Сразу в нескольких регионах дети с тяжелым генетическим заболеванием — спинально-мышечной атрофией — оказались в центре разбирательств. Родители верят, что их детей спасет самый дорогой в мире препарат. Но у него, как и у любого лекарства, есть ряд противопоказаний, поэтому вопрос о назначении решают врачи на консилиуме. Учитывается все − состояние пациента, его возраст, вес, какие еще препараты он принимает. В центре одной из таких историй оказался четырехлетний Марк из Краснодарского края. Ему собрали на лекарство 121 миллион рублей, но консилиум врачей отказался назначать препарат и при этом не объяснил родителям, почему.
Комната Марка до сих пор украшена шарами: 31 января семья закрыла сбор средств на препарат, а это 121 миллион рублей. Деньги на лекарство жертвовали со всей страны. Были переводы и по 100 рублей, и по 1000, а последний составил 29 миллионов рублей — от анонимного мецената.
По закону не важно, как были собраны средства — через фонды или самостоятельно, производитель препарата не продаст его без официального решения консилиума врачей. Но врачи в Краснодаре отказали. Причину отказа, по словам родителей, им не объяснили. На руках нет никакого официального заключения. Нет его и у невролога, который наблюдал Марка.
Александр Курмышкин, невролог: «Есть два критерия нецелесообразности. Есть безопасность и неэффективность. По какому критерию вы отказываете? Безопасность нарушена? Профессор из Москвы сказал, что нет, не нарушена, но мы с вами дальше разговаривать не будем. И выключился».
Минздрав Краснодарского края от комментариев отказался. В ведомстве ссылаются на то, что решение о назначении лекарства находится в ведении федеральных клиник, а краевой Минздрав только предоставил площадку для обсуждения. Врачи, входившие в состав той комиссии, тоже молчат.
Благотворительный фонд «Круг добра» — организация, которая официально закупает препарат против СМА. Препарат нуждающемуся ребенку привозят в течение двух недель, но делается это исключительно по назначению медиков. Даже если лекарство купить, без санкции его никто не вколет. По словам главы фонда, Марк из Краснодара — их подопечный и фонд регулярно закупает для ребенка другой препарат.
Александр Ткаченко, руководитель фонда «Круг добра»: «Фонд закупает лекарственный препарат на десятки миллионов рублей, и пациент хорошую динамику показывает. И отменять этот лекарственный препарат, тем самым остановить лечение, не поднимется рука ни одного из врачей».
По словам родителей, терапия, которую сейчас получает их сын, рассчитана на всю жизнь. А лекарство, на которое уже собраны средства, может закрыть вопрос болезни раз и навсегда одной инъекцией. В правомерности отказа медиков сейчас разбирается прокуратура.