Юлия Сараева, мама особенного ребёнка поделилась с нами, как объяснить своему ребенку о его особенностях и как решиться на рождение второго ребенка.
Диагноз девочки ДЦП, спастический тетрапарез. В наш фонд семья обратилась за помощью сбора денег для прохождения реабилитации в ФОЦ «Kinezis58» г. Пенза. Только после 15 курсов реабилитации Настя смогла самостоятельно вставать и ходить у опоры. Реабилитация для Насти имеет огромное значение.
Юлия расскажите о начале вашего пути?
Я была совершенно не готова к рождению особенного ребёнка. Отставание в развитие у нас пошло сразу, и я сразу начала осознавать, что с моим ребенком что-то не так. Когда моей дочери исполнился год нам поставили диагноз ДЦП. В тот момент я поняла, что моя жизнь уже не будет прежней. Принять мне это было очень тяжело. Между мамой обычного ребенка и ребенка инвалида, мне казалась пропасть просто бездонной. Я ходила к педиатру, который занимался с моим ребенком и просто умоляла дать контакты таких же материй, чтобы перенять опыт воспитания особого ребёнка. Вокруг меня постепенно начали собираться мамы особенных детей, и мы начали общаться. На тот момент мне было это очень нужно
Как вы пришли к равновесию в своей жизни?
Когда я только родила своего ребенка в нашем провинциальном городе, к сожалению, не было психологического сопровождения мам особенных детей. Спустя некоторое время начали появляться благотворительный фонды и на их базах можно было получить психологическую поддержку. Благодаря общению с мамами особенных детей мне стало легче. Ведь когда тебе трудно и тяжело ты можешь поделится с тем человеком, который тебя поймет. Со временем все равно приходит смирение и тяжелое состояние проходит. Мне хватило 2 года, чтобы принять, понять и осознать все происходящее.
Как вы объяснили своей дочери, что она особенная?
Когда Настюши было около 2 лет, я категорически избегала скоплении мам обычных детей. Со временем я осознала, что не могу всегда прятать своего ребенка. Постепенно я начала объяснять ей, что люди разные и многие, что-либо не умеют делать. Я начала ей рассказывать, про ее особенность про то, что она не умеет ходить. Мы начали выходить на детские площадки, общается с другими детьми. Конечно не все дети дружили с Настей, на данный момент моей дочери 7 лет у нее очень хорошо развита коммуникация.
Как вы решились отдать своего ребенка в обычный детский сад?
Настюше было три года, и мы уже понимали, что ей хочется общения. Мы почему-то сразу решили, что она не пойдет в садик для детей инвалидов. Для нашей семьи детский садик стал очень хороший подготовкой перед школой. Многие мамы особенных детей избегают обычные детские садики. Нужно много моральных сил, чтобы решиться отдать особенного ребенка в обычный детский сад. Когда мы только отдали, у нас было много страхов, но воспитательница создала такую атмосферу в группе, что Настя находилась в привилегированном положении. В момент, когда все выходили гулять, Настя передвигалась с помощью коляски, а дети наперегонки рассказывали стихи воспитателям, лишь бы иметь возможность повести Настю на коляске гулять. Я не разу не пожалела, что мы решили отдать нашу дочь в обычный детский сад.
То есть в школу вы тоже в обычную пошли?
Когда мы прошли садик, мы поняли все свои плюсы и минусы. Я специально искала школу малочисленную. В Настенном классе всего лишь 17 человек и учитель может уделять внимание моем ребенку. Ребята приняли Настю очень хорошо, они все с ней дружат и помогают. Для меня очень важно, чтобы моя дочь была в обычном социуме. Мы даже не рассматривали домашнее обучение.
Как вы решились завести второго ребенка?
Моя жизнь была сплошная реабилитация. Мы постоянно были в разъездах. Конечно мы планировали изначально поставить дочь на ноги, а только потом думать про второго ребенка. Когда Насте исполнилось 4 года мне захотелось родить здорового ребенка. Мне хотелось почувствовать себя полноценной мамой. У меня безусловно было куча страхов, мне казалось, что я не такая сильная и не справлюсь. Даже когда я уже была в положение у меня были постоянные эмоциональные качели о том, что я не справлюсь.
Как ваша жизнь изменилась, когда вы родили второго ребенка?
