Здравствуй, уважаемый подписчик и читатель!
На днях прошла новость, по поводу которой я не могу ни высказать свое мнение, потому что я к ней имею непосредственное отношение.
Я расскажу. Еще совсем недавно никто в нашей стране не знал, что такое СМА, и что, к сожалению, есть дорогостоящее лекарство «Золгенсма», аналога которому у нас нет. Стоит оно почти 2 млн долларов, а главное: достаточно одного укола, чтобы вылечить эту спинально-мышечную атрофию. Как выяснилось, государство не уделяло должного внимания этому вопросу и не выделяло средств для покупки данного лекарства. Но все, как обычно у нас бывает, стало известно широкой общественности. И тут Путин объявил о создании НКО «Круг добра», который будет собирать деньги и решать, кому помочь, а кому нет в лечении этой болезни.
Это преамбула. А теперь суть. Недавно была собрана необходимая сумма для покупки этого дорогостоящего укола для маленького мальчика, трехлетнего Марка Угрехелидзе. Но собрана она не «Кругом добра», а другим фондом. Я сама перечисляла 500 рублей Марку. Сбор денег в размере 121 млн руб. был закрыт 31 января. Деньги помог собрать бывший глава Екатеринбурга Евгений Ройзман вместе со своим фондом.
И что дальше: какая-то медицинская комиссия (Краснодарский Минздрав уверяет, что решение принимали эксперты из федерального центра) отказала Марку в получении этого укола. Решение о целесообразности назначения принималось на федеральной комиссии, в которую вошли эксперты Российского национального исследовательского медицинского университета имени Н. И. Пирогова, Российской детской клинической больницы, Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей. Местные врачи на основании данного решения отказываются лечить Марка дорогостоящим лекарством. Наблюдавший мальчика последние 1,5 года врач настаивает на том, что Золгенсма спасет его.
У нас оказалось, что решение о назначении лечения препаратом ЛП "Золгенсма" находится в компетенции федеральных клиник.
Это что получается? Федералы-медики решают, как потратить наши деньги? Народ собирал их: кто по 100, кто по 200, кто по 500 рублей, кто по миллиону. Деньги собирал не тот фонд? В чем проблема? Почему какая-то государственная комиссия лишает маленького мальчика и его родителей шанса на успешное лечение, шанса жить и жить без боли, шанса не будущее?
Такого цинизма со стороны нашей бюрократической системы я еще не встречала. Я помню, как недавно власть раздражал краудфандинг в пользу Навального, и какие меры она приняла.
Но чтобы так решать с жизнью маленького мальчика – это подло!!! Уверена, что, если бы это были деньги от Круга добра, комиссия дала бы свое добро.
Напомню из Википедии: краудфа́ндинг (народное финансирование, от англ. crowd funding, crowd — «толпа», funding — «финансирование») — коллективное сотрудничество людей (доноров), которые добровольно объединяют свои деньги или другие ресурсы вместе, как правило, через Интернет, чтобы поддержать усилия других людей или организаций (реципиентов).
Извините, что пост немного перенасыщен информацией, но сделала я это, чтобы было всем понятно и не возникали бы лишние вопросы.
А теперь лично мое мнение. Если наше государство считает, что правильнее вкладывать деньги в армию, а не на здравоохранение, и ему трудно найти деньги на лечение больных СМА, то позвольте народу, который собрал сам деньги для Марка, решать, как их потратить. Такое ощущение, что кому-то очень не нравится любое коллективное сотрудничество людей. Этому кому-то выгоднее, чтобы народ был разобщен и агрессивен.
Я почему-то верю, что вопрос будет разрешен, иначе это просто какая-то, уже ничем необъяснимая подлость по отношению к человеку, причем маленькому.
И хватит следить за нашими деньгами и решать, как и на что нам их тратить. Займитесь, наконец, экономикой, медициной, образованием. У нас масса вопросов, которые нужно решать!!!!
Спасибо)))
Услышимся)))