Посвящается каждому, кто ухаживает за больным родственником.
Иногда не только смерть может разрушить нашу жизнь и наши планы. Как меняется жизнь человека, который однажды не по собственной воле становится сиделкой.
Одним прекрасным утром ты прощаешься с мужем и в который раз запрыгиваешь в извечный круговорот: дети, школа, переработки, домашние заботы, поездки и так далее. У твоего мужа не было никаких проблем со здоровьем — разве что последние дни болела голова. В этот момент ты и представить себе не можешь, что спустя 3 часа он окажется в реанимации, и в этот день, 6 февраля, его жизнь изменится навсегда. И твоя тоже. Тогда ты даже не использовала слово «сиделка» — оно было тебе не нужно.
Но именно с того дня тебе пришлось начать ухаживать за мужем. Тогда ты ещё не осознавала, что с этого момента должна будешь принимать все решения и брать на себя все риски. Врачи в реанимации предложили лечить твоего мужа по новому протоколу. Но он сам находился в коме с рассечённой сонной артерией — поэтому решение нужно было принять тебе.
Тебе по-быстрому объяснили суть тромболитической терапии и обозначили все риски. Ты замечаешь снимки МРТ и видишь на них большое чёрное пятно. Потом реаниматолог сказал, что дела плохи.
Тебе дали на принятие решения 10 минут. Каждое мгновение было на счету. И ты согласилась. Почему? По многим причинам. Твоего друга спасли от лейкемии благодаря новому протоколу лечения, и уже тогда ты подумала, что предпочла бы инновационный подход, если придётся выбирать. С другой стороны, у тебя и выбора-то особенно не было. Ты сама врач и понимаешь все объяснения реаниматолога. Ты даже подумала, что обычным людям такое решение наверняка далось бы труднее. Ты не особенно разбираешься в неврологии, но понимаешь, что в случае осложнений возникнут большие проблемы.
На работе ты иногда сталкивалась с неврологическими заболеваниями. Но ты никогда не задумывалась, что происходит со всеми этими пациентами ПОСЛЕ больницы. Ты умела диагностировать заболевания мозга ещё в 80-е, когда ещё практически нигде не было томографов, однако будущее парализованных пациентов не представляло для тебя интереса. Теперь тебе предстояло столкнуться с этим лицом к лицу.
Именно тогда ты открыла для себя обратную сторону больницы. Грубые и внимательные медсёстры; вечно спешащие врачи, у которых нет времени на объяснения; равнодушные люди, стоя перед которыми ты выслушиваешь диагноз, узнаёшь, что вам не могут предоставить реабилитационный центр и что тебе нужно забрать мужа домой, покончить со своей карьерой и наплевать на троих детей, младшему из которых всего 5 лет. Ты встречаешься с выдающимся специалистом, который с сочувствием сообщает тебе худший прогноз; с замечательными врачами, например, с логопедом, который помогает тебе найти реабилитационный центр через месяц госпитализации и отныне постоянно будет наблюдать за твоим мужем. Ты понимаешь, что значит хороший и плохой уход, и осознаёшь, что качество медицинской помощи важнее праздных разговоров именитых специалистов.
Отныне ты играешь новую роль. Вернее, несколько ролей. Ты продолжаешь работать врачом, занимаешься детьми и решаешь их проблемы, берёшь на себя бизнес мужа, у которого в тот момент было 15 строительных проектов. Ты изо всех сил стараешься не сдаваться.
Тогда ты понимаешь, кто твои настоящие друзья. С удивлением обнаруживаешь, что родственники мужа не особенно стремятся участвовать в вашей жизни. Конечно, большинство друзей будут рядом, за исключением, пожалуй, твоей лучшей подруги, которая ничего не поняла, критикует тебя, обвиняет в тирании и в итоге прекращает общение. Тебя очень поддерживает мама, которая безудержно что-то готовит. Твои братья всегда рядом, чего не скажешь о братьях мужа, которые внезапно куда-то подевались.
У тебя начинается бессонница, ты ничего не успеваешь, дела наваливаются как снежный ком. Даже спустя 20 лет у тебя будут проблемы со сном, ведь только ночью ты можешь побыть наедине с собой.
Раньше, как и многие жены, ты посмеивалась над своим мужем, который не помогает тебе в домашних делах. Теперь ты осознаешь, что на самом деле означает жить с мужем, который ничего не делает и никогда не будет делать. Покупки, готовка, звонки, на которые есть время только между приёмами. Любые мелкие вопросы ты теперь можешь решать только в выходные. Банковские счета, постоянные поездки в больницу, особенно в первое время — из-за эпилептических припадков. И самое ужасное — налоговая декларация, которой раньше всегда занимался твой муж, а теперь это твоя обязанность. Хотя нет. Пожалуй, хуже всего всё-таки водить машину, ведь раньше муж не давал тебе сесть за руль, и теперь его страшно бесит, когда ты куда-нибудь его везёшь, он дёргается и задыхается. И все эти моменты теперь составляют неотъемлемую часть твоей жизни.
