Найти в Дзене
Об аутизме изнутри

Об аутизме изнутри. Как диагноз ребенка меняет мировоззрение мамы, или прогулки мама/папа - какие они?

Ох, уважаемые мои, здравствуйте! Я сейчас больше об эмоциях, чем о деле)

Я сегодня хочу поговорить о том, чего и касаться вообще не хотела, но именно вытекающие из Захаркиного диагноза мотивирующие меня заставили.

Никогда я себя к оппозиционерам (или диссидентам, что для меня, - одно и то же) не относила, но и всему, что несут СМИ особо не верила. Я ориентировалась на себя, свою семью и своих близких-знакомых.

13 января мне пришлось сделать первое вынужденное оздоровительное мероприятие, чтобы в Питер-батюшку с Захарушкой пустили)))

Я не могу себе позволить открыто написать о том, что нас сейчас окружает, и к чему нас, по моему мнению, подталкивают, поскольку доблестный работодатель меня ограничит в связи с отличным от рекомендуемыми мнениями высказыванием.

Короче говоря, в начале февраля предполагаю я поездку к Захаркиному эпилептологу в свой любимый Санкт-Петербург (где без заветного квадратика не вовсюда и зайдешь).

Как ни крути, Санкт-Петербург - это то особенное, что окрыляет и возвращает меня в первую мою двадцатку.

Захару не понравится тот Питер, который люблю я. Мама, окончившая ЛЭТИ и родившая меня от коренного ленинградца, как бы коряво это ни звучало, всегда мне говорила, что в СПб самое низкое небо. А я вижу высокое, пусть даже и беспросветно серое небо. Не знаю, почему, но питерское небо для меня намного выше новгородского.

Но это вообще не для Захарки. Люки, урны, вентиляторы, на которые (я надеюсь) богат город моей любви, - это все, что нужно моему сыну. Петергоф с фонтанами, зоопарк, Эрмитаж, Петропавловская крепость и Кунсткамера - это те места, где я буду балдеть с младшей Машей или, если судьба улыбнется, подросшим Захаром. И Аврора пока не заинтересует своей историей моего старшенького)

В садике, пока я опаздываю к "после обеда"
В садике, пока я опаздываю к "после обеда"

К ближайшему примеру. Представьте себе колыбель городов русских, Великий Новгород, украшенный к этому Новому году, как никогда раньше ярко и красиво... Олени, сани, елки, шары, арки - и это все вообще не цепляет Захара. Совсем, даже наличием огоньков и светодиодных лампочек... Неинтересно сыну, и все. Маша фоткается в разных позах возле, над, под лошадками и оленями, а Захар, гулявший с папой, бегом обегает все это благолепие и шлепает совать нос в мусорки.

Ваша реакция, как реакция любого нормального человека, вполне понятна - шикнув на ребенка, сажаете его в припаркованную недалече машину и ждете женскую часть семьи. Ну, некрасиво это, когда сын шести с половиной лет сует нос в каждую помойку, правда ведь? На самом деле здесь под нормальную реакцию я пытаюсь подбить поведение мужа: когда Захаруша быстренько обежал всю красоту и стал заглядывать в урны, которые почему-то для него важнее всей окружающей красоты (небо, зелень, облака, птицы, люди - ЛЮДИ!!!! - достопримечательности), папа просто отвел его в машину, где они и ждали нас с Машей.

Первой моей реакцией было: "Погуляли, блин... Надо было обоих с собой брать". Потом я решила про себя не накалять отношения с мужем и вообще тему не поднимать, потому что я знаю, каково это - гулять с почти семилетним мальчиком, заглядывающим в мусорки, подходящим ко всем вентиляторам, ухающим во всех арках с целью услышать эхо. Но я гуляю с этим мальчиком. Мне тоже порой бывает неприятно, когда на нас смотрят, а мой такой - опа, и в мусорку наклоняется, а я ему еще сзади такая - "Захар, три, два, один, пойдем". Странно? - уууухххх, более ведь чем...

"Мне приснилось рязанское небо и моя непутевая жизнь..." - это Сергей Александрович Есенин, чьи стихи я полюбила в начальной школе и, видимо, навсегда, но углубившись в биографию поэта, поняла, что автор и произведение далеко не всегда одно и то же. Сколько брошенных детей... Не буду считать: трое или четверо, - так как-то. Но это поэт, гений, они ж все - не без изъяна. А вот непутевая жизнь - это мое)))

А нам, я так считаю, до гениев далеко, значит, и изъяны чинить надо. Для ясности: я не наезжаю на мужа, его беречь надо, мужики наши плечи и опоры, и надежды, без них очень тяжело, но мне - и это честно - ну никак не свести своих мужиков в кучу. Когда рядом папа и Захар - это означает, что папа повышает голос, ну а Захар ведет себя по ситуации. Сколько раз я просила мужа сдерживаться и лишний раз не орать, все в общем-то без толку. Так что для моего мужа увести спокойно ребенка в машину, дабы не привлекать чужое внимание, - почти подвиг.

А в глубине души все равно осуждаю, кого я обманываю. Это опять из области вечного конфликта мам и пап - у женщин инстинкт и все такое.

В общем, предложила недавно мужу съездить с сыном на мониторинг ЭЭГ в Питер и к эпилептологу, в турне общей продолжительностью 3 неполных дня. Муж спросил, не издеваюсь ли я. Оторопел. А я, предвкушая предстоящий укол от всем известной болячки и зная множество нехороших исходов, думаю, "а мало ли что".

В общем, желание Захара ехать в Питер с папой осталось исключительно желанием Захара. У сына, не скрою, систематически возникают речи - "ты, мама, останешься дома, а я поеду с папой". Недовольство мной, ворчание в мою сторону, негатив и почти агрессия сопровождают меня и сына по сей день. Предполагаю и вполне себе понимаю, что за все те дни, что мы с сыном были вместе (гуляли, ехали в сад, готовили/ели, занимались, ругались), я обязана была ему надоесть. Я ж не вентилятор, в конце-то концов, и не мусорка, чтоб меня безоговорочно любить и принимать. И я это головой понимаю, но сердце глупое понять не может и болит. От каждой ворчливой фразы этого неэмпатичного мальчонки иногда становится очень горько. С папой он поедет, как же...

В общем, так вот получается. Я почти обезопасена, если властям верить, и наполовину готова к поездке и общественным местам. Понятное дело, что у эгоцентричного Захара выбора не будет, с кем и куда ехать, но и свои эмоции от происходящего я тоже не обнулю)

И со всем, что связано с Захаром и не мамой, происходит примерно такая история, как с прогулкой - проще увести, чем дать шанс и сделать попытку (даже своему сыну).

Вместо заключения этому тексту напишу так: дай Бог здоровья всем мамам - я не говорю сейчас о мамах детей с нарушениями развития - все на Вас держится, папам тяжело, а без Вас будет совсем никак. Берегите себя. Легкости Вам)

П.С. В который раз ловлю себя на достаточно сумбурном изложении мыслей и раскрытии темы, Вы уж потерпите, я войду в ритм)