"Мама, а я знаю, какое желание загадаю на Новый Год! - радостно заявляет мне младшая, забираясь под одеяло, - Денег побольше!"
- Нет, Машуль, желать надо не денег побольше, я чтобы все были здоровы... - со вздохом отвечаю я, и чтение сказки перед сном откладывается еще минут на десять нашего разговора.
Здравствуйте🙂
Я тут к началу 2022 года благодаря дочери прямо прочувствовала, что было бы у Захарки здоровья больше, и денег бы нам хватало и на сапоги, и на помады. Сколько потрачено на диагностику аутизма, поездки в Москву и Питер, потом на выявившуюся эпиактивность...
Правильно муж сказал: "Хватило бы ремонт сделать". А то, может, и осталось бы еще.
Да, кстати, получается, дочь знает о проблемах брата не только из собственных наблюдений, но и из моих разговоров. Специально я не рассказываю про Захаркины диагнозы, сложности и прочее, но и прием препаратов дочь видит, и поездки наши анализирует. Раньше она воспринимала все как должное, а теперь спрашивает обо всем, рассуждает.
И про "побольше денег" Маруська ведь умозаключила сама: наслушалась папу, что ремонт в ее комнате надо делать, от меня слышала, что каждый день я не могу игрушки по 200 рублей покупать. Сразу: "Почему?" - "Потому что мы с папой столько не зарабатываем". А ведь если Захарке долгое время было совершенно все равно на содержимое магазинов, и "дай, купи, хочу" в нашей семье первой в магазине стала пищать Маша, то теперь и брат вошел во вкус от походов за продуктами.
Ну и вот, мотивирую как умею, и как выходит. Вчера купили, сегодня не просите даже. И завтра. И по-моему, это нормально, я не могу сказать, что наша семья сводит концы с концами. Просто даже нематериальный аспект для меня тот же - я не буду каждый день детям что-то покупать. При этом конфеты, печенюшки какие-то обычно дома всегда есть. Баловать нужно, но небезгранично. И это я не жадничаю, по мне, такой расклад адекватен.
Ну так вот, уяснила моя Маша, что денег, значит, в семье маловато, и надо на Новый Год их побольше загадать. А тут я такая со своей философией. Посидели, поговорили, согласились дети, что не в деньгах дело, а в здоровье.
И я в свои 35 уткнулась в то, что для счастья и нормальной жизни нужна такая, казалось бы, обыденная и простая составляющая, как здоровый ребенок. Всё: остальное мы можем сами. Остальное все в наших руках. А вот аутизм и эпилепсию попробуй еще скорректируй да вылечи...
П. С. Я помню, как начинала писать в Дзен с одной целью: чтобы таким как я, людям, лишь издали слышавшим про аутизм, было легче разобраться при столкновении с этим диагнозом. Я писала про диагностику и интенсивы по АВА, про МСЭ и установление инвалидности, про садик, надеясь быть полезной и просто делясь информацией. А теперь, по прошествии двух лет, эта платформа меня выручает не только морально, но и материально. В среднем я успеваю написать на 1000 в месяц, немного вроде бы, но и этой подпитке не суждено лежать или тратиться на что-то несемейное. В этом месяце Дзен помог дособирать на поездку в Питер на ночной мониторинг и к эпилептологу. Здоровье, конечно, не купишь, и работой канал я назвать не могу, но хорошо, что у меня есть Вы, и Вы читаете. Так легче не только в моральном плане, но и материальная сторона укрепляется.
И еще: у нас в городе есть возможность сделать ночной мониторинг бесплатно на базе детской больницы, но... Сначала, после мониторинга в Москве прошлой весной, я так и хотела - раз в полгода укладывать Захара спать в шапочке в нашей больнице. Шутка ли, экономия примерно 25000 рублей. Но оба наших невролога (мягко говоря) отсоветовали пользоваться благами бесплатной медицины. А когда мы с Захаркой сходили на УЗИ органов брюшной полости, которое нужно делать раз в год для контроля состояния организма при приеме противосудорожных препаратов, мне и самой уже никаких финансов жалко не стало, лишь бы не здесь и не с ними.
В Захаркин месяц на УЗИ головного мозга (так как экстренное кесарево было, направили) не увидели никакой гипоксии и жидкости. Выявилось все в сыновьи 3,5 года. Сейчас на платном УЗИ брюшка выяснилось, что желчный пузырь деформирован (в виде буквы S), врач сказала, что это врожденное. А ведь делали и это УЗИ в мелком возрасте бесплатно, ничего не нашли. Теперь стоим в очереди к приезжающему гастроэнтерологу из СПб. И мониторинг - опять идти бесплатно, чтобы услышать, что у нас все в порядке? Неее, хватит, сытые мы уже.
Вот спит сына в ленинградской шапочке, а я от трамвайного грохота балдею, и пусть пока будет так. А если увидите тетку с мальчишкой, который прется от каждого люка и не пропускает ни одной мусорки, знайте, мы тут😂 Насколько же Санкт-Петербург богат Захаркиными интересами😂 Все, я спать, нам еще завтра "диагоналить" тротуары от люка к люку и мусоркам. Эх...
Всем спокойной ночи и реального отсутствия патологий (основное слово - реального).