Доброй ночи!
Комментарии бывают разные, люди и их взгляды и мнения также бывают разные. И жизни у всех разные, проблемы и сложности тоже у каждого свои.
Один из подписчиков достаточно давно уже написал мне, что Захар выруливает из инвалидности, что я жалуюсь и не замечаю, что на самом деле все уже хорошо.
Такие слова, безусловно, заставляют задуматься, а думаю я долго. Даже не фокусируясь на той или иной мысли, я ее гоняю изо дня в день в голове, обдумываю и оцениваю с разных сторон. И наступает момент, когда слова подбираются, когда мысль осознана, обдумана, переварена, и анализ окончен.
Спорить не буду, возможно, мои тексты действительно похожи на жалобы и нытье человека, не видящего собственного везения и в общем-то неплохого положения, но как всегда есть но. Я оцениваю и принимаю свою жизнь как есть с позиции своего я. Счастливы те люди, которые, имея ребенка с нарушениями развития, адекватно оценивают плюсы и минусы и могут сравнить свою жизнь с жизнью родителей, у которых более серьезные проблемы с детьми, с жизнью родителей, чьи дети имеют более серьезные сложности. Я редко сравниваю свои условия с условиями других, а если и сравниваю, то с вариантом нормы, хотя головой понимаю, что зря и не надо бы. Очень-очень редко я утешаюсь тем, что у других детей дефицитов больше, что вот кто-то не говорит, а мой прямо болтает и диалог мало-мальски вести может, что интеллект Захара сохранен, и что все хорошо.
Я не умею смотреть на свою жизнь под таким углом. Я пессимист и рёва, унылка.
О грустном я пишу или о радостном в развитии сына, я всегда пишу, ориентируясь на норму. Я боюсь, что если я приму "высокофункциональность" Захаркиного аутизма, я успокоюсь - а по мне, это самое гиблое, что может сделать мама ребенка с РАС. Норма же как ориентир никогда не даст мне покоя. Скажите мне, что я многого хочу, что я зря вообще в сторону нормального развития дышу, и я с Вами, наверное, соглашусь, но я не специально так живу. Это на уровне инстинктов и рефлексов.
- Ну и ладно, есть случаи тяжелее. Ну и ничего, проживет, он же умный. Говорить умеет - это главное.
Нет, я не обижаюсь на комментарии такого рода, не подумайте, - я анализирую. Думаю, значит, еще живу и на что-то, да способна.
Но давайте ближе к теме - чего я боюсь и почему не могу согласиться с тем, что все уже хорошо.
Садик и нахождение Захара в социуме с воспитателем и одногруппниками - дело прошлое. Школа и адаптация, программа и способности Захара - дело обозримого будущего. Жизнь на этом не заканчивается, к счастью ли, к сожалению?
По большому счету, учеба и знания не делают нашу жизнь нашей жизнью. Есть бытовая составляющая, есть окружающие люди, есть потребности в чем-то большем, чем просто есть, спать, пить. Но и базовые потребности тоже надо уметь удовлетворить надлежащим образом.
Не оглядываясь на понимание того, что аутизм, зараза, разный, что есть намного сложнее всё, я концентрируюсь на том, что дали мне - это мой крест, это мое поле для работы, это мой повод для переживаний, и жить мне с этим.
Что такое "все хорошо"? - без разных проблем извне все хорошо - это когда ты понимаешь, что завтра умерев, не обречешь на гибель в стенах ПНИ своего ребенка. Вот что для меня значит все хорошо. И пример у меня есть - если я умру, когда мои дети будут еще детьми, Маша (опять же - все абстрактно и примерно, опираясь на здесь и сейчас) справится, моя дочь сможет жить без меня. Бабушки, другая семья, детский дом, Господи упаси, но дочь развита и воспринимает происходящее как оно должно восприниматься.
Захар? - тут всё как-то нестабильно и неуверенно. Ему в любом случае пока нужен взрослый человек рядом. И нужен Захару взрослый намного больше, чем, к примеру, его сестре. Это спокойствие, это уверенность, это стабильность и надежность.
Имея свой, объемный такой, набор странностей - от мычания до придумывания своих историй со своими персонажами и преподнесения этих историй в качестве чего-то произошедшего, хотя в разговоре и упоминает про "понарошку" (но до этого копнуть надо) - так вот, с такими непонятностями для окружающих сложно верить в счастливую самостоятельную жизнь ребенка.
Со взрослыми Захар общается как с давними друзьями на "ты", с "привет" и "пока" - и то, если напомнишь. Сверстникам говорит свои темы, вызывая очень часто непонимание и удивление в лучшем случае.
Бывает слишком уступчив по отношению к посторонним, этакий простачок, - так можно и квартиру отдать неизвестно кому и остаться ни с чем. Страшно.
Речь есть, физически вроде развит хорошо, интеллектуально в норме, а вот с дееспособностью в дальнейшем пока не знаю, что будет.
А я сижу с температурой, умудрилась где-то простыть. Дурной кашель и голова болит. Вчера прошли с Захаркой почти всех специалистов, к кому были вопросы, в школе собрание было, а к вечеру меня накрыло. Сегодня утром была такая слабость, при в общем-то невысокой температуре, - 37,4 - что я готова была сыну таблетки дать забыть. Ответственная мать, называется. Но чувство долга возобладало.
Не болейте! Это плохо🙂