На сегодняшний день многие каналы прошлись катком по опекуну Лидии Мониаве и ее подопечном Коле, который недавно покинул бренную землю.
Хочу сразу написать, что Лиду я не знаю, не являюсь ее поклонником, и читала лишь пару ее статей, здесь, на Дзене.
Да, и в добродетель я не верю.
Лидия как-то слишком много и напоказ таскала паллиативного мальчика Колю (который находился в вегетативном состоянии) по всяким-разным тусовкам.
А сейчас многие блогеры ее обвиняют в том, что она способствовала Коле уйти в мир иной. Я не обвиняю. И эта статья не про обвинение.
Эта статья о том, что я в некоторых моментах Лидии завидую. Завидую ее хватке, силе воли и пофигизму (кто и что подумает).
Да, и я благодарна Лидии, что она своим, возможно вызывающим поведением обратила внимание на проблему. Проблему тяжелобольных инвалидов. О том, что они есть среди нас, они есть в обществе, а общество делает вид, что их нет. Общество боится инвалидов, обществу неприятен инвалид.
Я - мама такого же паллиативного ребенка, который также находится в вегетативном состоянии. Выйти из дома с ребенком - тот еще квест. Если на тебя не показывают пальцем, то желают с.охнуть твоему ребенку, если не с.охнуть, то открыто жалеют (даже не знаешь что хуже).
Знаете как я выношу ребенка до машины? Полностью с головой я заворачиваю его в плед. Пусть висят ноги, зато не видно лица. Потому что только ленивый не заглядывает ему в лицо, когда мы проходим мимо людей (хоть детей, хоть взрослых).
Лидия проколола Коле ухо, ее тысячу раз за это осудили. Я своему сыну такое не сделала, но когда его стригу, всегда выбриваю фигурные полосы на висках, хотя моему Паше абсолютно фиолетово, что там у него за прическа. Стараюсь помоднее его одеть. Это делается не для Паши, а для меня и мужа. Так мы на одну тысячную микрона приближаем своего ребенка к обычным детям. Да, он не такой как все, но он тоже модный парень))) Это глупо, смешно и горько. Но нам, родителям и опекунам необычных детей тоже хочется, чтобы хоть чем-то наши дети были похожи на обычных!
Я вообще не представляю как выйти с таким ребенком в общество. В нашем городе, кроме подъездных пандусов больше ничего не предусмотрено для инвалидов. Какое там кино, клуб и ресторан. Мы гулять и дышать свежим воздухом выезжаем на дачу и летом, и зимой.
Осуждать всегда легче.
Покойся с миром мальчик Коля.