День был насыщенный на события и закончился грандиозной истерикой в машине, которая продолжалась еще час дома. Но начну сначала:)
Снижение Ламиктала хорошо сказалось на Степане (хоть доктор с этим и не согласен, но об этом потом) - до пяти вечера не было ни одного приступа! Тремор был, но приступов нет, а потом понеслась. Но так уже не с самого утра колбасит ребенка - это плюс. Свисты-сипы - а их тоже стало меньше, вот почти в половину. Теперь есть моменты, когда дома ТИХО. Странное совпадение? Конечно, не прошло все, вот так за несколько дней, но небольшие хорошие сигналы есть.
Мы были в гостях у нашей новой знакомой Татьяны, Степан не понял сразу куда попал - так много было простанства в квартире:) Все новое, все любопытно! И прекрасный рыжий кот, который не оставил меня равнодушной:) Татьяна сможет присмотреть за Степой день или два, если вдруг возникнет надобность уехать мне. Поскольку лето не за горами, и я очень хочу получить свой ежегодный отпуск на несколько дней:) Готовимся заранее, знакомимся, всем должно быть комфотно, насколько это возможно - Степан непрост:)
Потом мы поехали еще раз на встречу в "Баобаб". Мне передали мою красную книжечку - членский билет в обществе инвалидов. Яна устроила детишкам развлечения и игры. Степан немного поучавствовал, но потом развлекались самостоятельно:) Оксана вызвалась добровольцем и поехала с нами, что бы у меня была возможность ненадолго присесть и пообщаться со взрослыми:) Огонь девчонка! К концу мероприятия битва мягкими кубиками при штурме крепости стала совсем увлекательной, но нам пора было уходить, нас ждала подруга на машине. И мы торопились. А Степан совсем не хотел уходить, вот тут-то и началась истерика, которая длилась около двух часов, он хотел обратно, требовал позвонить подруге и показывал ей на пальцах - вези обратно:) Показывал, что у него мозг взрывается от нас:) Это было и смешно и грустно:) Я его понимала, но обратно мы не поедем.
И к полуночи, наш доктор все-таки появился. Вот еще бы чуть и совсем бы на него обиделась. Уже подготовилась, куда звонить и к кому записываться. Но ладно, не будем пока менять врача, дойдем в этом отрезке времени с ним.
Врач считает, что мы еще не вышли на терапевтическую дозу и я зря снизила и что все наши странности не связаны с препаратом - они просто совпали. Не согласна. Это влияние препарата. Что возможно сделать? Смена препарата на Вимпат. Или длительная гормональная терапия. Тут, я вообще испытываю сомнения. В первый раз гормоны помогли, а во второй и третий - нет. Так в чем смысл длительной и гормональной? Новый препарат по своим побочкам мне тоже совсем не нравится. Психическая нестабильность - примерно на месяц, на вводе. А мы ее не покидаем уже несколько месяцев... Нас ждут истерики, агрессия, депрессия, головная боль, головокружение, тошнота и бессонница... и цена не простая. Уверенность в светлом будущем как-то подрастерялась за последние месяцы, хочется вообще убрать все лекарства, за ними своего сына не вижу... Но так нельзя. Мы попробуем Вимпат и я полагаю, он нам тоже не поможет. Вот так, я уже понимаю, что мы встряли - не помогают препараты. Потом идем к новому специалисту, что бы получить еще одно мнение, у нас уже есть достаточный багаж препаратов, которые не сработали, что-то же еще можно сделать еще до хирургии.
Послезавтра едем на ЭЭГ и на прием к врачу. Досвидания треть бюджета:)
