По инициативе депутатов Госдумы из фракции «Справедливая Россия – За правду» Дмитрия Кузнецова и Федота Тумусова в нижнюю палату российского парламента внесен проект закона, обязывающего власти регионов закупать лекарства для людей с редкими (орфанными) заболеваниями по торговому наименованию. Ограничение в один миллион рублей на такие закупки предлагается снять.
15 февраля законопроект, при разработке которого, как отметил Дмитрий Кузнецов, учитывалось мнение благотворительных фондов, экспертов и пациентского сообщества, получил единогласное одобрение фракции СРЗП.
В настоящее время врачебные комиссии назначают пациентам лекарства по действующему веществу, но могут указать и торговое наименование, когда только он дает необходимый эффект для конкретного человека.
Однако региональные власти часто делают выбор в пользу более дешевых аналогов, что для орфанных пациентов порой может привести к смертельному исходу.
«Поправка позволит закупать лекарства по торговым наименованиям, чтобы у регионов не было возможности предлагать дешёвые аналоги орфанным больным», – подчеркивает Дмитрий Кузнецов.
Не менее важна и поправка об отмене ограничений на закупку у единственного поставщика на сумму в миллион рублей, хотя препараты для орфанных пациентов нередко стоят намного больше. Так, упаковка современных лекарств для таргетной терапии муковисцидоза, которая могла спасти жизнь погибшей в ноябре 2021 года десятилетней нижегородки Евы Воронковой, стоит около двух миллионов рублей.
Поэтому неофициально инициативу депутатов уже называют «Закон Евы Воронковой».
И Дмитрий Кузнецов подчеркивает, что этот законопроект – лишь первый шаг в работе над улучшением системы лечения орфанных пациентов, далее начнется разработка большого орфанного закона – «чтобы эта система стала человеческой и спасала людские жизни», подытожил депутат.