И ещё кое-что. Отныне никто не интересуется, как у тебя дела. Спустя 20 лет по-прежнему единственное, что волнует знакомых, это самочувствие мужа. Даже когда через 8 месяцев после его инсульта у тебя находят рак молочной железы, тебя трижды оперируют, вокруг тебя стоит оглушительная тишина. Неужели тобой пренебрегают? Или может знакомые так хорошо тебя знают, что, по их мнению, тебе не нужна забота? Они вежливо выслушивают твои новости, избегают разговоров о твоей болезни, и встреча всегда заканчивается вечным вопросом: а как поживает ваш муж? В клинике некоторые коллеги полностью игнорируют факт твоей болезни. Похоже, они не удивляются твоему отсутствию и не задают вопросов. Ты сталкиваешься с безразличием врачей друг к другу. Напротив, медсестры всё знают, заходят к тебе, когда ты приходишь на приём, спрашивают, как твои дела, восхищаются тем, как ты со всем справляешься. Врач не должен надолго прерывать практику, к тому же на работе остаётся меньше времени на размышления о жизни.
С одной стороны, ты нуждаешься в сострадании, но с другой — слишком заботливые люди тебя раздражают. Коллега твоего мужа уверена, что он вернётся к работе и ничего не хочет знать о том, что он никогда не сможет ни говорить, ни писать, и что пора сворачивать дела. В какой-то момент мужу удаётся связать два слова, и эти заботливые люди безапелляционно заявляют: «С ним всё в порядке, когда он вернется на работу? Он же практически нормально разговаривает!» Никогда. Вам объяснить, что такое афазия? Не надо, что толку. Даже когда спустя 3 года интенсивной реабилитации к нему понемногу возвращается речь, он по-прежнему не может нормально выражать ни мысли, ни чувства. И он не проявляет никакой инициативы. Конечно, ему лучше в окружении людей, он очень старается. Но потом гости уходят, и начинается обычная жизнь инвалида.
Ты осознаёшь весь ужас незаметной инвалидности. Благодаря тромболитической терапии паралич одной стороны тела регрессировал, но речь так и не вернулась. И этого не видно. В результате со стороны невозможно понять, с чем ежедневно приходится иметь дело жене и детям, лишённым поддержки и заботы.
Потом ты знакомишься с различными учреждениями. Социальные службы отказываются признать твоего мужа инвалидом, и приходится сражаться с ними, чтобы в итоге ничего не добиться. Социальные службы готовы общаться только с твоим мужем, но он, чёрт возьми, не разговаривает! Ты передаёшь ему трубку, а он только и может, что рычать. Волокита с юридическими документами не позволяет тебе заниматься счётами мужа без решения суда, которого можно ждать не меньше полугода. У тебя постоянно требуют новые и новые справки. Тебя лишают пособия, потому что врачам хорошо платят. Но теперь ты единственный кормилец и не можешь уволиться. Ты едва сводишь концы с концами.
И так проходят годы. А ведь ты планировала прожить их совершенно иначе. Ты прилагаешь все усилия, чтобы ваша жизнь была «нормальной». Но, очевидно, тебе придётся очень постараться, если ты хочешь вести какую-то социальную жизнь. Потому что люди практически сразу забывают о твоих проблемах. Потому что ужины с неразговаривающим человеком — не самый весёлый способ провести время, и ты никогда не знаешь, кого посадить рядом с мужем. Ты делаешь всё, чтобы твои дети могли быть обычными подростками и не брать на себя бремя случившегося с их отцом. Поэтому ты взваливаешь на себя ещё больше.
Ты благодарна ассоциации пациентов с афазией, благодаря которой твой муж смог познакомиться и проводить время с людьми, страдающими таким же недугом.
Годы идут, но у тебя даже нет времени задуматься об этом. Времени ни на что не хватает, и, если честно, тебе не хочется задавать себе лишних вопросов. Ты ведёшь блог, в котором поначалу рассказываешь о себе, но потом тебе надоедает, и ты начинаешь писать о здоровье и медицине. Ты делаешь всё возможное, чтобы избежать мыслей, которые неизбежно приходят каждому, кто ухаживает за больным родственником — о том, что ты хочешь сбежать, но это будет проявлением твоей трусости. Ты стараешься не думать, куда подевалась любовь, зачем ты всё это делаешь и продолжаешь делать изо дня в день.
Годы идут. Сил становится всё меньше. Знакомые удивляются, как ты со всем справляешься в свои 64 года, но, если честно, ты устала. Если ты говоришь об этом, никто не понимает. Как и большинство сиделок, ты часто болеешь, ведь у тебя совершенно не было времени на себя.
Ты начинаешь меньше работать. И теперь у тебя достаточно времени, чтобы осознать прошедшие 20 лет, которые ты провела совсем не так, как планировала. 20 лет, посвященные другому человеку, который даже не благодарит тебя, который совершенно не заботится о тебе — настолько он занят собственной болезнью. Твои дети и друзья понимают, как трудно служить другому человеку, но ты всегда будешь на втором плане, заботясь прежде всего о его комфорте.
И вот спустя 20 лет ты узнаешь, что значит «выгорание». Несмотря на загруженность на работе, с тобой такого никогда не случалось. Ты осознаёшь, что ты выгорела, ухаживая за мужем. Но выхода из этой ситуации нет. Если ты прекратишь, ты не получишь ничего, кроме упрёков.
И вот тогда посреди ночи ты решаешься рассказать об этом в своём блоге. Прошло уже 20 лет с тех пор, как ты начала ухаживать за своим мужем, и ты врагу бы не пожелала отметить этот юбилей.
Буду рада услышать критику и поддержку в комментариях. Желаю всем здоровья и благополучия. Подписывайтесь на этот канал.