У брата и сестры одно и то же генетическое заболевание – синдром Цельвегера.
Илья и Юлиана Новгородцевы живут в Омске. У брата и сестры одно и то же генетическое заболевание – синдром Цельвегера, заболевание, поражающее головной мозг. Целое десятилетие Анна, мама семейства, провела в постоянных разъездах по больницам с сыном. Он чурался посторонних, на занятиях капризничал и закатывал истерики, препятствуя всем манипуляциям врачей. Это сильно усложняло терапию. В какой-то момент эмоционально Илья закрылся совершенно. Время шло, состояние его лишь ухудшалось.
Надежду Анна с мужем видели в рождении второго ребенка. Но поломка в генах случилась и у Юлианы. Это был страшный удар для семьи. Начались снова разъезды – уже с дочерью. Спустя три года постоянных путешествий из клиники в клинику силы женщины попросту иссякли. Хотелось лишь упасть на кровать и выспаться.
В этот момент в жизни семьи Новгородцевых появляется омский центр помощи детям «Радуга» и хоспис «Дом Радужного Детства». Там удается добиться хоть и невеликих, но результатов, от которых и мама, и папа были в восторге. Илья наконец стал идти на контакт. Его суровое сердце растопили занятия с собаками и приготовления к предстоящему Новому году. Занятия у других специалистов от этого пошли успешнее.
У Юлианы также произошли сдвиги в интеллекте и эмоциях. Ее жажда познаний в «Доме Радужного Детства» возросла. А в бассейне, по рассказам мамы, она и вовсе, как рыбка…
И только несведущему покажется, что успехи невелики. Такие маленькие победы больных детей много ценнее иных больших свершений в жизни здоровых людей.
Сейчас, помимо реабилитации в хосписе, детям очень нужно пройти и курс BDA-терапии. На занятиях сестра и брат будут «учиться» контролировать себя и чувствовать своё тело. Уже в начале февраля сербские специалисты, которые являются экспертами по биомеханическому методу развития, включат Илью и Юлиану в число своих пациентов. Чтобы дети продолжили и дальше своё физическое и ментальное развитие, благотворительный центр «Радуга» начинает сбор средств для их реабилитации и занятий по BDA-методике. Специалисты паллиативной помощи прогнозируют, что после очередного курса процедур, можно будет говорить о вертикализации Ильи. У Юлианы же есть все шансы развить координационные способности и усовершенствовать навыки ходьбы и ползания. Для этого необходимо время, а ещё немалые деньги. Мы в очередной раз не теряем уверенности в том, что всем миром поможем и этой семье.
Центр помощи детям «Радуга» открывает сбор на курсы реабилитаций для Ильи и Юлианы. Сумма сбора – 665 тысяч 950 рублей.
Фото: БЦ «Радуга»
Сергей Михневич
Еще больше материалов на нашем сайте ПульсLive