Дорогие наши друзья, вы все знаете ситуацию, в которой мы сейчас оказались, не смотря на собранные неравнодушными людьми 121 млн рублей, мы пока не можем получить от ВК (врачебной комиссии) назначение на препарат Золгенсма. Но мы справимся, это к сожалению не первая преграда в лечений нашего сына.
Все началось 18 мая 2020 года, когда Марку поставили диагноз СМА 2 типа, было это в НИИ педиатрий им Вельтищевой в г Москва. Сказать что мы тогда были растеряны, это значит ничего не сказать. Первое что мы начали делать, это собирать хоть какую-то информацию как можно лечить эту болезнь, как сделать так чтобы не наступило ухудшение здоровья ребёнка. Там же в Москве нам дали назначение на препарат Спинраза, и со словами вам его дадут в Краснодаре выписали из больницы. Приехав домой мы узнали что получить лекарство в 2020 году будет невозможно, т.к. уже нет бюджета, а ждать 2021 года было для нас смерти подобно. После долгих общений с врачами и чиновниками Минздрава Краснодарского края мы были в полном отчаянии, не понимали что нам делать и единственное что нам оставалось делать, это наблюдать как слабеет наш ребёнок и молить Бога, чтобы до 2021 года у него осталось хоть немного здоровья.
И вот, находясь в таком состоянии, мы случайного узнаем о неком докторе Курмышкине, который как нам сказали, помогает добиваться получения лечения. Мы ни на что уже не надеясь позвонили по телефону, рассказали нашу проблему и добавили, что мы не знаем что делать. На том конце мне уверенным голосом сказали: «не переживайте, мы вам поможем», это был Курмышкин Александр Александрович. И с тех пор все завертелось, нам стали оказывать полную юридическую помощь. По любому поводу я звонил и звоню Александр Александровичу. Он и юристы фонда помощи семьям СМА помогли составить исковое заявление в суд. Не смотря на то что суд несколько раз переносился, юристы каждый раз прилетали и в итоге 12.01.2021 года было вынесено решение о немедленном исполнении к Минздраву КК. Благодаря именно этому, Марк сейчас получает препарат Рисдисплам, а не из-за чей-то доброй воли.
Хотим особенно отметить, что Курмышкин ни разу нас не склонял ни к одному из 3х препаратов, он просто подробно объяснял все плюсы и минусы каждого из них, а выбор всегда был за нами. Он сказал, выбирать в любом случае вам, родителям, а я помогу вам получить то лечение, которое вы посчитаете нужным. Это единственный врач, который показывал нам картину целиком, а не отдельные его пазлы. И самое главное, ни разу в наших беседах речь не заходила о деньгах. Ни за один перелет к нам, ни за гостиницу, ни за что, он с нас ни копейки не взял.
Сейчас в интернете на Александра Александровича льют грязь люди, которые за свою жизнь не сделали ничего хорошего и вряд ли когда либо сделают, им доказывать что-то бесполезно, да и вряд-ли этого стоит делать. Мы обращаемся к людям, которые могут в это поверить. Не дай Бог, вам оказаться в той ситуации, в которой оказались мы, спасая своего ребенка, но если так случится, что вам некуда будет бежать и не у кого просить помощи, именно такие люди как Курмышкин А.А. приходят на помощь, и благодаря им остаётся в душе вера в человечество.
