова маленькая победа: через неделю дома мы уже можем без кислородной маски 15 минут, дальше – 30 минут и так с каждым днем все лучше и лучше. Через месяц полная победа: дышим самостоятельно. Это счастье! Стали выходить на прогулку, гулять понемножку и началась полноценная жизнь как с новорожденным малышом, только рожденным на 3 месяца раньше. Но не забывали следить за глазами, продолжились обследования, уколы синагисом, а дальше – реабилитация дома, массажи, купание, гимнастика, витамины. В 1 год 3 месяца Данечка пошел (помогли море и галька). Лепетал очень активно. Было ощущение, что он говорит целыми фразами, но только на своем языке. Мы его поддерживали и старались каждую его игру, движение сопровождать словами, но без сюсюкания, а как со взрослым человеком.
Сейчас Данечке почти 5 лет. Мы все воспринимаем его как чудо в нашей жизни. Даня хорошо развивается, рассудительный и умный мальчик, очень богатый словарный запас. Очень любит играть в сюжетно-ролевые игры. В эти игры мы с ним можем играть и на расстоянии, по ватсапу. Вот что мы еще заметили, что Даня с интересом и удовольствием беседует с голосовым помощником Алисой Яндекса и нас любит подключать к диалогу. Речь стала еще более выразительной и богатой. Думаю, что немаловажную роль в его развитии сыграла любовь и внимание родных и близких ему людей. Особенно в нем души не чаяла внучка Маруся. И сейчас, когда они вместе, Маруся полностью берет на себя заботу о нем. Взрослые порой бывают не такими внимательными и обходительными, как его 10-летняя двоюродная сестра Маруся. Порой и мы, взрослые, теряемся, когда он нам начинает объяснять то или иное событие, или задает такие вопросы: «А почему вы меня любите? Потому что я родился?» Часто любит вспоминать те эпизоды, когда я когда-то рассказывала, что я его уже видела 10-летним мальчиком с красивой тетей – Пресвятой Богородицей. Когда узнали, что внук родился, мне приснился сон. На пригорке стоит женщина в голубом (и я во сне знала, что это Пресвятая Богородица), рядом светленький мальчик лет 10-и. И женщина показывает ему рукой дорогу в мою сторону и говорит: «Иди». Утром Рите позвонила и сказала: «Рита, все будет хорошо. Даня будет жить». Но не переставали молиться и просить милости Божьей. А в больнице, на третий день с момента рождения, Даню окрестили. Когда бываем в церкви или в монастыре, он всегда говорит: «Это мой дом. Я здесь родился». Почему? На это нет ответа.
Очень много зависит от врачей и родителей, каждый должен делать то, что умеет.
В палате рядом с Ритой и Даней лежала соседка Лизонька 25 недель, весом 500 гр.. Росли вместе все 4 месяца, и у них тоже все получилось. Выросла девочка и умненькой, и красивой, пока мама в нее не поверила. Лизонька неоднократно умирала на руках от апноэ, пока ее мама не начала ее принимать и говорить, что она ей нужна, что она любит и верит в нее. Апноэ прекратились. Верьте в своих деток, любите, говорите, помогайте и все будет хорошо. Будьте готовы к тому, что дети-торопыжки очень активные дети. Наш Даня – просто огонь, любит петь, сочинять музыку и подбирать слова к ним. В шутку называем его юным бардом. Говорит, что, когда вырастет, станет и летчиком-космонавтом, и доктором.
Примечание.
Когда приходила в реанимацию, над нашим малышом висела красиво вырезанная из бумаги ромашка, я думала, как мило, что так украсили, ведь живые цветы нельзя. А через 1,5 месяца цветочек убрали, удивилась и спросила у медсестры: «Где наш цветочек», - на что медсестра сказала, что мы должны быть рады, что цветка нет. Оказалось, что это метка для врачей, что случай сложный и быть на чеку!
Дорогие родители, верьте в то, что будет все хорошо. Чем раньше родители включаются в процесс, тем больше вероятности, что малыш выдержит, выживет, вырастет здоровым. Настраивайтесь на победу, хотя иногда победы и не случается, а случается поражение. Не нам знать, у кого какой путь. Низкий поклон докторам!