Я сходил на экскурсию в детский хоспис «Дом с Маяком». Это место, где находятся дети с неизлечимыми болезнями, здесь им оказывают паллиативную помощь. Это подход, о котором можно сказать так: есть люди, которых нельзя спасти, но которым можно помочь.
Почему я пошел? Я давно читаю тексты директора хосписа Лидии Мониавы. Мне показалось важным самому увидеть это место. Я собрался и пошел.
День влюбленных
Экскурсия проходила 15 февраля — на следующий день после Дня влюбленных. Все коридоры на всех этажах были в надувных красных шарах-сердцах.
Вы такие видели много раз. Но в тот день они произвели на меня огромное впечатление. Я просто еще раз повторю: День влюбленных в хосписе. Для работников самого «Дома с маяком» это привычное дело — каждый день видеть, как люди ведут борьбу со своими диагнозами. Увы, смертельными. Но пока они в хосписе — они живы. Значит, они не только чего-то боятся, но и кого-то любит. А «Дом с маяком» становится местом, где любят их.
— А это место, где мальчики и девочки назначают друг другу свидание, — сказала наш экскурсовод Ольга.
Я остановился, чтобы сделать фотографию.
Дом-корабль
«Дом с маяком» это настоящий корабль. Его помещения названы как помещения на корабле. Есть «Спасательный круг» (охрана), «Вахтенный журнал» (медицинские документы), «Пульт управления кораблем» (инженеры), «Трюм для мягкого» (не знаю, что это), «Гальюн» (туалет). И «Ловцы жемчуга». Догадаетесь, кто это?
Так вот, «Ловцы жемчуга» — это медицинские сестры.
По всему «Дому» я заметил еще и вот такие зеркала.
Как вы можете видеть, я фотографирую так, чтобы видно было только меня. Детей в хосписе фотографировать нельзя. Но на каждой «каюте» висит фотография ее нынешнего «пассажира» — ребенка. При этом в хосписе работает фотограф и волонтеры, которые делают снимки. Почему? Родителям, когда ребенка, не станет очень важно иметь его изображения. А отражения в зеркалах важны самим детям. Как видите, зеркала расположены у самого пола — это дает возможность детям видеть себя самих и других «пассажиров корабля».
Вы, может быть, захотите спросить, а почему используется морская тематика? Дело в том, что многие тяжелые болезни приводят к неподвижности пациента. Плавание — одна из возможностей почувствовать себя живым. Поэтому в «Доме» все сделано в морском стиле. Я заметил на одной из стен фотографию мальчика в бассейне и прочел его короткую историю.
Ваня Мохов попал в реанимацию Тушинской больницы накануне Нового года. Маму не пускали к нему 15 дней. Когда маму пустили, Ваня протянул ей записку «Вы меня бросили. Я не хочу жить. Отключите меня».
Ваню забрали из больницы на аппарате ИВЛ. Несколько часов он может дышать сам. Теперь Ваня живет обычной жизнью, купается в бассейне.
И это всего лишь одна из многочисленных история. Один ребенок.
Многим детям трудно передвигаться и себя обслуживать. Поэтому в комнатах-каютах установлены специальные медицинские кровати, которые позволяют детям находиться в удобном вертикальном положении. Это нужно, прежде всего, для приема пищи и гигиены. Так выглядит одна из «кают» с медицинской кроватью.
Кристина и Маржана
Кстати, а вы помните эту картину?
Это знаменитейшая картина художника Эндрю Уайета «Мир Кристины». Казалось бы, какая связь между этой американской идиллией, женской фигурой и миром хосписа? Так вот, исследователи выяснили, что героиня Кристина страдала от редчайшей болезни — синдрома Шарко-Мари-Тута, лишившей ее подвижности. То есть, Кристина не просто лежит и смотрит в сторону дома. За этой романтической композицией скрывается настоящая трагедия. Всю свою жизнь Кристина постепенно утрачивала способность ходить. И вот однажды, отойдя от дома, она упала. Ее взгляд в сторону дома — это взгляд человека, который не знает, как ему теперь вернуться.
«Дом с маяком» производит похожее впечатление — боли и красоты. Как и работы одной из его юных пациенток. Это Маржана Садыкова, 14-летняя девушка, которой не стало в 2013 году. Каждому пациенту важно найти занятие, которое будет помогать ему жить. Для Маржаны таким занятием стала фотография. И тогда через социальные сети был объявлен сбор средств на покупку профессиональной фотокамеры. Представьте, каково было 14-летней Маржана читать комментарии, которые спрашивали: «Зачем такая дорогая камера человеку, который скоро умрет?». Я оставлю это без комментариев и объяснений.
Я предлагаю вам просто послушать последние слова самой Маржаны. Вскоре после этого ее не станет. Она умрет из-за саркомы в начале весны...
Когда я фотографирую, боль уменьшается. Я забываю о том, что не могу ни ходить, ни сидеть, быстро устаю. Я чувствую заряд энергии. Любимое дело питает, наполняет жизнь смыслом. Не надо искать справедливости в том, что выпадает на нашу долю. Нам неведом провидение. Справедливость вообще понятие придуманное человеком. Вселенная действует по своим законам, которые нам трудно понять. Это просто другой уровень сознания. Мудрость — для меня принять с любовью и благодарностью все, что происходит. Найти в себе силы не искать несправедливость в этом. И не злиться. <...> Действуйте, полагаясь на любовь. Будьте этичны и будьте счастливы. Это лучшее, что мы с вами можем сделать.
В конце я хочу обратиться ко всем, кто читает этот текст. Вы дочитали до самого важного момента. Я очень рад, если вы впервые узнали о «Доме с маяком». Этому месту каждый день нужна помощь. Возможно, именно вы захотите помочь. Это можно делать самыми разными способами.
Например, поддержать «Дом с маяком» ежемесячным или разовым переводом
70% средств хосписа — собственные, 30% — гранты. Да, у «Дома» есть крупные благотворители, которые могут жертвовать разово по несколько миллионов. Но это может позволить себе крупный бизнес. Увы, жизнь так устроена, что сегодня он может, а завтра нет. Поэтому для «Хосписа» очень важен каждый человек, кто оформил рекуррентный платеж. То есть, постоянное ежемесячное пожертвование. Это может быть 100 рублей — любая сумма, которая вам комфортна. Поверьте, это правда важно.
Эти деньги пойдут на все самое необходимое, что нужно «Дому». Хоспис постоянно развивается, чтобы качество паллиативной помощи росло. В будущем в хосписе может появиться специальная комната для прощания. Это место действительно необходимо. Когда ребенок уходит из жизни, родителям нужно время, чтобы остаться с ним наедине. Побыть рядом, проститься. Сегодня в хосписе нет специального помещения, поэтому прощание происходит в самой палате. Для него родителям выдается «холодильное одеяло». Это настоящее специальное устройство с хладагентом внутри, работающее на электричестве. Увы, сегодня это пока единственный способ. Родитель заворачивает ребенка в этот «плащ Снежной королевы» и прощается...
В конце экскурсии наш экскурсовод сказала нам простые, но очень точные слова: «Надеюсь, никогда не видеть вас здесь по необходимости. Только в качестве волонтеров».
Я буду также рад, если вы захотите сами записаться и пройти экскурсию. Хочу еще раз поблагодарить хоспис за этот невероятно важный образовательный формат. И всех, кто после прочтения этого текста захочет помочь «Дому с маяком». Страница помощи здесь.
Его свет можно увидеть по адресу город Москва, улица Долгоруковская, дом 30.
#добрые дела