Не знаю, будет ли принят «закон Евы Воронковой», но я вижу, что ситуация с орфанными заболеваниями является одним из факторов, вызывающих у российского общества, при всей его аморфности и раздробленности, достаточно мощное и единодушное раздражение. И это раздражение накапливалось достаточно давно.
Очень часто по телевидению нам показывают несчастных больных детей, объясняя, что они скоро умрут, если не получат какого-то лекарства и предлагают людям скинуться – прислать деньги, чтобы спасти этих детей. И миллионы людей спрашивают: «А где же государство, неужели оно не в состоянии помочь этим детям? Что для него является более важным, чем жизнь ребенка?».
Поскольку ответа на этот вопрос, звучащий все чаще и чаще, нет, это вызывает очень сильное неприятие.
Кроме того, время от времени происходят случаи, когда не получается воспользоваться даже собранными пожертвованиями. Так, недавно триста тысяч человек перечислили огромные деньги на лечение Марку Угрехелидзе, а потом какие-то непонятные люди пришли к решению – и на сегодняшний день другого нет, – что делать этот укол нецелесообразно и надо продолжать снабжать этого ребенка через фонд «Круг добра» теми лекарствами, которые эта организация закупает и распределяет. То есть, на мой взгляд, явно прослеживается чей-то нездоровый коммерческий интерес и жизнь ребенка отступает на второй план.
Очень сильно раздражают и некоторые проявления политики импортозамещения на лекарственном рынке, когда от закупки каких-то импортных препаратов отказываются под предлогом, что есть отечественные аналоги.
В некоторых случаях замена импортного на отечественное вредна, но не убийственна. Например, в случае с сыром, имеющим в составе пальмовое масло, – он не полезен, но он не убивает. А вот когда есть угроза жизни людей, тем более детей, то люди реагируют очень остро.
И ситуация с десятилетней нижегородской девочкой Евой Воронковой, погибшей в ноябре прошлого года, относится именно к таким случаям. Что именно произошло, не так уж принципиально. Ошиблись эти чиновники или другие чиновники, допустили несогласованность действий. Одни будут кивать на других и всячески доказывать, что виноваты не они, а другие чиновники или же недоработки в нормативных документах.
Возможно, благодаря «закону Евы Воронковой» какие-то огрехи в системе удастся исправить. Получится ли исправить ситуацию в целом? Я не уверен. Хотя и нельзя сказать, что правительство совсем не откликается на это народное раздражение. Можно вспомнить, что в прошлом году у нас ввели прогрессивный налог на доходы более пяти миллионов рублей в год – 15 процентов вместо 13. И пообещали, что полученная сумма пойдет на закупку лекарств для детей с орфанными заболеваниями. Год прошел и, действительно, несколько десятков миллиардов рублей собрано. То есть, какой-то отклик на народное раздражение есть. Но таких решений, которые бы кардинально исправили ситуацию, пока не просматривается.
И это лишь часть общей проблемы с нашей медициной, с катастрофической нехваткой выделяемых на нее денег. Нужно выделять больше, хоть и не всегда эти средства будут использованы эффективно. И необходимо усиливать контроль общества за деятельностью чиновника.
Почитаешь, что пишут сегодня об эффективности вакцин от ковида – и жуть берет. Да, «Спутник V» действительно хороший препарат, он помогает. Но об одном из других российских вариантов уже открыто говорят, что он дает негативный эффект, что прививающиеся той вакциной люди только делают себе хуже. Причем, медицинские чиновники высшего ранга являются бенефициарами ее распространения. И у людей возникает вопрос: «Почему их не судят, почему эту вакцину продолжают производить и продавать, если она не дает никакой защиты?».
И в заключение добавлю, что вышесказанное является также проявлением еще более глобальной проблемы – ненормальной сложившейся связью между государством и обществом, когда государство видит в деятельности людей опасность, угрозу. Если люди собирают деньги на лечение детей, чиновники в первую очередь хотят поставить под вопрос добросовестность мотивов, которыми они руководствуются. И это представляется мне самым печальным и самым опасным. И при этом я не вижу никаких перспектив улучшения ситуации в будущем.
А очень бы хотелось это увидеть.
Александр Мазин, профессор НИУ РАНХиГС
