"Солнечные" дети. Надо быть реалистом.

Эта статья будет посвящена людям с синдромом Дауна на примере моей семьи.

Я иногда читаю статьи освещающие эту тему и меня поражают комментарии вроде "Ну и что что поставили такой диагноз еще на ранних сроках, все равно буду рожать" или "Ну и что что поставили такой диагноз на ранних сроках - все равно рожай! Ведь Бог дал такого ребенка и Бог поможет!" Я хочу просто окунуть таких прости Господи дураков, в реальную жизнь с дауном.

Моей сестре почти 40 лет. Ну ка, господа доброхоты, посмотрите сколько в средняя продолжительность даунов - раньше до 30 лет, теперь при надлежащем уходе 50 и больше. И все зависит от степени поражения, сиречь от группы инвалидности. У моей сестры - 1 группа. До четырех лет она не умела ходить, просто передвигалась на попе, помогая себе руками. Болезней перенесла в два раза больше чем обычные дети. И если к пяти годам обычный ребенок может хотя бы пальчиком показать и объяснить где болит, моя сестра этого не могла. А у даунов иммунитет обычно ослаблен. Обычные походы в детскую поликлинику еще можно было пережить, здесь наша мама справлялась. А вот когда у сестры случился отит, у мамы просто не выдержали нервы. Я тогда была в декрете, и мне пришлось везти сестру в больницу и там где уговорами, где просто угрозами с помощью очень хороших врачей мы прошли все процедуры и оперативное вмешательство. А лечение у стоматологов, вот где полный ужас. Моя сестра как и подавляющее большинство даунов обладает недюжинной силой, а мама очень хрупкая женщина и удержать она ее просто не могла, и не только она, помогали две медсестры - у них ничего не получилось, в результате трижды зубы лечили под общим наркозом.

Социализация у нее конечно есть. Мои дочери росли вместе с моей сестрой. И относятся к ней хорошо, без отвращения и брезгливости, как к члену семьи, просто очень больной тетушке. Потом мама водила ее в центр для детей и взрослых даунов. Но если раньше можно было туда сестру отвести, а потом забрать, то теперь с ней надо находиться там непрерывно. В общем сестра сейчас сидит дома, мама с ней гуляет через день, и приходит безумно измотанной. Спросите почему? Да сестра упряма как баран и ей просто тяжело ходить,а это необходимо для поддержания здоровья. И мама ее по тихоньку уговаривает. При этом сестра очень любит ходить в парикмахерскую, там замечательный мастер и относится к ней очень доброжелательно, очень любит музыкальные передачи, и даже пытается подпевать. Сама умывается и моет посуду, помогает с уборкой по дому по мере сил, но очень быстро устает. Она почти не умеет говорить, ни какие занятия не помогли. Жесткое нарушение умственного развития. Как я выше писала - 1 группа. Посторонний человек просто не поймет что она хочет, что говорит.

Некоторые скажут, ну ведь не у всех так тяжело. Я кивну головой и отвечу - да, конечно, есть актеры дауны, есть "медийные" дауны. Только степень поражения у них не самая тяжелая. А в нашей стране - даун в семье это по большей части приговор. Даже ребенок с ДЦП сможет стать самостоятельным и жить отдельно. Даун - нет. Это камень на ногах у семьи, как правило у матери. Если обычный ребенок рано или позно приобретает самостоятельность, даун жить самостоятельно не сможет. Мне кивнут на Америку, там де разработаны программы социализации и люди с этим синдромом даже работают. И у нас то же что то такое мелькает, но как то до смешного редко. И не забывайте, что анализы сделанные при внутриутробном развитии не покажут на сколько сильны генетические повреждения.

А вы например готовы к тому, что ваш ребенок ВСЕГДА будет зависеть от вас? Т.е вы даже из дома на долго уйти не сможете. Оставить одного на непродолжительное время не сможете, потому что никто не знает что ребенку или уже взрослому человеку с этим синдромом придет в голову в следующий момент. А чем будет болеть этот ребенок неизвестно никому. Вы готовы обречь себя на такую неопределенность, вы готовы принять ответственность за возможные пожизненные мучения ребенка?

Моей маме уже 75. И у нас за долго до сегодняшнего времени состоялся разговор об опекунстве. Я сказала еще 20 лет назад: "Мама я сестру не брошу. Она будет жить со мной. Ни смотря ни на что - я ее люблю. Я все сделаю что бы ей было комфортно и специализированное заведение ее не сдам". Но это я.

А для тех кто не понимает, представьте вы умерли, хорошо если ваше тело быстро найдут и в квартире, а если нет, а если вас машина сбила или кирпич на голову упал? И ваш ребенок, которому к этому времени может быть и 20 и 30 и 40 лет просто умрет рядом с вами или один от голода запертый в квартире. Вы к этому готовы?

А может как в Дании рассказывать всю правду родителям о том что их ждет по самому худшему сценарию, их и их детей, сдирая с мясом розовые очки? И может стоить задуматься об аборте при постановке такого диагноза? И не надо кивать на то что это грех. Надо быть реалистом.