Эту семью я знаю давно: умные, красивые, интеллигентные и очень приятные люди. Когда моей дочери Вере было два года, у них родилась долгожданная доченька Варенька. Но Варя, к сожалению, родилась с синдромом Дауна. Её родители не опустили руки от отчаяния, а делали и продолжают делать для Вари всё возможное и невозможное.
- Сначала было очень больно, мы никак не могли свыкнуться с мыслью, что Варя родилась с хромосомной аномалией, - говорит её мама. - А потом пришлось взять себя в руки и научиться принимать Варю такой, какая она есть.
А Варя была с раннего детства очень хорошенькой и очень упрямой. Вот, не хочет чему-нибудь учиться, и подумай, как этот вопрос решить. А учиться ведь надо! Тут любому ребёнку всё с самого начала надо учиться делать: и садиться, и ползать, и ходить, и говорить, и самому себя обслуживать (самостоятельно ходить в туалет, умываться и чистить зубы, кушать и т. д.). А ребёнку, у которого слабые мышцы всего тела и очень подвижные суставы, делать это в несколько раз сложнее! Но Варя делала. Много-много раз одно и то же.
Однажды, увидев её на прогулке, я диву далась: этот ребёнок, точно имеет генетические отклонения? Варя внешне ничем не отличалась от других детей. Только язычок иногда предательски вылезал из открытого ротика, и в классики попрыгать не очень получилось. Но играла с детками она хорошо. Да, речь невнятная. Но, учитывая строение рта у детей с синдромом Дауна, - это норма.
Мама Вари рассказала, что девочка посещала логопедический детский сад. И заниматься с Варей приходилось много, больше, чем с другими детьми: аппликации, рисование, лепка, игры с маленькими игрушками - ежедневно. Прогулки на свежем воздухе - тоже.
В восемь лет Варя пошла в обычную школу по месту жительства. Не знаю, как её воспринимали дети в классе. Но, думаю, классному руководителю пришлось объяснить, что дети могут быть разными. И это нормально. С первого по четвёртый класс Варя посещала логопеда четыре раза в неделю: два раза в школе и два раза вне школы. Плюс занятия с родителями дома. Таким детям надо обязательно наблюдаться у ряда специалистов на протяжении всей жизни. Поэтому мама очень бережно относилась к здоровью своего ребёнка.
В третьем классе в белорусских школах дети начинают получать отметки. И что вы думаете? Варя приносила домой в своём аккуратном дневнике не ниже шестёрки по всем предметам. Чудо? Нет, результат огромного совместного труда Вари и её родителей, а также логопеда и педагогов, которые обучали Варю в детском саду и школе.
Мне тоже довелось поработать с этой замечательной и умной девочкой. Когда у Вари начался в третьем классе английский язык, мама девочки обратилась ко мне за помощью. Конечно, мы начали с Варей изучать звуки и буквы, учиться читать, учили слова и учились строить из них предложения. И даже составляли рассказы на разные темы. Правда, в основном письменно.
Итак, в чём особенность работы с детьми с синдромом Дауна?
Во-первых, надо принимать во внимание тот факт, что у детей с синдромом Дауна нетипичное строение речевого аппарата: небольшой рот, но достаточно большой язык, кончик которого чаще всего высунут наружу; высокое, узкое аркообразное нёбо; зубы растут неправильно, а иногда и вовсе могут отсутствовать некоторые из них на протяжении всей жизни ребёнка; открытый прикус, когда верхние и нижние зубы не сводятся вместе; маленькая верхняя челюсть. Из-за этого ребёнок с синдромом Дауна имеет достаточно серьёзные проблемы с артикуляцией. Понять, что говорит такой ребёнок, очень сложно. Надо регулярно с ним общаться, чтобы понимать его речь.
Физиологически Варя не могла выговаривать ни некоторые звуки русского, ни некоторые звуки английского языка. Поэтому мы в основном работали с её письменной речью. А письменная речь у девочки была на высоком уровне и полностью соответствовала нормам третьего класса. То есть ребёнок усваивал лексику и грамматику очень хорошо, понимал сказанное мной и прочитанное ею и мог применить всё это в устной и письменной речи. Устную речь Вари я не оценивала слишком критично по объективным причинам.
Надо сказать, что Варя была крайне медлительной и педантичной. И эти качества являются особенностью таких детей и влияют на их обучение в школе. О медленных детях я писала здесь. А педантичность Вари заключалась в том, что она всё делала идеально: писала очень красиво, аккуратно и грамотно; школьные принадлежности раскладывала тоже "под линеечку", была одета так, как английская королева: никаких претензий ко внешнему виду, и вела себя, как леди, когда была в хорошем расположении духа. Если Варе что-то не нравилось, заставить делать её это было нереально. Приходилось постоянно вызывать интерес к процессу обучения.
Варя занималась у меня около полугода. А когда начался коронавирус, мы прекратили занятия. Дети с синдромом Дауна часто болеют и могут иметь сразу несколько хронических заболеваний. Поэтому дополнительные риски для здоровья такого ребёнка стоит исключить.
Стоит признать, что вследствие трудностей с артикуляцией у ребёнка с синдромом Дауна могут не складываться дружеские отношения с другими детьми. Задача учителей, особенно классного руководителя, помочь таким детям с социализацией.
"Солнечные" дети любят наблюдать, за тем, что делают другие дети, и часто не хотят (а иногда и не могут) принимать участие в играх, особенно если речь идёт о подвижных играх. Надо с уважением относиться к такой особенности этих детей.
Итак, ребёнок с синдромом Дауна требует к себе, конечно, особого отношения: много терпения и понимание того, что некоторые физиологические особенности этого ребёнка поддаются корректировке только частично. Поэтому учителям для объективной оценки полученных "солнечным" ребёнком знаний я бы порекомендовала использовать письменные работы и давать ребёнку достаточно времени для их выполнения.
Стоит поощрять желание детей с синдромом Дауна участвовать во внеклассной жизни детского коллектива: принимать участие в общешкольных мероприятиях, выступать на сцене, посещать театры, кинотеатры и музеи, выполнять ответственные поручения учителя. Такие дети нуждаются в похвале и одобрении ни чуть не меньше, чем другие дети.
А детям, обучающимся в одном классе с "солнечными" детьми, можно поучиться у последних аккуратности и дружелюбию.
Это страшное слово "инклюзия". Правда и мифы о детях с ограниченными возможностями
Нужны ли детям с ДЦП занятия с репетитором?
А что думаете по этому поводу Вы?
Пишите, а также ставьте лайки и подписывайтесь на мой канал – узнаете много нового и интересного!