В начале февраля этого года появилась история маленького мальчика из Краснодара. Марк Угрехелидзе с рождения страдает редким генетическим заболеванием - спинально мышечной атрофией (СМА). Без лечения - это практически смертный приговор. Но, благодаря генетическим разработкам, совсем недавно был создан препарат, который может полностью избавить ребенка от этого заболевания.
Но, этот препарат производится за границей и стоит очень больших денег - 121 млн. руб. Однако, есть еще одно важное условие для его применения - ребенок не должен быть старше двух лет или весить более 21 кг. Так вот, Марку уже исполнилось три года, но его вес пока соответствует показаниям. Деньги были собраны общими усилиями, но воспользоваться ими запретил консилиум гос.фонда.
В прошлом году, по инициативе Президента РФ, был создан фонд поддержки детей с серьезными заболеваниями "Круг добра". А в апреле правительство РФ подписало Постановление №545, где прописано правило получения редких препаратов. Так вот, теперь приобретение всех редких и дорогостоящих препаратов возможно только через этот фонд, после разрешения специального консилиума.
И вот, 3 февраля, после заседания консилиума, Марку было отказано в приобретении так необходимого ему лекарства. На заседание консилиума не допустили ни лечащего врача ребенка, ни его родителей. После окончания заседания председатель консилиума Светлана Артемьева вынесла вердикт, что в этом уколе ребенку отказано, т.к. ежегодная терапия другими препаратами будет эффективнее.
И тут начинается самое интересное.
Фонд "Круг добра" создан по указу Президента РФ и получает финансирование со "сверх" доходов россиян. Он является дистрибьютером (оптовым заказчиком) основных и редких препаратов. От СМА на российском рынке существует 2 поддерживающих препарата, которые применяются ежегодно, и 1 препарат применяется одноразово и при соблюдении всех условий вылечивает это заболевание.
Компании, которые могут заниматься поставкой двух поддерживающих препаратов, должны выбираться по тендеру. Но, по факту, этим занимается одна компании "Ирвин". Гендиректор этой компании общается с директором фонда более 20 лет.
Более того, компания «Ирвин» входит в состав крупного российского фармацевтического холдинга «Фармэко». Его совладелица Жанна Сергиенко считается родственницей губернатора Тульской области, а так же бывшего охранника Владимира Путина, Алексея Дюмина.
Поддерживающий препарат необходимо принимать ежегодно в течение всей жизни, а стоимость годового лечения, на сегодняшний день, составляет более 20 млн. руб. Т.е. постоянные закупки препарата - это регулярный доход для компании поставщика. Так же, скоро, после всех согласований, планируется производство поддерживающего препарата от СМА в России.
В общем, сейчас получается так, что постоянное лечение намного выгоднее, чем полное излечение. И если бы не большая шумиха в интернет СМИ изданиях, эта тема так и оставалась бы под семью печатями.
Что будет с Марком, на лечение которого уже собраны деньги, пока не понятно. Благодаря огласки, на сегодня (16.02.22 г.) назначено повторное заседание консилиума фонда "Круг добра". Каково будет решение - покажет время. Но те люди, которые помогали этому ребенку останавливаться не собираются.
По данным других благотворительных фондов, в аналогичной ситуации как у Марка, оказалось еще 4 ребенка в России. Решение вопроса пока нет.
А вы слышали о такой проблеме? Как считаете, почему у нас все благие начинания так работают? Пишите свои размышления в комментариях.
С уважением, ваш ЭП.