С рождением второго ребенка тяжело было только первые полтора года. Жизнь заиграла совершенно другими красками. Я рекомендую всем мама особенных детей, родить еще детей. Ведь жизнь становится полна эмоций и красок.
Что нужно знать родителям детей с особыми возможностями здоровья.
Семья, в которой появляется ребёнок с отклонениями в развитии, попадает под гнёт многочисленных проблем. Это провоцирует сложности во взаимоотношениях не только между родителями, но и между самим ребёнком и его родителями. Мы подобрали для вас список рекомендаций психолога.
• Проявляйте инициативу, обращайтесь за помощью к специалистам дошкольного учреждения, получите индивидуальные, семейные консультации, участвуйте в тренингах для родителей и детей. Старайтесь прислушиваться и следовать рекомендациям специалистов, занимающихся с вашим ребёнком.
• Читайте как можно больше. Изучайте доступную информацию, чтобы быть «в теме», знать особенности развития вашего ребенка и пути помощи. Чтобы поддержать ребёнка и помочь его развитию, занятия ежедневные и регулярные – необходимое условие.
• Самооценка ребёнка во многом зависит от оценки окружающих его людей. Нередко родители предъявляют ребенку требования, соответствовать которым он не в силах. Ребенок не может понять, как и чем угодить родителям, безуспешно пробует добиться их расположения и поддержки. Но, потерпев одну неудачу за другой, понимает, что никогда не сможет выполнить все, чего ждут от него мама и папа. Он признает себя не таким, как все: хуже, никчемнее. Важно, чтобы ребёнок верил в свои силы, испытывал состояние комфорта, защищённости, позитивного мировосприятия и интереса. Для этого очень большое значение имеет общение. Интересуйтесь событиями в жизни вашего ребёнка, его мнением. Например, задайте своему ребёнку вопросы о том, что он нового узнал сегодня в саду.
• Не смотрите на ребёнка как на маленького, беспомощного. Не рекомендуется постоянно его опекать. Не подчиняйте всю жизнь в семье ребёнку, не делайте за него всё, включая и то, что без особого труда смог бы сделать он сам. Именно в простых видах деятельностях, элементарных навыках самообслуживания и самоконтроля развиваются такие важные качества, как уверенность в себе, чувство ответственности, самостоятельность. Конечно, контроль необходим, но его необходимо организовывать не "над", а "рядом". Ребёнок в 4-5 лет может и должен самостоятельно одеваться, и раздеваться, складывать свою одежду в шкаф, убирать игрушки, помогать накрывать на стол и убирать со стола и прочие небольшие дела.
• Помните о своих интересах и желаниях. Живите полноценной жизнью, получайте удовольствие от любимых занятий, хобби, участвуйте в интересных событиях, читайте интересную литературу. Если вы будете удовлетворены жизнью, вы больше сможете дать и вашим детям.
• Ведите активный и здоровый образ жизни. Заботьтесь о здоровье и прививайте этот навык детям.
• Заботьтесь о себе. Следите за своей внешностью, поведением, эмоциональным самочувствием. Ваше самочувствие, здоровье и настроение – основа качества жизни вашей семьи. Ваша вера в лучшее поможет ребенку справляться с трудностями, даст ему внутреннюю опору на всю жизнь.
Помните, что ребёнок повзрослеет и ему придётся жить самостоятельно. Готовьте его к будущей жизни, говорите о ней.
• Своевременно консультируйтесь и проводите лечение ребенка у врачей, к которым направляют специалисты. Сознательное участие семьи в процессе социальной, педагогической и медицинской реабилитации - важнейшее условие социализации ребенка с ограниченными возможностями здоровья.
В нашем фонде вы можете получить психологическою помощь:
Индивидуальное онлайн-консультирование https://docs.google.com/forms/d/1D-srQZS2W96falx8PsAVtp5OGopMB9sZ5MwRENXNrAM/edit
Группа поддержки онлайн: https://docs.google.com/forms/d/1yejEhlLsbpTMb2Q5v_ZWrJqWjXVmvN07QDEWkKcFz6A/edit?usp=drive_web
Проект «Открыто» реализуется при поддержке фонда президентских грантов, ОАО Банка Тинькофф и фонда «Нужна Помощь».