Вчера похоронили Колю. Сегодня Лидия написала длинный пост, в котором подробно описала то, как это происходило и объяснила, почему приняла такое решение. Как говорится, остановите Землю, я сойду.
Прочитайте, чтобы составить о происходящем своё непредвзятое мнение.
Для тех, кто не в курсе предыстории. Тяжелобольной мальчик прожил в интернате 11 лет, после чего его оттуда забрала Мониава. Во время коронавирусного карантина сотрудники хосписа решили забрать несколько детей из интерната к себе домой, Коля остался последним, его никто не хотел брать. У Лиды в тот момент была депрессия (!!!), ей надо было взбодриться и отвлечься, и она решила взять Колю к себе. Вместо защиты от коронавируса Мониава все последующие полтора года таскала за собой Колю везде, где только возможно, причем, в места, где ребенку с эпилепсией, ежедневными многочисленными приступами быть категорически не рекомендовано - на дискотеки, в ночные клубы, на концерты и т.п. Все это объяснялось желанием для Коли полноценной и насыщенной жизни. Год назад Коле уже однажды стало очень плохо, но он выкарабкался. В декабре ему опять стало плохо, сатурация упала до 35, и как только ему стало получше, Лида потащила его на концерт и на празднование Нового Года. В январе Коля впал в кому, 11 января Коля умер у Лидии на руках.
Когда я в первый раз прочитала её пост с описанием колиной смерти, я не поверила своим глазам. Перечитала ещё, и ещё, и потом ещё несколько раз. И нахожусь от прочитанного если не в шоке, то в очень большом недоумении.
Давайте по-порядку.
"Смысл ложиться в больницу в случае ухудшения по основному заболеванию пропадает".
Серьёзно? Это говорит человек, который всю свою сознательную жизнь вращается среди тяжело больных детей и взрослых? И у которого на руках тот же самый Коля несколько раз сильно ухудшался, а один раз уже чуть было не умер? У Коли был целый букет заболеваний, так по какому своему "основному" заболеванию он так ухудшился, что Лидия решила, что это всё, конец? Откуда у неё, не медика, может быть стопроцентная уверенность в том, что это начало умирания, а не просто очередное сильное ухудшение?
"Описание состояния бабушки - это описание состояния Коли".
Во-первых, сравнение 13-летнего ребенка с 80-летней бабушкой само-по себе совершенно некорректно. А во-вторых, что-то тут не сходится. Про бабушкину кому сказали врачи. А у Коли на дому был какой-то врач, который осмотрел его, изучил показания приборов, их динамику, и вынес вердикт - Коля умирает? Был такой врач? Если бы был, Мониава бы об этом обязательно сообщила. В-третьих: раз врача не было, то на основании чего Мониава делает вывод, что это не ухудшение состояния, а умирание?
Понимаю, я повторяюсь, но мне кажется, этот момент ключевой во всей этой истории. Вполне вероятно, Коле были бы назначены какие-то дополнительные препараты, или отменены какие-то из текущих, и ему стало бы легче. Но Мониава САМОСТОЯТЕЛЬНО принимает решение о том, что это начало умирания и сознательно не предоставляет Коле медицинскую помощь, ограничиваясь текущим ежедневным уходом. Причём, как мы помним из перечня Колиных развлечений, 31 декабря он еще веселился вместе с Лидой на праздновании Нового Года, в начале января впал в кому, и лежал в этой коме не месяц, не полгода, а получается, всего несколько дней. Да и кто сказал, что это была кома??
"Я подумала, что и мне, и Коле гораздо комфортнее, если Коля будет умирать дома".
А дальше просто какой-то гимн с названием "Мне!". Вы только представьте: у вас умирает ребенок. Да, он не ваш родной, но вы к нему сильно привязались, вы ухаживали за ним, жили с ним полтора года, постоянно писали о нём. И вот он умирает. А вы такие: ой, я не хочу в больницу и в стационар хосписа, это стресс для меня. Мне будет комфортнее у себя дома. Ээээээ...., а причём здесь ты? Это ты что-ли лежишь в тяжелом состоянии и без медицинской помощи? Это ты здесь и сейчас главная героиня? Это вокруг тебя должен крутится сюжет в прямом смысле этого слова о жизни и смерти??? И почему в описании ситуации слово "мне" стоит на первом месте, а слово "Коля" на втором? Какой такой стресс для Коли из-за нахождения в стационаре, если Коля в коме? Может надо честно писать, что это Лиде не хотелось находиться в стационаре?
