История, конечно, беспрецендетная, а потому промолчать просто не могу...
Друзья, новость, которая меня просто поставила в тупик (еле слово литературное подобрала), связана опять же со здоровьем наших детей, за которое переживают только родители, а вот государство и его структуры не то, что не переживают, так ещё и пытаются все испортить.
Итак, всем известно, что в России медицина не достигла таких высот, каких она достигла в более развитых странах, куда отчаявшиеся родители везут своих детей на лечение, пытаясь вернуть им здоровое детство и подарить шансы на жизнь. При этом все мы понимаем, что в чужой стране не будут лечить бесплатно и само лечение практически неподъемная сумма для большинства семей, столкнувшихся с болезнью близкого.
Вот поэтому собираем, как всегда, всем миром, пытаемся помочь родителям, детям, взрослым, а наше государство только разводит руками и дальше оптимизирует медицину...
В общем, в Краснодарском крае живёт мальчик Марк Угрехелидзе, которому 3 годика, и у которого есть диагноз "СМА". Это практически приговор, но лекарство существует. Всего один укол "Золгенсма" способен дать шанс малышу. Только вот стоит он 121 млн. рублей. Это астрономическая сумма, но семья малыша с помощью волонтёров, обычных людей, с помощью, кстати, бывшего мэра смогли собрать эту сумму, и у них появилась надежда на спасение...
А знаете, кто обломал им крылья? Минздрав Краснодарского края. Местные чиновники из этой, прости ГоспАди, государственной организации не нашли причин, чтобы дать разрешение на покупку заокеанского препарата. Сказали, что он тут нашими бесплатными пилюлями лечится, эффект мы разглядели, поэтому пусть всю жизнь таблеточки и глотает. Причём поддерживают их на федеральном уровне...
Совещаться они любт... Фото из открытых источников ударили, чтобы помочь родителям подарить шанс на выздоровление, так ещё и хотят, чтобы их дальнейшее бездейство приносило им доход. Ведь наши препараты, которые спонсирует государство, и которые лоббируют чиновники- это деньги. Немалые деньги и господдержка, которую упускать никак не хочется...
И совсем им не важно, что маленький ребёнок, который в нашей стране вынужден будет мучаться, в другой стране и с другим средством сможет выздороветь. Их не волнуют слезы родителей, их усилия, их бессонные ночи и прохождение всех "квестов" нашего с вами замечательного государства, которые надо пройти, чтобы хоть что-то получить, главное- это бумажки, протоколы и материальные ценности.
Я даже не знаю, какими словами можно назвать тех господ, которые восседали в комиссии и вынесли ребёнку такой приговор, а это приговор! Насколько нужно быть алчными, бессовестными и бессердечными, чтобы вот так отобрать надежду на спасение?!
Мне кажется, что такую историю нельзя замалчивать, потому что только огласка может падарить мальчишке жизнь, а чиновникам- уютное место с решетками на окнах, чтобы остальные уроки лучше усваивали и впредь не пытались загубить детские жизни.
А вы слышали эту новость? Какие чувства, ребята?
#новости #россия #здоровье #дети #родители #государство #минздрав #краснодарский край #укол #деньги