Найти тему
Неизлечимо Здорова

Жизнь с РС. 25 января 2021г. Пойду попробую оформить инвалидность.

Обычный условно-здоровый человек как рассуждает?

О! Конечно, надо брать, деньги не лишние будут!

Но когда ты на самом деле имеешь неизлечимое аутоимунное заболевание,которое хочешь-не хочешь, а "нагибает" тебя, то признать просто, даже самому себе - это невероятно сложно.

В этом феврале 15 лет, как у меня стоит диагноз Рассеянный склероз.

Я сталкивалась с разными мнениями, от "Как? Ты до сих пор не на инвалидности???", до "На тебе еще пахать и пахать".

Да, я отношусь к тем людям, которые бы у Гудвина попросили здоровье, а не соц.обеспечение.

Я все время кручусь в поиске возможности заработка. У меня оформлена самозанятость сейчас, так как за эти 15 лет я сначала ушла с офиса, потом с надомной работы, сейчас отучилась и на самозанятости в посильном мне режиме работаю на себя.

Но сложность такой формы работы в том, что "не потопаешь - не полопаешь" - как только случается обострение я "тяжким ярмом" повисаю на плечи родственников - все необходимые лекарства оплачивает муж, не работаю - нет денег.

Мой рассеянный склероз протекает с обострениями, когда нарушаются разные функции, после чего все восстанавливается. Это не исключает разной симптоматики, с которой приходится жить (атаксия, утомляемость, невнятная речь)

Так вот в том году у меня было обострение, после которого до сих пор я не восстановилась. И это первый такой случай за 15 лет.

В конце октября прошлого года меня перестала слушаться правая рука, нога, речь, онемела правая часть лица и при этом прикрылся до половины левый глаз.

Парез для РС дело привычное, куда страшнее проблемы с зрением и головокружением (а головокружение часто возникает при проблемах с глазами)

Начав лечиться все, было дело, пришло в норму, но глаз мой открылся и уплыл в висок. Зрелище не для слабонервных, сразу скажу.

Пропал фокус и синхронизация.

Лечение я продолжаю до сих пор, пошел четвертый месяц.

Глаз вернулся на место. Зрение улучшилось. Или я к нему адаптировалась.

Но надо признать - без чьей либо поддержки я практически не обхожусь - в магазине не могу прочитать ценник, не вижу номера маршрутного такси, мы купили домой новый монитор, я жаловалась мужу, что в нем вообще толком не понятно, что написано - муж очень удивленно на меня посмотрел, там четкость (с его слов) несравнимо лучше старого монитора.

Параллельно я работаю с психологом.

И я пришла к тому, что готова пойти и пройти комиссию на оформление инвалидности.

Верю ли я в эту затею?

Честно признаюсь, что нет.

То есть мне сейчас надо самой себе признать, что я уже "не то пальто", но еще и людям на комиссии это доказать - невероятные ощущения, скажу я вам.

Я уже, давным давно, ходила на такую комиссию.

Мне подняли руку, подняли ногу, и отказали.

Да, ходить я могу. И даже по горам. И даже довольно много.

Но при поддержке мужа и со скандинавскими палками.

Сейчас, в гололед, я себя уже в третий раз поймала на мысли, что нужно дома иметь трость.

Я думала, что с тростью ходят люди, у кого проблемы с ногами.

Но сама о ней думаю, когда проблемы со зрением и головой.

Вот как, оказывается.

В общем, я начала эпопею по оформлению инвалидности.

Фойе поликлиники. Фото автора
Фойе поликлиники. Фото автора

Сейчас я прохожу врачей для возможной смены ПИТРС - лекарственного препарата для замедления прогрессирования рассеянного склероза.

Так вот, первым делом, собрав все свежие обследования, я пришла к районному неврологу.

Фото автора
Фото автора

Для себя я решила, что это эгоизм - из-за собственных убеждений не попробовать получить льготы и поддержку от государства, тем самым возлагая дополнительную нагрузку на мужа.

Врачу все, как на духу, рассказала.

Спасибо работе с психологом - не разрыдалась в кабинете.

Врач сказала, что неважно, сколько лет я болею, комиссия смотрит на имеющиеся нарушения и сейчас нужна свежая выписка из стационара.

И план сейчас таков, что после посещения кабинета РС я ложусь на плановую госпитализацию в стационар.

Что получится из этой затеи я ставок не делаю.

До конца я не принимаю еще сложившуюся ситуацию.

И если бы великий Гудвин меня спросил "Выбирай, обратно свое зрение -5.5 диоптрий или ежемесячную пенсию в размере 10 000 рублей?" Я бы не колеблясь бырала первое.

Всем здоровья!!! Мы победим!!!

#здоровье

#болезнь