Отдельный вопрос, конечно, что не так со стационаром хосписа "Дом с маяком", если там родственникам умирающих пациентов может быть НЕКОМФОРТНО? Как это вообще может быть, если Лида нам много лет рассказывает о том, как у них там все классно продумано, все для удобства пациентов, все для их психологического комфорта и т.п. Собирали огромные суммы денег на обустройство, включая специальную комнату для умирающих детей, на охлаждающие матрасы для хранения тел, чтобы родители как можно дольше могли побыть с умершим ребенком. И вдруг "но всё же учреждение, где куча людей, от уборщиц до врачей, постоянно заходит к тебе в комнату"? Это как вообще? В каком месте нам врут?
Про "приборы за миллион рублей". А Лидия у нас кто - реаниматолог быть может? Или хотя бы врач? Она реально может принять правильное в медицинском смысле решение, основываясь на показаниях приборов? Где вообще присутствие хоть какого-то врача в последний день жизни Коли? Почему об этом мы ничего не знаем и ни разу об этом не слышали?
"Мне кажется, такая смерть - лучшее, что можно желать для человека с неизлечимым заболеванием".
А Коле и не было больно. Такого количества наркотических препаратов, которые были у Лидии, не было, наверное, ни у одного паллиативного ребенка. Соответственно, для чего этот пассаж про "продление умирания", если по её же словам, она знала всегда, что Коля умрёт? Почему она решила СЕЙЧАС, что это - уже процесс умирания? Мы же понимаем, что отключение ребенка от аппаратов жизнеобеспечения - это называется эвтаназия? У нас реально опекуны и родители могут дома вынуть из ребенка трубки, убрать кислород, сесть рядом в кружок вокруг его постели и наблюдать, как он умирает? Реально???
Мне всегда казалось, что естественное умирание тяжелого пациента происходит по-другому. Ему просто не делают никаких реанимирующих процедур, но всё, что до этого поддерживало его жизнь - препараты, кислород - этого пациента никто не лишает. Пациент умирает сам, естественным образом. Причем, повторюсь уже в который раз, после того, как врачи подтвердят бесполезность реанимационных процедур и факт начала умирания. Но Мониава описывает совсем другое. Она не вызвала врача, чтобы он подтвердил, что это действительно умирание. Она взяла ребенка на руки. Вместе с поддерживающими жизнь аппаратами взяла? Или отключив их предварительно от Коли?
"Я на 100% уверенна в том, что говорю".
А представляете, Лидия, не все, оказывается, хотят умирать. Даже очень тяжелобольные. Подростки и молодые взрослые, даже понимая всё о своём диагнозе, просят о реанимации не просто так, из-за любви к неприятным процедурам. Они не хотят умирать и до последнего надеются на то, что случится чудо, или хотя бы их жизнь продлится ещё ненадолго. Смерть молодого - это неестественно, что бы вы там не говорили. Это страх для того, что умирает в сознании, это ужас, это агония, это ад для близких, это горе, это страшные воспоминания, даже если вокруг тебя самая комфортная в мире обстановка. Лидия пишет в последней фразе, что они накопили огромный опыт в вопросах умирания пациентов и она на 100% уверена в нём. То есть всё, что я писала выше, не вызывает у неё ни малейшего сомнения, она уверена в правильности своих поступков на 100%, включая отключение Коли от аппаратов, если оно имело место быть.
Одним словом, история страшная. Причем, страшная своей обыденностью. То, что делает Лидия, часть общества одобряет и всецело поддерживает. Причём, многие делают это абсолютно бездумно, на эмоциях, ведясь на манипулятивные тексты и общий ореол "святости" главной героини. А самое страшное в том, что огромное число известных людей поддерживают весь этот человеческий цирк, придавая ему тем самым ещё большей легитимности. Я предлагаю Фонду помощи хосписам "Вера", главной которого является Лидина коллега Нюта Федермессер, полностью поддерживающая Лидины действия, изменить свой девиз на "Если человека нельзя вылечить - ну значит человеку не повезло".
Как не повезло бедному Коле. Видимо, в Лидины планы на 2022 год Коля не вписывался.